Meer blogs

redactie 21 jun 2018 Blogs

Als er iets is aan het ouder-van-een-gehandicapt-kind-zijn waaraan ik nooit zal kunnen wennen, is het de afhankelijkheid. Yaël is, zoals dat in zorgjargon heet, '100% verzorgingsafhankelijk' (onthoud die term, mensen, doet het goed in aanvragen. En niet jokken als het niet zo is!).

Die verzorging komt deels neer op Hanno en mij en dat deel is pittig, maar ook echt te doen omdat dat deel autonoom is: we hebben er niemand anders bij nodig. Maar die verzorging komt ook voor een behoorlijk deel neer op anderen: begeleidsters in het kinderdagcentrum en het logeerhuis en begeleidsters thuis. Dat zijn geweldige vrouwen en ik zou ze niet meer kunnen missen.

Maar wie betaalt die vrouwen, via een U-bocht? Juist, de staat. De verzorgingsstaat. Yaël is afhankelijk van de verzorgingsstaat. En daarmee zijn Hanno en ik dat ook.

Nu is iedereen in zekere mate afhankelijk van de staat. Onderwijs, zorg, infrastructuur, sociale voorzieningen, niemand ontkomt eraan. Yaël is alleen heel erg afhankelijk van de staat. En dat benauwt mij wel eens.

Ik hecht namelijk nogal aan onafhankelijkheid. Ik vind het een groot goed dat ik mijn eigen geld verdien en dat ik gezond ben en dat ik zodoende mijn afhankelijkheid van allerlei instanties en steeds veranderende wetten en regels tot een minimum weet te beperken.

Nu is die verzorgingsstaat goed in Nederland, echt. Nederland zorgt goed voor zijn zwakkeren. Nog wel. Maar onder al die prachtige voorzieningen zie ik een andere tendens sluimeren. Een ontwikkeling waarin de overheid 'geen geluksmachine' meer is (Rutte), en 'niet altijd kan betalen voor het feit dat mensen hun dag moeten doorkomen' (Halbe Zijlstra). Uitspraken waarmee iedereen het op het eerste gezicht eens zal zijn. Nee, natuurlijk is de overheid niet verantwoordelijk voor het geluk van de mensen, dat zijn ze zelf. En de dag doorkomen, dat moet je ook echt zelf doen. Maar bij nader inzien zijn deze woorden bedoeld als frame: om noodzakelijke zorg te presenteren als luxeproduct voor volvette, verwende burgers. Dat verontrust me.

En steeds lees ik dat de AWBZ, de 'pot' waaruit de zorg voor ouderen en ook gehandicapten wordt betaald, te duur wordt. Ik zie de cijfers, die inderdaad explosief stijgen. Waar gaat al dat geld heen? Er komen toch niet steeds meer Yaëls? Die explosieve kostenstijging verontrust me ook.

Dan lees ik dat de AWBZ in het nieuwe regeerakkoord niet langer meer een recht wordt genoemd – iets waarop je aanspraak kunt maken – maar ineens een 'voorziening' heet. Die verandering heeft nauwelijks aandacht gekregen in het nieuws. NRC noemde de wijziging en passant in een kadertje bij een langer verhaal. Niemand heeft verder de moeite genomen uit te zoeken wat dit betekent.

Maar juist die verandering maakt wel dat ik niet meer goed weet hoeveel waarde ik moet hechten aan Yaëls AWBZ-indicatie. Haar huidige indicatie loopt tot 2026, maar hoe hard is zo'n 'belofte' nog als ik, als haar moeder, geen rechten meer kan doen gelden? Wat gaat er allemaal gebeuren?

En dan lees ik dat de vergoeding van het busje in het Lenteakkoord is teruggeschroefd van 23 euro nog wat naar ruim 8 euro per dag. En dan zegt de leidinggevende van Yaëls dagcentrum dat de kinderen van dat bedrag niet vervoerd kunnen worden, dus dat er 'naar een andere oplossing gekeken moet worden'.

Ik volg alle ontwikkelingen op de voet en ik luister al jaren scherp naar de taal die politici bezigen als het om de langdurige zorg gaat en ik hoor dat die taal aan het veranderen is. Dat de AWBZ ineens een voorziening heet bevalt me niet. En die flinke geluksmachinetaal, waarin de factor 'pech' lijkt te ontbreken, ook niet. Want al ben ik volledig bereid de verantwoordelijkheid te nemen voor mijn geluk, ik ben met mijn gezin wel afhankelijk van die machine daar in Den Haag, of die nu geluk brengt of niet. 

Reageer op artikel:
Meer blogs
Sluiten