Eigen regie

redactie 22 jun 2018 Blogs

Ik ben erg aan mijn vrijheid gehecht. Dat uit zich in kleine dingen. Ik heb geen smartphone omdat ik niet de hele tijd bereikbaar wil zijn, geen tophypotheek omdat ik me vrij wil voelen een baan die me niet bevalt op te zeggen en geen identiteitsbewijs op zak uit principe.

In mijn herinnering heb ik mijn halve jeugd gefantaseerd over later, als ik de regie over mijn eigen leven had en niemand me meer vertelde hoe ik dat leven moest leiden.

Nu heb ik zelf de regie. En hoe beperkt die ook is met baan, huis en gehandicapt kind, ze is enorm waardevol.

Yaël heeft geen regie over haar leven. En die zal ze nooit krijgen ook. Hanno en ik hebben de regie. Wij bepalen wat goed en slecht voor haar is. Wij bepalen wat ze eet, drinkt en draagt. 'Wil je worst of kaas op je brood.' Yaël kijkt naar het plafond. 'Worst of kaas?' Geen reactie. 'Worst of kaas… Yaël?' Geen reactie. 'Oké, ik geef je worst.'

Wij bepalen naar welke dagbesteding ze gaat, wij hebben besloten dat ze een paar nachten per week in een instelling logeert. Wij geven haar medicijnen, bepalen welke medisch specialisten ze ziet en of ze een experimentele medische behandeling ondergaat.

Wij bepalen alles. Of nou ja, bijna alles. Uiteindelijk besluit Yaël zelf of ze die boterham met worst opeet.

Nu hebben volwassenen altijd de regie over het leven van kinderen. Dat maakt kinderen ook zo kwetsbaar. Alleen gaat die regie in Yaëls geval een stuk verder. En duurt die zolang als wij leven. Daarna nemen andere volwassenen de regie over, maar daar wil ik nog even niet aan denken.

Ik vind het een enorme verantwoordelijkheid, levenslang de regie voeren over het leven van mijn kind. Natuurlijk doe ik dat zo goed als ik kan, maar het blijven mijn keuzes. In die keuzes is het laveren tussen Yaëls welzijn en dat van Hanno en mij. Ik denk dat Yaël liever één nachtje per week uit logeren zou gaan. Het zijn er twee, en ze komt altijd doodmoe thuis. Ik praat dat goed met het argument dat ze met twee nachten logeren uiteindelijk langer thuis kan wonen. Daarbij ga ik ervan uit dat Yaël dat wil, zolang mogelijk thuis wonen.

Een vader van een licht verstandelijk gehandicapte, autistische dochter mailde me vorige week dat zijn 15-jarige dochter dolgraag kinderen wil. Zijn vrouw en hij willen haar graag laten steriliseren. De huisarts, de gynaecoloog en de psycholoog vinden dat ook de beste oplossing. Maar zijn dochter moet tegenover de behandelend gynaecoloog en iemand van de ethische commissie van het ziekenhuis verklaren dat zij de sterilisatie ook wil. Haar ouders mogen daar niet bij zijn. De vader loopt dus tegen de grenzen van zijn regie aan. Mocht zijn dochter later onverhoopt zwanger raken, dan speelt bij een eventuele abortus hetzelfde probleem.

Het is volkomen duidelijk dat dochterlief nooit zelf voor een kind zou kunnen zorgen omdat ze niet eens goed voor zichzelf kan zorgen. Daar denkt ze zelf alleen anders over.

Zou Yaël meer regie willen? Ik denk het niet. Ik denk dat ze het leven – meer dan ik -neemt zoals het zich aandient. Dat haar verlangens kleiner en minder abstract zijn dan de mijne. Maar zeker weten doe ik het niet.

Reageer op artikel:
Eigen regie
Sluiten