Lisa van den Akker Gedrag 21 mrt 2021, 10:15

Leestijd: 6 minuten

De zoon van Erwin en José is autistisch: ‘We hebben wel eens uitgeroepen: had hij maar het syndroom van Down.’

Kunstenaar Escher was een autist, en in de film Rainman beschikt een autistische man ook over een bijzonder talent. Maar het dagelijks leven met een autistisch kind is echter verre van excentriek en bijzonder. Vaak raken ouders geïsoleerd door het gedrag van hun kind. Zo ook ouders Erwin en José die een autistische zoon hebben: ‘We hebben wel eens uitgeroepen: had hij maar het syndroom van Down.’

‘Tim was een heel erge huilbaby, maar we mochten ons van de dokter geen zorgen maken. We kregen de indruk dat hij ons maar zeurpieten vond, het zou vanzelf wel goed komen. Maar het kwam niet goed.’

Diagnose autisme

Voor Erwin en José Damhuis volgde een jarenlange zoektocht: wat was er met hun zoon aan de hand? Tim legde moeilijk contact, hij sliep nauwelijks, had heel veel angsten en hij bewoog zich abnormaal. ‘Hij was bijvoorbeeld bang voor een schroefje in de douche,’ vertelt José. ‘Toen we er uiteindelijk achterkwamen dat het om het schroefje ging, konden we er een handdoek voor hangen, maar tot die tijd was het elke keer een drama.’

Veel later kwam pas de diagnose: autisme. Nu is hij een grote jongen die een zeer strakke regelmaat nodig heeft. En die alles van Pokémon wil hebben, en van dinosaurussen.

Luisteren naar ouders

‘Het is ontzettend belangrijk om naar de ouders te luisteren,’ zegt Ina van Berckelaer-Onnes, als hoogleraar orthopedagogiek verbonden aan de universiteit Leiden. ‘Ouders zien dat er iets niet klopt. De wederkerigheid in de communicatie ontbreekt. Het kind geeft geen, of een vreemde reactie op een toenadering van een ander. Hij ziet er heel normaal uit, maar toch hebben ouders het gevoel dat het kind anders is. “Hij reageert niet of nauwelijks op ons, ook niet als we hem willen troosten. Kom ik wel bij ’m binnen? Snapt hij wel hoe dol ik op hem ben?” Dat vragen ouders zich af.’ Ook valt bij kinderen met autisme vaak op dat ze moeite hebben met wijzen. Ze gebruiken de hand van een ander om iets te pakken, maar het communicatieve karakter lijkt te ontbreken.

‘Verder spelen autistische kinderen op een vreemde manier,’ merkt Van Berckelaer-Onnes op. ‘Ze doen honderd keer de deur open en dicht, of honderd keer het licht aan en uit. Echt fantasiespel is hen vreemd. Ze houden zich ofwel angstvallig vast aan de realiteit, of ze verliezen zich in de fantasie. Zo ken ik een jongetje dat The Hulk speelde. Alleen speelde hij het niet, maar was hij ervan overtuigd dat hij het echt was.’

Al deze kenmerken van autisme hebben een gemeenschappelijke oorzaak. Van Berckelaer-Onnes: ‘Autisme is een stoornis in de prikkelverwerking. Mensen met autisme letten primair op details, zij kunnen geen globaal overzicht krijgen van een situatie. Daarom is een normaal gesprek voeren ook zo moeilijk: waar moet je je op concentreren? Er gebeuren voortdurend dingen die normale mensen uitfilteren, maar mensen met autisme kunnen dat niet. Zij lijken alles te zien en te horen.’

20x vroege tekenen die op autisme (ASS) bij je kind kunnen wijzen

Weinig begrip omgeving

De oorzaak van autisme is slechts deels bekend. Erfelijkheidsfactoren spelen een belangrijke rol. Vroeger kreeg de moeder vaak de schuld van de stoornis. Ze zou te rationeel en te koel zijn, waardoor het kind zich sociaal niet zou kunnen ontwikkelen. Van Berckelaer-Onnes: ‘Gelukkig weten we nu dat dat niet zo is, ouders van kinderen met autisme zijn net zo liefhebbend als andere ouders.’

Hoewel ouders nu niet meer expliciet de schuld krijgen, voelen zij dat vaak nog wel zo. ‘We hebben wel eens uitgeroepen: Had hij maar het syndroom van Down,’ zucht Erwin. ‘Dat is natuurlijk ook verschrikkelijk, maar iedereen ziet tenminste meteen wat er aan de hand is. Een kind met het syndroom van Down is vaak heel lief. Als omstanders Tim zien, dan zien ze een vervelende jongen die gaat gillen omdat hij geen Pokémonspullen mag. We kunnen niet meer met hem winkelen, want overal is Pokémon.’

Ouders krijgen het verwijt hun kind te verwennen, omdat vaak niet duidelijk is hoe ontzettend dwingend een autistisch kind kan zijn.

‘De naaste omgeving heeft er weinig begrip voor,’ vertelt Erwin. ‘Inmiddels laten we het maar zo. En vrienden? De meesten zien we nauwelijks. Als Tim meegaat met uitjes geeft dat vaak enorme problemen. Als hij niet meegaat, moet er oppas zijn en dat is ook bijna niet te regelen. Je legt je er op een gegeven moment bij neer. Gelukkig hebben we wel veel steun aan een aantal andere ouders van autistische kinderen. Die begrijpen meteen wat je bedoelt als je zegt dat je een zware dag hebt gehad. Als Sinterklaas eraan komt heeft iedereen hetzelfde probleem: alles gaat de hele dag over Sinterklaas.’

Moeder: ‘Ik vind het fantastisch om mijn tiener met autisme op te voeden’

Vaak buitengewone talenten

Bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme kunnen ze erover meepraten. ‘We krijgen veel vragen van ouders die zich echt geen raad meer weten. We geven dan praktische tips. Je kunt een dagindeling heel goed visualiseren met bijvoorbeeld pictogrammen. Als een kind kan lezen, kun je briefjes ophangen waarop staat welke activiteiten het kind moet uitvoeren om zich bijvoorbeeld aan te kleden. Doe je onderbroek aan. Doe je hemd aan. Alles moet helemaal gereglementeerd zijn, anders gaat het fout. Deze mate van gedetailleerdheid is voor de omgeving vaak moeilijk te begrijpen.’

Ook krijgen ouders van autistische kinderen te maken met het feit dat de meeste mensen de film Rainman hebben gezien, waarin Dustin Hoffmann een autistische man speelt met een buitengewoon rekentalent. Autisme heeft zo de naam gekregen eigenlijk best positief te zijn. Want een autist is toch ergens heel erg goed in? Bij de NVA nuanceert men dit beeld: ‘Iemand met autisme kan best een hoge intelligentie hebben, maar het ontbreekt hem aan inzicht in alledaagse situaties.’

De familie Damhuis heeft een grote collectie tekeningen van Tim. Prachtige dinosaurussen, gedetailleerd getekend met een dunne zwarte lijn. ‘Tim gebruikt geen kleur,’ merkt Erwin op. ‘Dat staat misschien voor hoe hij de wereld ziet. Iets is óf heel goed óf heel slecht, er zit niets tussenin.’

Alleen functioneren met hulp

De tekenaar Escher was autistisch, en hij maakte prachtige tekeningen. Feit is wel dat hij vooral kon functioneren dankzij zijn vrouw, die het contact met de buitenwereld regelde. Door al die excentriciteit wordt het storende aspect van autisme nog wel eens vergeten. Terwijl ook andere kinderen in het gezin daar last van hebben. ‘Tim laat zijn zusje Sandra van alles voor hem doen. Ze moet met hem mee naar buiten, ze moet haar spullen aan hem geven. Daardoor laat Sandra ook op school over zich heenlopen.’ Tim heeft in het verleden al een paar maanden in een tehuis gezeten. José: ‘Zijn zusje had er het meeste verdriet over, maar je zag haar ook opbloeien.

De medewerkers van het tehuis vonden dat hij er moest blijven, maar we hadden hem beloofd dat dat niet hoefde. Nu hebben we toch besloten dat het uiteindelijk het beste is. Waarschijnlijk kan hij er pas over een jaar in, want de wachtlijsten zijn lang. We vinden het verschrikkelijk. Maar het kan niet anders.’

“Is autisme erfelijk?” En nog 9 vragen die elke ouder heeft over autisme