‘Bij tegenslag val ik dieper dan ik wil’

redactie 22 jun 2018 Blogs

‘Chronisch verdriet bij moeders van gehandicapte kinderen’ luidde de naam van het artikel. Het was een onderzoeksverslag uit het Tijdschrift voor orthopedagogiek, in een editie uit 2004 – het jaar waarin ik zwanger raakte van Yaël. Een collega-moeder had het op ‘mijn’ epilepsieforum gezet, met de kanttekening dat er naar haar idee niet echt iets gedaan was met de uitkomsten.

Mijn eerste reactie was: moet dat nou? Chronisch verdriet klinkt zo, nou ja, zo chronisch. Ik wil niet tot een groep behoren met iets chronisch en ik wil geen chronisch verdriet. Ik wil iets van het leven maken. Altijd en onder alle omstandigheden.

Ik printte het artikel en las het eens rustig door. De conclusie: de negatieve gevoelens die moeders ervoeren bij de diagnose, verdwenen niet in de jaren daarna. Ze bleven. In dat opzicht leek het verwerkingsproces dat moeders doormaakten niet op een normaal rouwproces. ‘De verwerking van de diagnose is voor deze groep geen eindig proces’, schreven de onderzoekers.

Ze legden ook uit hoe dat komt: ‘Ouders van kinderen met een chronische conditie hebben te maken met een verzwaarde verzorging van hun kind en komen gedurende de ontwikkeling van hun kind continu obstakels tegen die ze moeten overwinnen, zoals bijvoorbeeld plaatsing van het kind op speciale opvang, weinig vakantiemogelijkheden voor het gezin en lange wachttijden voor hulpmiddelen en thuiszorg.’

Het verdriet was groter naarmate de moeders meer aan ‘wensdenken’ deden: vasthielden aan wat had kunnen zijn.

Op het forum was intussen een levendige discussie ontstaan over het artikel. Constante was dat de moeders niet eens zozeer verdriet ervoeren over de handicap zelf. De meeste moeders waren ook helemaal niet meer bezig met ‘wat had kunnen zijn’. Wel vonden ze de verzorging zwaar en ervoeren ze veel stress van het niet-aflatende geregel dat een gehandicapt kind met zich meebrengt. De betonnen muur die ze bij instanties tegenkwamen. Het bellen, mailen, nabellen, brieven schrijven, net buiten de beleidsregels vallen en niet gezien worden door de instanties. Een moeder schreef dat ze eerder ‘chronisch pissed off’ was door de regeldruk.

En een moeder schreef openhartig: ‘Bij tegenslag merk ik dat ik dieper val dan ik wil.’

Dat laatste zinnetje raakte me. Ik las het voor aan de geliefde. Ik zak namelijk ook regelmatig door het ijs, zoals hij dat altijd noemt. Een regeltaakje te veel resulteert in fysieke paniek, compleet met ademnood en zweten, een kleine tegenvaller geeft me het gevoel of mijn wereld instort.

Alle jaren van te veel stress, te veel zorgen en te weinig rust en slaap hebben er ingehakt. En echt mogelijkheden om eens goed bij te komen zijn er niet.

Ik zie het ook bij vriendinnen met gehandicapte kinderen: we zitten allemaal op een berg van te veel, ja, te veel van alles. En er hoeft maar weinig te gebeuren om ons uit het lood te slaan. Dat vraagt om rust in alle andere levensbereiken dan ons kind. Werk, relatie, familie. Maar die rust is er niet altijd, omdat het gehandicapte kind invloed heeft op al het andere.

Chronisch verdriet? Ik weet niet of dat de goede term is voor wat ik ervaar. Chronisch te veel op mijn bord wel. En chronische stress kan denk ik wel verkeren in chronisch verdriet als er niets aan gedaan wordt. Ook omdat ouders na de diagnose van hun kind in zo’n achtbaan van onderzoeken en geregel terechtkomen, dat er niet eens tijd was om eens rustig bij de dingen stil te staan.

Is het dan allemaal een hopeloze situatie? Ik bekijk de copingstrategieën – de verschillende manieren waarop mensen met problemen omgaan – in het onderzoek. En ik blijk in ieder geval goed te copen. De copinglijst onderscheidt 7 ‘subschalen’ van copinggedrag, sommige met gunstig effect, andere minder gunstig. Problemen actief aanpakken? Doe ik! Ik ben van de praktische oplossingen. Sociale steun zoeken? Doe ik ook. Deze week ga ik weer uit eten met M, een moeder van een jongetje uit Yaëls klas, en volgende week zie ik collega-moeders K. en F. weer.

Maar terug naar de opmerking van de moeder die het artikel plaatste, dat er weinig mee gedaan is. In het artikel staan ook aanbevelingen. Zo zouden ouders van meet af aan voorbereid moeten worden op hun verzwaarde opvoedingstaak en wegwijs gemaakt moeten worden in het aanbod van hulp.

Dat zijn inderdaad precies de zaken waaraan het schort. Twee weken geleden schreef ik hier dat Nederland een goed land is voor gehandicapten. Daar zit helaas wel een maar aan: je moet de weg kennen. Hoeveel makkelijker zou het zijn als ouders van kinderen met een complexe aandoening iemand hadden die ze door de jaren heen begeleidde? Een maatschappelijk werker die de wegen kende, de valkuilen en de gevaren? Het zou er niet alleen toe leiden dat de vaak ingewikkeld georganiseerde zorg in Nederland beter bereikbaar werd, maar vooral ook dat die grote groep overbelaste moeders wat meer rust gegund zou zijn.

Reageer op artikel:
‘Bij tegenslag val ik dieper dan ik wil’
Sluiten