Dé Wouter Bos, u kent hem wel

redactie 22 jun 2018 Blogs

Ik heb me eigenlijk zelden eenzaam gevoeld als moeder van een gehandicapt kind. Misschien in het prille begin, toen we nog niet precies wisten wat er aan de hand was. Maar al snel had ik een groep ouders om me heen verzameld die in hetzelfde schuitje zaten als ik. Lang leve het wereldwijde internet!

Natuurlijk voel ik me wel eens een buitenstaander in een gezelschap van ouders met gezonde kinderen als het gesprek gaat over gezonde-kinder-perikelen. Maar wat zwaarder weegt zijn toch die paar mooie vriendschappen die ik de afgelopen jaren gesloten heb en al die nieuwe mensen die ik heb leren kennen.

Het is een heel eigen wereld, die van de ouders van gehandicapte kinderen. Je zou het bijna een scene noemen, als in ‘sien’, met een eigen ‘lifestyle’. Met een eigen taalgebruik en eigen codes ook. Een zin als ‘hebben jullie een pgb in klassen en functies of een zzp?’ doet bij niemand die wenkbrauwen fronsen en het is volkomen geaccepteerd dat afspraken op het laatste moment afgezegd worden vanwege bijvoorbeeld een ‘nacht vol tc’s’ – wat staat voor tonisch-clonische aanvallen.

En zoals dat in een scene gaat zijn er ook eigen nieuwtjes, roddels en discussies. Veel nieuws op ‘mijn’ forum haalt het echte nieuws niet omdat het daarvoor te klein en te marginaal is. Te weinig van toepassing op de grootste gemene deler. Soms is ons persoonlijke nieuws trouwens wel echt nieuws, zoals de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget en de wajong. En dan zien we elkaar en onze kinderen terug op televisie.

Maar de afgelopen weken waren er in mijn wereld ook een paar nieuwtjes die niet de landelijke media haalden.

Zo heeft Wouter Bos (ja, dé Wouter Bos, u kent hem wel) zich kandidaat gesteld als nieuwe voorzitter van BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders – zijn achternaam heeft hij alvast mee. Op het BOSK-forum ontstond een discussie of dat wel een goed idee was, een voorzitter met zo’n duidelijke politieke signatuur. Maar de stemmen overheersten toch dat iemand met Bos’ netwerk echt iets zou kunnen betekenen voor de gehandicapten in Nederland.

Wouter Bos vertelt op de BOSK-site dat hij is opgegroeid met een broer met spina bifida en daarom uit eigen ervaring weet wat het betekent om een zorgintensief kind in het gezin te hebben. En, zegt hij: ‘Ik denk dat er de komende jaren grote bestuurlijke vragen liggen bij patiëntenverenigingen en belangenbehartigers in de wereld van de zorg. De bezuinigingen hakken erin. Ik hoop dat mijn bestuurlijke ervaring de BOSK kan helpen om goed uit deze periode te komen.’

Het leuke aan dit kleine grote nieuwtje vind ik dat Bos niets krijgt voor deze nevenfunctie. Ja, hij zal vast zijn treinkaartje mogen declareren, maar verder is het liefdewerk. Wat je ook van de man mag vinden, dat zegt toch iets, dat hij met zijn mogelijkheden een nevenbaan verkiest die hem geen cent oplevert, en ook geen aanzien in corporate Nederland.

Het andere nieuws was persoonlijker. Een moeder uit onze scene was met haar autistische zoon weggestuurd bij een concert voor kinderen vanaf 6 jaar, waarbij alle kinderen gewapend waren met fluitjes en rammelaars. De reden: haar 8-jarige zoon zou te veel lawaai gemaakt hebben. En inderdaad, haar zoon had genoten van de mooie muziek, gelachen en uitbundig met zijn handen gefladderd. Hij had ook nogal in het zicht gezeten, vooraan, omdat hij vastzat in zijn rolstoel.

Nog kokend van woede en verontwaardiging deed de moeder verslag op ons forum: ‘Tranen sprongen in mijn ogen en ik vroeg de moeder in de rij achter me: “Vind jij mijn kind storend?” Ze zei: “Joh, helemaal niet, ik zit glimlachend naar hem te kijken en word blij van hem…” Maar goed we werden gevraagd om te vertrekken…’

De moeder plaatste ook een boze reactie op de site van het Muziekcentrum van de Omroep, dat het concert organiseerde. Al snel kreeg ze bijval van andere ouders van gehandicapte kinderen. En gelukkig ook van ouders die bij het concert waren geweest en die haar zoon helemaal niet lawaaiig vonden. De organisatie verwaardigde zich eveneens tot een reactie. Als u zich even boos wilt maken, klik dan hier.

Ik maakte me in ieder geval weer eens ouderwets kwaad. De uitzetmedewerker wordt hopelijk ontslagen met al die cultuurbezuinigingen, dacht ik in een onredelijke vlaag van populisme. Waarmee ik het kleine nieuws weer moeiteloos had ingepast in het grote nieuws.

Reageer op artikel:
Dé Wouter Bos, u kent hem wel
Sluiten