Wat doe je als je kind het fijn vindt om anderen pijn te doen? Als hij zich 'gewetenloos agressief' gedraagt en zijn eigen zusje niet veilig voor hem is? Tom (11), De zoon van Yvonne (43), heeft een antisociale gedragsstoornis. ze overwoog zelfmoord toen hij 5 was, maar zag er op het laatste moment vanaf. Want wie zou tom willen opvoeden?

'Er zijn veel momenten geweest dat ik het niet meer zag zitten. Ontelbare avonden dat ik ging slapen en stiekem hoopte dat ik de volgende morgen niet meer zou ontwaken. Dat ik niet meer gewekt zou worden door die luide, veeleisende stem: 'Mamàààh!' Dieptepunt was die keer dat ik met mijn auto langs de snelweg stond. Tom was toen 5. Een kleuter nog. Een onhandelbare kleuter die al mijn tijd, energie en levensvreugde opslokte en het leven van zijn zus Shirley volstrekt onmogelijk maakte. Bij mijn man vond ik weinig steun.

Ik wist niet hoe ik verder moest en besloot er een einde aan te maken. In de auto schreef ik afscheidsbrieven. Daarna zette ik mijn handen op het stuur en haalde diep adem. Ogen dicht en gas geven. Nu, dacht ik. Nú.

Ik deed het niet. Níet vanwege Shirley, hoe ontzettend veel ik ook van haar hou. Van Shirley wist ik dat ze wel terecht zou komen. Mensen zouden haar troosten, opvangen, weer een gezin, een leven geven. Maar Tom? Wie zou Tom willen? Niemand. Zonder mij was hij kansloos. Ik heb mijn tranen gedroogd en ben terug naar huis gereden. Terug naar het huis waar Tom al jaren de boel afbrak - om aan zijn toekomst te bouwen.

Vijftien jaar geleden werd ik moeder van een dochter, Shirley. Een lief, rustig meisje dat zich perfect ontwikkelde, precies volgens de boekjes. Ik was dolblij met haar en apetrots als moeder.

Helaas vond haar vader de verantwoordelijkheid voor een baby te heftig. Anderhalf was Shirley, toen we uit elkaar gingen. Enige tijd later ontmoette ik mijn allereerste liefde weer. Indertijd had ik naar een spannender vriendje verlangd, nu trok zijn stabiliteit en betrouwbaarheid mij juist aan. Met hem wilde ik graag een gezin vormen: met Shirley en met nog een kindje van ons samen.

Tom werd gehaald met een keizersnee. Toen ze hem meenamen om hem te wassen, schreeuwde hij zo hard dat de gynaecoloog die mij =aan het hechten was in de lach schoot. 'Zo, die heeft temperament,' zei hij. Tom blééf schreeuwen. Hij was alleen rustig wanneer de verpleegsters met hem de zaal op en neer liepen. Alarmerend, maar na onderzoek bleek hij kerngezond. 'Gewoon een pittig ventje' was de conclusie, toen we hem mee naar huis kregen. Achteraf lijkt het makkelijk praten, maar ik heb altijd geweten dat Tom anders was. Hij was zó'n boze baby. Lachen deed hij niet. Als ik me over de box boog, leek het alsof hij me wilde slaan. Zijn coördinatie zou nog niet helemaal goed zijn, werd mij bij het consultatiebureau sussend verteld. Maar toen hij ging lopen, peuter werd, viel meer en meer op hoe dwars en onvoorspelbaar hij was. De driftbuien die hij dagelijks had waren verschrikkelijk. Hij mepte zijn zus zodra hij de kans kreeg, schopte onze hond en maakte alles stuk. Het rare was dat hij zich bij onbekenden juist vaak voorbeeldig gedroeg. Maar zodra ik met hem alleen was, ging hij los. Alsof hij mij haatte. Ik begreep er niets van en was ervan overtuigd dat het aan mij lag. Doordat Shirley zo'n lief meisje was, dacht ik dat ik een goede moeder was, maar kennelijk had ik mij vergist. Ik gaf mijn baan als evenementenorganisator op. Met nog meer aandacht en liefde zou ik Tom toch tot een leuk mannetje moeten kunnen opvoeden? Maar wat ik ook deed - lief doen, grapjes maken, redelijk blijven, negeren, streng zijn, boos worden, straf geven - niets hielp. Tom tiranniseerde mij en ons hele gezin.

Onhoudbare situatie
Artsen konden niet verklaren wat er aan de hand was. Ze namen me ook niet helemaal serieus, tot een kinderarts een keer een driftbui van Tom meemaakte. Hij schrok er zo van dat hij direct een indicatie gaf voor een medisch kinderdagverblijf.

Het was een opluchting dat Tom niet meer constant thuis was, maar ik was er ook heel verdrietig om. Mijn zoon was 3; hij zou eigenlijk een paar uurtjes per week naar de crèche moeten, in plaats van alle dagen van negen tot vijf weg te zijn. Ik zou met hem naar de speeltuin moeten, gezellig, zoals andere moeders doen. Maar met Tom ging dat niet. Spelen met andere kindjes mislukte, hij zat in zijn eigen wereld. Als ze zich met hem bemoeiden, viel hij ze aan of gooide met speelgoed. Tegen Sinterklaas riep hij "klootzak". Welke peuter doet dat nu?

Ik ben al die jaren erg eenzaam geweest. Als ik mensen vertelde hoe onhoudbaar de situatie was, geloofden ze me vaak niet. 'Geef hem mij maar een maandje mee, dan zul je eens zien hoe hij terugkomt,' werd er gezegd. Was het maar zo simpel, dacht ik dan cynisch. Aan mijn man had ik weinig. Hij zag de problemen met Tom wel, maar bestempelde hem als 'gewoon erg druk' en vluchtte in zijn werk. Uiteindelijk zijn we gescheiden.

De diagnose
Terwijl Tom op het MKB zat, en later naar het speciaal onderwijs ging, volgden onderzoeken, testen en video-opnames. Ten slotte bleek dat Tom een oppositionele, opstandige gedrags-stoornis (ODD) had, samen met ADHD. Een antisociale gedragsstoornis, CD, werd toen al vermoed. Maar deze diagnose kan pas gesteld worden als een kind wat ouder is. Inmiddels staat al enkele jaren vast dat Tom inderdaad CD heeft. Kort gezegd is het zo dat een kind met ODD emotioneel blijft hangen in het peuterpubergedrag van een 2-jarige. Het is koppig, dwars en treitert je het bloed onder je nagels vandaan. Bij CD komt daar gewetenloze agressie bij. Vastgesteld is dat Tom een hoog IQ van 137 heeft, maar sociaal-emotioneel is hij zwakbegaafd. Hij kan zich niet inleven in anderen en is niet in staat zijn impulsen te beheersen. Hij is narcistisch en vindt het leuk om anderen pijn of verdriet te doen.

Het is verschrikkelijk om deze dingen over je eigen kind te horen. Nog erger was het om te ontdekken dat er geen behandeling is voor CD. Kinderen kunnen uit huis geplaatst worden als ze echt niet meer te handhaven zijn, maar dan belanden ze in de regel in een gesloten instelling. Daar worden ze begeleid; niet geholpen. De toekomst voor kinderen met CD, zeker wanneer ze het jong ontwikkelen, ziet er slecht uit. Het overgrote deel, 80 procent, zal grensoverschrijdend, gewelddadig gedrag gaan vertonen en in het criminele circuit belanden. Slechts 20 procent van hen weet zich aan te passen en vindt op hun manier toch hun draai in de maatschappij.

Stichting opgericht
De avond dat ik een eind aan mijn leven wilde maken maar besefte dat Tom zonder mij zéker verloren zou zijn, kwam er een oerkracht in mij los. Tom is mijn kind, hij hoort bij mij. Ik hou van hem, ondanks alles. Ik wil hem niet laten opgroeien om hem in de gevangenis terecht te laten komen. Ik heb besloten om er alles aan te doen om te zorgen dat hij het wél redt. Alles.

Inmiddels is Tom 11 Hij zit op het speciaal onderwijs, in een klas van twaalf kinderen met twee begeleiders. Met behulp van het PGB - persoonsgebonden budget - koop ik extra zorg voor hem in. Zo is er 's ochtends altijd iemand bij als Tom en Shirley opstaan en naar school gaan, anders red ik het niet. Nu Shirley ouder is, laat ze zich niet meer zo op haar kop zitten, maar er is een tijd geweest dat ik die twee nog geen moment alleen kon laten, uit angst voor ongelukken. Ook is er hulp na schooltijd, tot Tom naar bed gaat. Op school begeleiden ze Tom geweldig en ik heb artsen en psychiaters die mij bijstaan. Maar de allergrootste steun haal ik uit mijn werk voor de stichting Vrienden van Tom. Toen ik merkte dat er geen passende, constructieve hulp was voor kinderen als mijn zoon, en evenmin voor hun ouders, heb ik besloten dat zelf op te zetten. Ik ben logeerweekenden gaan organiseren, om hun ouders te ontlasten en de kinderen onder begeleiding basisvaardigheden bij te brengen. Ook bood ik informatie, bijvoorbeeld over het aanvragen van een PGB. De stichting bleek een groot succes.

Inmiddels zijn er 53 mensen in dienst, van hulpverleners tot coaches, en ouders die bijspringen. Logeerweekenden in Center Parcs zijn uitgegroeid tot vakantieweken in Turkije. We hebben zelfs een crisisopvang. Later volgde Vrienden van Shirley, met soortgelijke activiteiten. Want broertjes en zusjes van kinderen met een gedragsstoornis hebben ook behoefte aan tijd, aandacht en uitjes om zich op te laden.

Geen emoties tonen
In de loop van de jaren heb ik geleerd hoe ik beter met Tom kan omgaan. Zo moet ik geen emoties tonen. Als hij boos op mij is, kan hij me echt verschrikkelijke dingen toevoegen. Een paar jaar geleden had ik kanker. Toen ik het Tom vertelde, was hij erg verdrietig. Toch riep hij twee dagen later: "Ik hoop dat je doodgaat aan die kanker!" Het was alsof hij met een mes in mijn hart stak. Ik ben gauw weggelopen, zodat hij mijn tranen niet zou zien. Want als hij mijn kwetsbaarheid ontdekt, weet hij dat hij macht heeft. De keren erna bleef ik rustig, hoeveel pijn het ook deed. Toen was de lol er al snel af. Negeren is het beste, want straffen helpt niet. De enige manier om hem iets aan te leren, is belonen. Eindeloos complimenten geven. Daarnaast is het nodig dat ik hem veel structuur, duidelijkheid en veiligheid biedt. Tom heeft namelijk ook MCDD, een stoornis in het autistisch spectrum, wat alles nog ingewikkelder maakt.

Tom beseft zelf inmiddels heel goed dat hij anders is. Zijn stoornis maakt hem eenzaam. Hij kan mensen niet inschatten, dus alles wat ze doen komt onverwacht voor hem. Hij voelt zich continu bedreigd en benadeeld. De agressieve impulsen die daardoor worden opgeroepen, kan hij niet beheersen. Daar lijdt hij onder, want andere kinderen vinden hem niet aardig en sluiten hem buiten. Helaas, het komt door zijn eigen gedrag; hij wil dat alles zo gaat zoals hij dat wil. En hij doet dingen die anderen eng vinden: tennissen met kleine kikkertjes, bijvoorbeeld. Hij begriipt niet dat het dierenmishandeling is, dat dat zielig is. Dat vind ik vaak onvoorstelbaar.

Langzaam vooruitgang
Met kinderen met dezelfde problematiek klikt het gelukkig beter. Met de juiste begeleiding tenminste. Tijdens de vakanties georganiseerd door Vrienden van Tom leren we de kinderen hoe ze met elkaar kunnen omgaan. Ze leren er delen, met hun verlies omgaan en rekening houden met elkaar. Natuurlijk botst het ook daar. Als dan de één huilt en de ander kwaad is, analyseren we samen wat er gebeurd is. "Als je dat anders had aangepakt, waren jullie nu nog vrolijk geweest," leggen we uit. Het is fantastisch als ze dat oppikken, en zich een volgende keer anders opstellen. Weliswaar uit eigenbelang, maar tóch.

Onlangs had Tom tijdens een uitje hoge koorts, hij kon niet mee gaan zwemmen. De anderen besloten toen ook niet gaan, want dat vonden ze niet leuk voor Tom. Zoiets is een megaoverwinning!

Het geeft mij hoop op een toekomst voor Tom. Want ik zie hem vooruitgaan, heel, heel langzaam. Dat maakt me blij. En hoe zwaar het ook is, zijn problematiek heeft mij ook veel gebracht. Vroeger kon ik al woedend worden als de aanbiedingen in de supermarkt op waren. Nu haal ik mijn schouders op over zulke futiliteiten.

Met lotgenoten probeer ik vooral veel te lachen, altijd de humor te blijven zien. Toch lig ik 's avonds vaak te huilen in bed. Want ik ben bang. Bang dat Tom zal ontsporen. Het liefst zou ik de tijd stil zetten. Vóór zijn puberteit moet Tom geleerd hebben hoe hij zich in onze maatschappij moet handhaven. Daarna zal ik hem fysiek niet meer de baas kunnen zijn.

Maar ik blijf geloven dat hij het gaat redden. Want als ík dat al niet geloof, wie dan wel?'

Wat is ODD/CD?
ODD staat voor Oppositional Defiant Disorder; in het Nederlands wordt dit de oppositionele, opstandige gedragsstoornis genoemd.

CD betekent Conduct Disorder: de antisociale gedragsstoornis.

ODD komt voor bij zo'n 5 procent van de schoolgaande kinderen. Als er naast hevig dwars en opstandig gedrag sprake is van gewetenloze agressie, kan de diagnose veranderen in CD: dit komt voor bij 2 procent van alle kinderen, voornamelijk jongens. Uiteindelijk kan dit op volwassen leeftijd tot een persoonlijkheidsstoornis leiden. De aanleg om een destructieve gedragsstoornis te ontwikkelen is genetisch bepaald.

Een warme, hechte en stabiele gezinsstructuur kan de ontwikkeling voorkomen, maar is daar absoluut geen garantie voor.