De dingen die mensen denken, maar niet zeggen

redactie 21 jun 2018 Blogs

Het Plein in Den Haag stond vol mensen. Of moet ik zeggen ‘zat’? Ik geloof niet dat ik ooit zo veel rolstoelen bij elkaar gezien heb. Zo veel hulphonden ook. We waren hier samengekomen om te demonstreren tegen de afbraak van het persoonsgebonden budget. Ik was hier samen met vriendin F. en haar meervoudig gehandicapte dochter van 8. Yaël was niet mee: veel te druk voor haar.

Op het podium stonden Sabine Uitslag van het CDA en Tamara Venrooij van de VVD. De PVV ontbrak. De dames beloofden de instellingszorg, waartoe de meeste pgb’ers in het vervolg veroordeeld zouden zijn, te verbeteren. ‘Daar sta ik voor,’ jargonde Uitslag. Vanaf het Plein steeg boegeroep op. Toch dapper dat ze hier zijn komen opdagen, dacht ik nog. De jongen naast mij – snelle inschatting: lichte verstandelijke beperking, autisme – dacht daar anders over. ‘Wie is die mevrouw?’ vroeg hij aan zijn moeder. En nog voor zijn moeder antwoord gaf: ‘Die mevrouw is een hoerrr!’ F. en ik schoten in de lach. Onwillekeurig mompelde ik ‘hoerrrrrr’. De jongen klaarde op: hij had een publiek! ‘Ze is een HOERRRR!’ klonk het weer. We kregen een wanhopige blik van zijn moeder. ‘Dit zijn de dingen die de mensen denken, maar niet zeggen!’ zei ze nadrukkelijk tegen zoonlief. Ik vond het opvoedkundig gezien een meesterlijke uitspraak.

Voor ons stond een vader, met een autistisch jongetje. Het jongetje had wonden op zijn handen omdat hij zichzelf de hele tijd moest bijten. Hij vroeg constant aan zijn vader: ‘Gáán we? Gáán we nou?’

Daarna verschenen de oppositieleiders op het podium en ten slotte deed Vincent Bijlo, de blinde cabaretier, nog een optreden. Ja, die fraudeverhalen kende hij ook. Vreselijk! Hij kende blinden die vlieglessen van hun pgb kochten. En laatst sprak hij een lamme die er een racefiets van had gekocht! Een schande was het! ‘Wij betalen Yaëls vioollessen ervan,’ fluisterde ik tegen F.

Nou ken ik die verhalen echt – het hoogbegaafde jongetje dat van het pgb een cursus volgt in de zomervakantie omdat hij zich anders zo verveelt, de moeder die van het pgb de nieuwste spelcomputers aanschaft – maar ik had niet de indruk dat die mensen hier op het Plein stonden.

Toen ik ‘s avonds op internet las hoe het algemeen overleg in de Tweede Kamer was verlopen, voelde ik me moedeloos. Onze acties hadden niets uitgehaald. De plannen gingen door. Ik kon alleen maar hopen dat Yaël de felbegeerde verblijfsindicatie zou krijgen, waarmee ze haar recht op een persoonsgebonden budget zou houden.

Zaterdagochtend. Ik sta me aan te kleden in de slaapkamer en de geliefde komt naar me toe met een brief van het CIZ. Samen bekijken we de brief. Het is Yaëls herindicatie. Ik laat het jargon tot me doordringen. ZZP VG, einddatum 11-07-2026. Ze krijgt een Zorg Zwaarte Pakket, joel ik. Ze houdt haar persoonsgebonden budget!

Voor de niet ingewijden: wanneer de zorg voor een gehandicapte zo intensief is dat die eigenlijk in een instelling moet verblijven, komt hij of zij in aanmerking voor een Zorg Zwaarte Pakket. Een ZZP betekent dus automatisch een verblijfsindicatie. Je kunt er dan toch voor kiezen die zorg thuis te geven, maar dan uit het persoonsgebonden budget dat aan dat ZZP hangt. Volgt u het nog? De groep met een ZZP houdt dus, als de plannen van het kabinet doorgaan, zijn recht op een pgb.

En tot die groep hoort Yaël nu dus. Ik ben zo blij! Ik lach, ik huil, en ik voel vooral een enorme spanning van me af vallen. Alles blijft zoals het was en Yaëls begeleidsters blijven gewoon bij ons in dienst. We zijn veilig. En niet voor even, maar wel tot 2026!

In de loop van de dag dringt tot me door wat dit allemaal nog meer betekent. Geen aanvragen meer schrijven, geen artsenbrieven meer verzamelen om te bewijzen dat Yaël nog steeds gehandicapt is, geen psychologische en psychiatrische onderzoeken meer, die ik louter liet doen voor die herindicaties. Niet meer de jaarlijkse spanning bij de herindicatie. Geen afhankelijkheid van de gemeente straks, als delen van het pgb worden overgeheveld naar de WMO. Yaël blijft gewoon in de AWBZ, waar ze hoort. Wat een ruimte, wat een rust!

Het is blijdschap met een bitter randje. Ik realiseer me namelijk ook dat veel gehandicapte kinderen straks minder goed af zijn. Ik denk aan de hoerrr-roeper en aan de handenbijter op het Plein. Kinderen die, in tegenstelling tot Yaël, kunnen praten, maar die desalniettemin grote beperkingen hebben. Maar hoe groot die beperkingen ook zijn, zij zijn binnenkort vrees ik ‘te goed’ voor een persoonsgebonden budget. En dat is allerminst reden tot juichen.

Reageer op artikel:
De dingen die mensen denken, maar niet zeggen
Sluiten