De kabinetsplannen maken me bang

redactie 21 jun 2018 Blogs

Yaël was gisteren voor de vierde dag jarig. Ze is 6 jaar geworden. Vorige week had ze een partijtje met een jongetje uit haar klas, zaterdag kreeg ze cadeautjes van haar begeleidsters, zondag was de familie op bezoek en gisteren, op haar echte verjaardag, trakteerde ze op haar dagcentrum. Het leek wel een Marokkaanse trouwerij. Yaël genoot van alle aandacht en leek zich goed te realiseren dat alle drukte voor haar bedoeld was.

Ik was vooral verguld met de cadeautjes van de twee begeleidsters. Wat ongelofelijk lief en attent dat ze daaraan gedacht hadden. De cadeaus sloten helemaal aan bij Yaëls wereld. Geen wonder, de begeleidsters kennen Yaël heel goed, ze komen hier al jaren.

De begeleidsters die het cadeau gaven, huren we in uit het persoonsgebonden budget (pgb). Of strikt genomen huurt Yaël ze in: ze staan bij haar op de loonlijst. In totaal komen hier vier begeleidsters over de vloer. En ze zijn allemaal geweldig goed in hun werk. Hoe dat komt? Omdat wij, Yaëls ouders, ze zelf uitgekozen hebben.

Ze werken alle vier al jaren bij ons. Dat zegt iets over Yaël – het is blijkbaar leuk om voor haar te zorgen – maar het zegt ook heel veel over de begeleidsters zelf: het zijn trouwe werknemers. Door hun trouw hebben ze echt een band met Yaël kunnen opbouwen. Yaël reageert op hun namen en is blij als ze er zijn. Ze voelt zich veilig bij ze. De begeleidsters kennen haar door en door en weten precies hoe ze Yaëls gedrag moeten uitleggen. Ze weten wanneer ze overprikkeld is (heel vaak), wanneer ze rustig genoeg is om met haar te ‘werken’ en wanneer ze alleen maar vastgehouden en geknuffeld wil worden.

Alles wat we met Yaël hebben bereikt, is ook aan hen te danken. Dankzij hen kan Yaël bij ons thuis wonen en kunnen wij, Yaëls ouders, de zorg volhouden. Het zijn gouden krachten en ik hoop dat ze hier nog heel lang blijven werken.

Aan mij zal het niet liggen en aan hen hopelijk ook niet. Maar het kan heel goed zijn dat het kabinet-Rutte roet in het eten strooit. De kabinetsplannen liegen er niet om: maar liefst 90 procent van de pgb’s moet verdwijnen. Plannen die mij bang maken, die het breekbare evenwicht dat we hier gecreëerd hebben in gevaar kunnen brengen.

Erica Terpstra, mijn held, riep het persoonsgebonden budget in 1996 in het leven. Achter het pgb zit een mooie filosofie, die past bij de beschaafde, liberale partij die de VVD ooit was, een emancipatiegedachte: gehandicapten en langdurig zieken zouden voortaan zelf de regie over hun zorg krijgen. Ze konden in het vervolg zelf kiezen wie hen verzorgde en begeleidde. Dat maakte ze autonomer en minder afhankelijk. Een grote stap vooruit.

Natuurlijk besef ook ik dat de groei van het aantal toegekende pgb’s buitenissig is: het aantal pgb-houders is de afgelopen jaren met 50 procent per jaar toegenomen. En ook ik zie de uitwassen. Zo zat bij Radar ooit een man die, vanuit zijn pgb, met zijn ‘personal coach’ ging wandelen in de duinen. Mijn mond viel open. Wandelen met je ‘pursenol koots’ van gemeenschapsgeld?

De helft van de pgb-houders zou, als het pgb niet bestond, geen beroep doen op AWBZ-zorg. Ook hier geldt dus de wet dat het aanbod de vraag creëert. Wat mij betreft kan er strenger gekeken worden wie de zorg echt nodig hebben.

Maar dat kinderen als Yaël AWBZ-zorg behoeven, staat buiten kijf. Nog niet zo lang geleden gingen kinderen als zij standaard naar een instelling. Dat wij er als ouders, dankzij de hulp die we krijgen, voor kunnen kiezen ons kind thuis te houden, is een grote verworvenheid. En wat betreft de fraudegevoeligheid: ik zou niet weten hoe ik zou moeten frauderen met het pgb. Het hele bedrag gaat schoon op. Aan zorg.

Ik vertrouw erop dat er voor een ernstig gehandicapt kind als Yaël zorg beschikbaar blijft en dat die zorg ook aan huis geboden kan worden. Maar ik heb er grote bezwaren tegen als ik straks de mensen die haar door en door kennen en in wie ik zo’n vertrouwen heb, moet ontslaan om zorg te betrekken bij een of andere instelling. En dat we dan bij ziekte of vakantie te maken krijgen met onbekende gezichten. Voor mijn kleine autist zou dat rampzalig zijn. Het is ook zo zinloos: Yaël zal hoe dan ook zorg nodig hebben. En instellingszorg is per uur een stuk duurder vanwege alle overhead die erop zit – denk aan al die managers. Voor veel gezinnen zou de afschaffing van het pgb bovendien betekenen dat het moment waarop ze de zorg voor hun kinderen niet meer kunnen opbrengen een stuk eerder aanbreekt. Dan wordt de zorg pas echt duur.

Het is een scenario met alleen maar verliezers: de schatkist, de ouders en vooral Yaël en al haar lotgenootjes.

Reageer op artikel:
De kabinetsplannen maken me bang
Sluiten