Eindelijk een dokter die ons serieus neemt

redactie 22 jun 2018 Blogs

Er is een tijd geweest dat ik dacht dat het allemaal wel goed zou komen met Yaël. Toen ze twee was werd vastgesteld dat ze epilepsie had. De epilepsie kreeg ook een naam: Landau-Kleffnersyndroom. Ik had al snel uitgegoogeld dat dit epilepsiesyndroom volkomen normale kinderen deed veranderen in autistische zombies. Ha, het beestje had dus een naam en met medicijnen zou Yaël er snel bovenop zijn.

Dat ik al deze voortvarende gedachtesprongen maakte, had verschillende redenen. Ten eerste klopte de diagnose niet; Yaël heeft wel epilepsie, maar geen Landau-Kleffner. Ten tweede blonk Yaël kinderneurologe niet bepaald uit in communicatieve vaardigheden.

Deze dokter zetelde in een groot, academisch ziekenhuis. Ze was gehaast, reageerde met onderdrukte irritatie op onze vele vragen en had weinig oog voor alle zorgen die we, naast de epilepsie, hadden over Yaëls ontwikkeling. Ze nam snel het EEG door, gaf een recept, en hup, daar stonden we weer op straat. EEG nog steeds slecht? Hup, medicijn erbij en ik zie jullie over drie maanden. O, en maak even een afspraak voor nog een 24 uurs-EEG.

Dat epilepsieën zoals die van Yaël er vaak bijzonder moeilijk onder te krijgen zijn, bleef onbesproken. Dat er misschien wel meer aan de hand was ook. Daarom bleef ik met veel vragen achter, en met alle ruimte voor valse hoop.

De grote ontnuchtering kwam op het epilepsieforum waar ik na een tijdje steun zocht. De ‘normale’ kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie waren hier in de minderheid. Ik was ineens in een gehandicaptenclub terechtgekomen. Hardnekkig probeerde ik te blijven denken dat met mijn kind alles wel goed zou komen, maar ik was ook bang. Het gevoel dat er iets niet klopte ging steeds meer overheersen. En ik kon met mijn angst niet bij Yaëls dokter terecht.

Op aanraden van een andere moeder besloten de geliefde en ik naar een andere neurologe te gaan, in een speciale epilepsiekliniek. Eentje die gespecialiseerd was in CSWS, Yaëls nieuwe syndroom; Landau-Kleffner was van de baan.

Het eerste bezoek was een verademing. De tekendokter, zoals haar bijnaam luidt, nam het EEG erbij, tekende een bovenaanzicht van Yaëls hersenen en legde uit wat er nu precies gebeurde in Yaëls hoofdje. Het gaf ons het gevoel dat we iets meer grip kregen op de situatie. En nog iets: de tekendokter luisterde naar onze zorgen en deelde ze.

Ze wilde zelf nog een 24 uurs-EEG maken en, zei ze nadrukkelijk, ze wilde dat we haar alles toestuurden: verslagen van de logopedist, fysiotherapeut, kinderpsychiater, alles. Op weg naar de auto zei ik: ‘Wat was dit goed! Ze legde zo precies uit wat er aan de hand is en ze luisterde. Eindelijk een dokter die ons serieus neemt.’

Een halfjaar en nog een extra medicijn later vertelde de tekendokter ons rustig en direct dat Yaël ook geen CSWS had. En, belangrijker, dat de epilepsie niet het enige probleem was. Dat we ervan uit moesten gaan dat Yaël ernstig verstandelijk gehandicapt was en dat ze, zoals het er nu naar uitzag, verstandelijk altijd een klein kind zou blijven. Ik huilde en huilde, de tekendokter pakte mijn hand en zei troostende dingen.

Een enorme klap was het. Maar ergens was het ook een opluchting dat mijn angsten een naam kregen. Dat mijn onbestemde gevoel klopte.

Strikt genomen heeft elke dokter dezelfde middelen tot zijn beschikking: dezelfde manieren om een diagnose te stellen en dezelfde hoge hoed met recepten. Wat de ene kinderarts van de andere onderscheidt, zijn eigenschappen die op een ander gebied liggen. Empathie. Goed kunnen luisteren. Woorden geven aan de angsten van ouders. Eerlijkheid. En aan de andere kant: bescheidenheid, dus je geen specialist wanen buiten je specialisatie. Het vermogen in gewone taal uit te leggen wat er aan de hand is. Het inzicht dat de ouders het kind het best kennen en dat het gevoel dat ‘er iets mis is’ wel eens zou kunnen kloppen.

Toen ik er lucht van kreeg dat de tekendokter zou verhuizen naar een streekziekenhuis, heb ik haar gebeld. ‘Ik klink misschien een beetje als een groupie’, zei ik, ‘maar mag Yaël meeverhuizen met uw nieuwe baan?’ Ze grinnikte een beetje en zei ja. ‘Ze zei ja!’ riep ik enthousiast tegen de geliefde.

Dus zo zaten we afgelopen woensdag opnieuw bij de tekendokter, donderdag kreeg Yaël een EEG en morgen zitten we er weer. Dan wil ze het met ons hebben over een andere, rigoureuzere behandeling van de epilepsie. Want de tekendokter is niet alleen heel invoelend, ze is ook van het type dat alles uit de kast wil halen.

Weer een nieuwe behandeling. De moed zonk me even in de schoenen. Weer een ontregeling van Yaëls wankele balans, weer nieuwe bijwerkingen. En met een totaal ongewisse uitkomst, want het is een experiment. We weten nog niet of we het doen. Maar wat we ook besluiten, ik gun elk gezin als het onze een eigen tekendokter.

Reageer op artikel:
Eindelijk een dokter die ons serieus neemt
Sluiten