Een verhaal van capituleren en berusting

redactie 22 jun 2018 Blogs

‘Yaël is aan de beurt!’ klinkt de ferme stem van de kinderneurologe. We gaan met z’n drieën haar kamer in. Ik heb nog geprobeerd oppas voor Yaël te regelen, zodat we zonder haar konden gaan – ik probeer haar zo veel mogelijk uit het ziekenhuis te houden – maar dat is niet gelukt. En wij, Yaëls ouders, willen dit gesprek per se samen voeren. Dus zijn we met z’n drieën.

We hebben het gesprek zorgvuldig voorbereid. Voor zover dat kan dan, want we weten natuurlijk nog niet hoe het EEG eruitziet. Dat horen we pas tijdens het gesprek. Maar eigenlijk maakt dat niet eens zoveel uit voor wat we willen bespreken. We zullen vertellen dat het ‘schoon krijgen’ van het EEG niet langer het hoogste doel is. En dat de prijs van het verhogen van de Keppra, één van haar drie epilepsiemedicijnen, wat ons betreft te hoog was. De bijwerkingen waren te groot. Yaël had permanent een kort lontje sinds we de Keppra opgehoogd hadden, beet in alles wat in de buurt was, ook in ons, en begon elke dag wel een paar keer spontaan te huilen. Na een paar weken hadden we dus besloten de dosis weer te verlagen en wat ons betreft gaat de Keppra er helemaal af.

In het vervolg willen we ons nog meer richten op wat we zien, wat tastbaar is, meer op Yaël dus, en minder op het EEG.

Ons doel is altijd geweest: een blije, ontspannen Yaël. En we hebben steeds gezegd: welzijn gaat boven ontwikkeling. Altijd. Het onderdrukken van de epilepsie had wat ons betreft ook als doel het verbeteren van Yaëls welzijn. Maar stiekem hoopten we natuurlijk ook dat ze zich een beetje zou ontwikkelen als het wat rustiger zou zijn in haar hoofdje. Dat is niet gebeurd.

Daar zitten we dan, in de spreekkamer. Het EEG is iets verbeterd, zegt de kinderneurologe. Wel zag ze in twintig minuten tijd drie absences. Ze kijkt ons aan met een blik van: vertel maar. Elkaar afwisselend doen we ons verhaal. Een verhaal van capituleren, van berusting. Maar ook van rust en acceptatie.

De kinderneurologe begrijpt het. Ze zegt: ‘Als een kindje als Yaël hier vers binnenkomt, haal je natuurlijk alles uit de kast om haar beter te krijgen. Punt is ook dat ze veel te veel epilepsie heeft voor een klassieke autist. Autistische kinderen hebben vaak epilepsie, maar meestal niet zo veel als Yaël. Dan zou je kunnen denken dat de epilepsie het autisme veroorzaakt.’

‘Maar toen het een tijdje goed ging met de epilepsie, was ze nog net zo autistisch,’ werpt de geliefde tegen. ‘Ja, dat is waar,’ geeft de kinderneurologe toe.

Ze luistert aandachtig naar ons en overlegt met ons over volgende stappen. Ik weet weer waarom ik haar zo waardeer als arts: ze benadert ons als deskundigen, Yaël-deskundigen. Zij heeft de medische kennis, maar wij kennen Yaël het best, en dat realiseert ze zich heel goed.

We zeggen dat we willen kijken hoe Yaël zou zijn als we een van de medicijnen, de Keppra, helemaal afbouwen. We bespreken een afbouwschema en spreken af dat we na het afbouwen bellen. Of tussentijds, als er calamiteiten zijn.

Drie dagen later, op zaterdagochtend, hebben we een feestje. Yaël en een van haar klasgenootjes waren in de lente jarig, een ander klasgenootje is vandaag jarig. Vandaag vieren we drie verjaardagen. Voor ons huis staat de Snoezelbus, een stadsbus die is omgebouwd tot een feestruimte voor gehandicapte kinderen. De bus staat vol mooie lampen, er is een waterbed en er klinkt zachte muziek. Yaël kijkt met een extatische blik naar de lampen. Haar geagiteerdheid is, een week na het halveren van de Keppra, alweer bijna weg. Ze geniet van alles wat ze ziet. En ik geniet met haar mee. Ik voel me rustig na het gesprek van woensdag. We zijn tot het inzicht gekomen dat we de epilepsie een beetje kunnen onderdrukken, maar niet helemaal. We hebben het hoofd in de schoot gelegd en dat is ook een opluchting.

Reageer op artikel:
Een verhaal van capituleren en berusting
Sluiten