‘Anderen zien alleen een vervelende jongen’

redactie 19 jun 2018 Autisme

De tekenaar Escher was een autist en in de film Rainman beschikt een autistische man ?ook over een bijzonder talent. Het dagelijks leven met een autistisch kind is echter verre van excentriek en bijzonder. Vaak raken ouders geïsoleerd door het gedrag van hun kind. ‘We hebben wel eens gezegd: “Was het maar een mongool.”’

Gezondheid / Een autistisch kind

‘Tim was een heel erge huilbaby, maar we mochten ons van de dokter geen zorgen maken. We kregen de indruk dat hij ons maar zeurpieten vond, het zou vanzelf wel goedkomen. Maar het kwam niet goed.’

Voor Erwin en José Damhuis volgde een jarenlange zoektocht: wat was er met hun zoon aan de hand? Tim legde moeilijk contact, hij sliep nauwelijks, had heel veel angsten en hij bewoog zich abnormaal. ‘Hij was bijvoorbeeld bang voor een schroefje in de douche,’ vertelt José. ‘Toen we er uiteindelijk achterkwamen dat het om het schroefje ging, konden we er een handdoek voor hangen, maar tot die tijd was het elke keer een drama.’

Veel later kwam pas de diagnose: autisme. Nu is hij een grote jongen die een zeer strakke regelmaat nodig heeft. En die alles van Pokémon wil hebben, en van dinosaurussen.

‘Het is ontzettend belangrijk om naar de ouders te luisteren,’ zegt Ina van Berckelaer-Onnes, als hoogleraar orthopedagogiek verbonden aan de universiteit Leiden. ‘Ouders zien dat er iets niet klopt. De wederkerigheid in de communicatie ontbreekt. Het kind geeft geen, of een vreemde reactie op een toenadering van een ander. Hij ziet er heel normaal uit, maar toch hebben ouders het gevoel dat het kind anders is. “Hij reageert niet of nauwelijks op ons, ook niet als we hem willen troosten. Kom ik wel bij ’m binnen? Snapt hij wel hoe dol ik op hem ben?” Dat vragen ouders zich af.’ Ook valt bij kinderen met autisme vaak op dat ze moeite hebben met wijzen. Ze gebruiken de hand van een ander om iets te pakken, maar het communicatieve karakter lijkt te ontbreken.

‘Verder spelen autistische kinderen op een vreemde manier,’ merkt Van Berckelaer-Onnes op. ‘Ze doen honderd keer de deur open en dicht, of honderd keer het licht aan en uit. Echt fantasiespel is hen vreemd. Ze houden zich ofwel angstvallig vast aan de realiteit, of ze verliezen zich in de fantasie. Zo ken ik een jongetje dat The Hulk speelde. Alleen speelde hij het niet, maar was hij ervan overtuigd dat hij het echt was.’

Al deze kenmerken van autisme hebben een gemeenschappelijke oorzaak. Van Berckelaer-Onnes: ‘Autisme is een stoornis in de prikkelverwerking. Mensen met autisme letten primair op details, zij kunnen geen globaal overzicht krijgen van een situatie. Daarom is een normaal gesprek voeren ook zo moeilijk: waar moet je je op concentreren? Er gebeuren voortdurend dingen die normale mensen uitfilteren, maar mensen met autisme kunnen dat niet. Zij lijken alles te zien en te horen.’

Weinig begrip omgeving

De oorzaak van autisme is slechts deels bekend. Erfelijkheidsfactoren spelen een belangrijke rol. Vroeger kreeg de moeder vaak de schuld van de stoornis. Ze zou te rationeel en te koel zijn, waardoor het kind zich sociaal niet zou kunnen ontwikkelen. Van Berckelaer-Onnes: ‘Gelukkig weten we nu dat dat niet zo is, ouders van kinderen met autisme zijn net zo liefhebbend als andere ouders.’

Hoewel ouders nu niet meer expliciet de schuld krijgen, voelen zij dat vaak nog wel zo. ‘We hebben wel eens uitgeroepen: “Was het maar een mongool,”’ zucht Erwin. ‘Dat is natuurlijk ook verschrikkelijk, maar iedereen ziet tenminste meteen wat er aan de hand is. Een kind met het syndroom van Down is vaak heel lief. Als omstanders Tim zien, dan zien ze een vervelende jongen die gaat gillen omdat hij geen Pokémonspullen mag. We kunnen niet meer met hem winkelen, want overal is Pokémon.’

Ouders krijgen het verwijt hun kind te verwennen, omdat vaak niet duidelijk is hoe ontzettend dwingend een autistisch kind kan zijn.

‘De naaste omgeving heeft er weinig begrip voor,’ vertelt Erwin. ‘Inmiddels laten we het maar zo. En vrienden? De meesten zien we nauwelijks. Als Tim meegaat met uitjes geeft dat vaak enorme problemen. Als hij niet meegaat, moet er oppas zijn en dat is ook bijna niet te regelen. Je legt je er op een gegeven moment bij neer. Gelukkig hebben we wel veel steun aan een aantal andere ouders van autistische kinderen. Die begrijpen meteen wat je bedoelt als je zegt dat je een zware dag hebt gehad. Als Sinterklaas eraan komt heeft iedereen hetzelfde probleem: alles gaat de hele dag over Sinterklaas.’

Vaak buitengewone talenten

Bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme kunnen ze erover meepraten. ‘We krijgen veel vragen van ouders die zich echt geen raad meer weten. We geven dan praktische tips. Je kunt een dagindeling heel goed visualiseren met bijvoorbeeld pictogrammen. Als een kind kan lezen, kun je briefjes ophangen waarop staat welke activiteiten het kind moet uitvoeren om zich bijvoorbeeld aan te kleden. Doe je onderbroek aan. Doe je hemd aan. Alles moet helemaal gereglementeerd zijn, anders gaat het fout. Deze mate van gedetailleerdheid is voor de omgeving vaak moeilijk te begrijpen.’

Ook krijgen ouders van autistische kinderen te maken met het feit dat de meeste mensen de film Rainman hebben gezien, waarin Dustin Hoffmann een autistische man speelt met een buitengewoon rekentalent. Autisme heeft zo de naam gekregen eigenlijk best positief te zijn. Want een autist is toch ergens heel erg goed in? Bij de NVA nuanceert men dit beeld: ‘Iemand met autisme kan best een hoge intelligentie hebben, maar het ontbreekt hem aan inzicht in alledaagse situaties.’

De familie Damhuis heeft een grote collectie tekeningen van Tim. Prachtige dinosaurussen, gedetailleerd getekend met een dunne zwarte lijn. ‘Tim gebruikt geen kleur,’ merkt Erwin op. ‘Dat staat misschien voor hoe hij de wereld ziet. Iets is óf heel goed óf heel slecht, er zit niets tussenin.’

Mensen met autisme ervaren hun handicap niet altijd als storend. In een documentaire voor kinderen die op 9 december aanstaande wordt uitgezonden door de VPRO, vertelt een autistisch kind: ‘Als ik de kronkel in mijn hersenen zou kunnen rechtmaken, dan zou ik ook mijn ziel veranderen. En dat wil ik niet.’ Excentriek en bijzonder: dat is de positieve kant van autisme.

De tekenaar Escher was autistisch, en hij maakte prachtige tekeningen. Feit is wel dat hij vooral kon functioneren dankzij zijn vrouw, die het contact met de buitenwereld regelde.

Door al die excentriciteit wordt het storende aspect van autisme nog wel eens vergeten. Terwijl ook andere kinderen in het gezin daar last van hebben.

‘Tim laat zijn zusje Sandra van alles voor hem doen. Ze moet met hem mee naar buiten, ze moet haar spullen aan hem geven. Daardoor laat Sandra ook op school over zich heenlopen.’

Muziektherapie stimuleert zintuigen

Toen Tim het etiket ‘autisme’ had gekregen, gingen de deuren van de hulpverlening open. Toch blijken er steeds weer wachtlijsten te zijn, en moet Tim worden opgevangen tussen kinderen die zijn stoornis niet begrijpen omdat ze zelf niet autistisch zijn.

Autisme valt tussen wal en schip,’ vertelt Fred Stekelenburg van de NVA. ‘Mensen met autisme krijgen vaak dezelfde behandeling als verstandelijk gehandicapten, terwijl ze meer gebaat zouden zijn met een op hun stoornis gespecificeerde aanpak.’

Van Berckelaer-Onnes: ‘Hoewel de hulpverlening aan mensen met autisme de laatste jaren aanzienlijk is verbeterd, moet er nog veel gebeuren. De wachtlijsten zijn vaak veel te lang. Als gevolg hiervan ontstaan particuliere initiatieven; de vraag naar adequate hulp is zeer terecht.’

Een van die particuliere initiatieven werd gestart door Aaltje van Zweden en Marijke Foudraine. Zij richtten de stichting Papageno op. Van Zweden: ‘Mijn zoon is autistisch en ik merkte dat er door buitenlandse universiteiten al jarenlang allerlei therapieën werden ontwikkeld die in Nederland nauwelijks bekend zijn. We besloten toen om contact met die universiteiten te leggen en deskundigen hierheen te halen, zodat ouders zelf kunnen zien wat er mogelijk is.’

De stichting Papageno introduceert niet alleen buitenlandse therapieën in Nederland, maar is ook begonnen met het aanbieden van muziektherapie in samenwerking met Saxion Hogeschool Enschede en de Hogeschool Utrecht. Van Zweden: ‘Muziektherapie werkt in op alle zintuigen: horen, zien, en voelen. En hoe groter de coördinatie van de zintuigen, hoe groter de mogelijkheid tot contact en betrokkenheid.’

Stichting Papageno brengt die muziektherapie letterlijk met een busje vol in­strumenten bij de kinderen aan huis. ‘Samen met het conservatorium Twente en de Hogeschool Utrecht zijn in deze regio’s projecten opgezet. Muziektherapeuten en hun studenten geven de kinderen in hun eigen omgeving de therapie. De resultaten zijn van dien aard dat we nu in het hele land zulke busjes gaan laten rijden,’ vertelt Van Zweden.

Het succes van muziektherapie aan huis heeft ervoor gezorgd dat er binnenkort uitbreiding zal komen. Om dit alles te financieren organiseert de Stichting Papageno op 28 december een benefietconcert in het Concertgebouw in Amsterdam met medewerking van Youp van ‘t Hek, Jaap van Zweden met het orkest van het Oosten, en Pim Avondrood.

Foudraine: ‘Ouders raken vaak in een isolement. Daarom nodigen wij ook tien ouderparen uit het hele land uit voor het benefietconcert. Zij worden opgehaald en kunnen overnachten in Amsterdam. Zo zijn zij er ook eens uit.’

Uit huis plaatsen

Toch gaat het soms, ondanks alle zorg, liefde en regelmaat, met autistische kinderen helemaal niet beter. Tim heeft in het verleden al een paar maanden in een tehuis gezeten. José: ‘Zijn zusje had er het meeste verdriet over, maar je zag haar ook opbloeien.

De medewerkers van het tehuis vonden dat hij er moest blijven, maar we hadden hem beloofd dat dat niet hoefde. Nu hebben we toch besloten dat het uiteindelijk het beste is. Waarschijnlijk kan hij er pas over een jaar in, want de wachtlijsten zijn lang. We vinden het verschrikkelijk. Maar het kan niet anders.’

Autisme behandelen

‘We kunnen autisten niet genezen,’ stelt Van Berckelaer-Onnes. ‘We kunnen wel de kwaliteit van hun bestaan verhogen.’ Daar zijn verschillende manieren voor, in de reguliere gezondheidszorg en in het alternatieve circuit. De laatste tijd heeft vooral de Son-Rise-methode in de belangstelling gestaan. Bij deze therapie is het de bedoeling dat ouders meegaan in de belevingswereld van het autistische kind. Idealiter wordt een aparte kamer voor het kind ingericht en wordt hier heel veel tijd met het kind doorgebracht. De bedenkers van deze methode, Barry en Samahria Kaufman zagen hun zoon Raun met sprongen vooruit gaan; hij ging uiteindelijk naar de universiteit.

‘Raun Kaufman is niet genezen,’ zegt Van Berckelaer-Onnes. ‘Hij is heel goed getraind en ongetwijfeld ook heel erg vooruitgegaan. Maar je ziet direct aan hem dat hij autistisch is.’

De methode Son-Rise is niet wetenschappelijk onderlegd. Van Berckelaer-Onnes waarschuwt: ‘Veel nieuwe behandelingsmethoden beloven gouden bergen zonder dat er ooit onderzoek naar is verricht. Ik vind het van groot belang dat bij het kiezen van een methode wordt gekeken naar de wetenschappelijke onderbouwing.’

In de reguliere gezondheidszorg wordt vooral gewerkt met het aanbrengen van structuur in het leven van het kind. ‘Een autistisch kind is gebaat bij heel veel regelmaat. Er is zoveel afleiding in de wereld dat het kind niet weet wat hij moet doen. Je moet dus duidelijk aangeven wat er moet gebeuren, met signalen die het kind begrijpt. De tafel is alleen om aan te eten, de bank is alleen om televisie op te kijken. Zo wordt de wereld overzichtelijk.’

Soorten autisme

Autisme is een stoornis die uiteenvalt in een aantal soorten. De kernvorm is in 1943 ontdekt door Leo Kanner, en vier op de tienduizend mensen lijden hieraan. De helft van deze groep is zo zwaar autistisch dat spraak afwezig is. Ongeveer 75 tot 80 procent van de kerngroep is ook verstandelijk gehandicapt. Dit kan resulteren in het klassieke beeld van een autist: iemand die de hele tijd heen en weer wiegt.

Mensen met het syndroom van Asperger hebben juist een normale tot hoge intelligentie. Kinderen gebruiken volwassen taal. Van Berckelaer-Onnes: ‘Ik vroeg eens aan een jongetje uit groep 8 wat een kilo en een liter gemeen hadden. Hij antwoordde: “Zij behoren beide tot het metrieke stelsel.”’

Omdat kinderen met Asperger vaak klinken als kleine professoren, worden ze nogal eens behandeld alsof ze alles snappen. Dat is niet zo: de productie van de taal is bijzonder ontwikkeld, maar het echte begrip ontbreekt vaak. Een laatste vorm van autisme heet PDD-NOS: Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified (pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anderszins omschreven). Dit is een restcategorie waarbij het autistische beeld veel minder duidelijk is. Deze vorm is dan ook lastiger te herkennen.

Nederlandse Vereniging voor Autisme www.nva.nl, Tel. 0900-288 47 63

Stichting Papageno, Postbus 109 1260 AC Blaricum Tel/fax. 035-538 80 91 Ook: tel. 020-471 32 96, www.st-papageno.nl, e-mail@st-papageno.nl

Kaarten voor het benefietconcert zijn te bemachtigen via het Concertgebouw (tel. 020-671 83 45) of de Uitlijn (tel. 0900-0191)

Reageer op artikel:
‘Anderen zien alleen een vervelende jongen’
Sluiten