Elke dag tellen, prikken, spuiten

redactie 19 jun 2018 Gezondheid

Steeds meer kinderen krijgen diabetes. Een ingrijpende ziekte, niet alleen voor het kind zelf, maar voor het hele gezin. ‘Het is niet niks en het houdt nooit op.'

‘Michael was 7 en kwakkelde al een tijdje met verkoudheden. Daarnaast had hij steeds dorst en moest hij voortdurend plassen. Hij was ook erg vermagerd. Toen ik hem een keer in bad deed, schrok ik daarvan,’ zegt Marlies Slegers. Uiteindelijk werd bij haar zoon (nu 11) diabetes type 1 vastgesteld. ‘Hoewel dit voorkomt in de familie van mijn moeder, dacht ik er toch niet aan.’

Er zijn twee soorten diabetes: type 1 en type 2 (zie kaders onderaan). Het aantal kinderen met diabetes type 1 neemt jaarlijks met 3 procent toe. Bovendien krijgen kinderen steeds jonger deze ziekte. ‘Dit zou te maken kunnen hebben met de toegenomen properheid, net als bij allergieën,’ zegt Henk Veeze, kinderarts en gespecialiseerd in diabetes.

Ook type 2 komt steeds vaker voor. Hierbij is in bijna 80 procent van de gevallen overgewicht de oorzaak. Omdat dit type vroeger alleen bij ouderen voorkwam, werd het ook wel ‘ouderdomssuiker’ genoemd. De laatste jaren wordt de diagnose bij kinderen van 8 of zelfs 6 jaar gesteld. Inmiddels is bij 12,5 procent van de kinderen in Nederland sprake van overgewicht. En maar liefst één op de drie kinderen met overgewicht krijgt diabetes type 2.

Veeze: ‘De alvleesklier maakt dan te weinig insuline in verhouding tot de (grote) omvang van het lichaam. Met afvallen is de situatie aanmerkelijk te verbeteren. Uiteindelijk moeten ook patiënten met type 2 toch vaak insuline gaan spuiten.’

Elke dag opletten

Hoeveel insuline er nodig is, verschilt van dag tot dag. Dat hangt sterk af van wat een kind eet, drinkt, of het gaat sporten, of er stress is, of het vrolijk is, boos of verdrietig en of het ziek is. Omdat een griepje bij kinderen met diabetes meteen heftig is en ontregelend werkt, krijgen zij altijd een griepprik. Te veel eten en weinig drinken kan een te hoge bloedsuikerspiegel ofwel een ‘hyper’ veroorzaken. Dit uit zich door dorst en veel plassen, vaak in combinatie met humeurigheid of druk gedrag. Te weinig eten of extra beweging kunnen een te lage bloedsuikerspiegel, ofwel hypo, veroorzaken. Een kind wordt dan trillerig, bleek en hongerig en kan in extreme gevallen flauwvallen of zelfs in coma raken. Ouders moeten dus om te beginnen alert zijn op de dagindeling en extra activiteiten. Nu verloopt een schooldag meestal wel volgens een bepaald schema. Maar ook dan geven zaken als gym of schoolzwemmen ouders stress. Want wat als een kind een hypo krijgt in het water? Ook overblijven is lastig. Je kunt afspreken dat een kind het trommeltje moet leegeten, maar je weet niet van tevoren of hij een kwartier gaat rennen of juist stil in een hoekje gaat zitten.

School moet helpen

Een vingerprikje om het glucosegehalte te bepalen en insuline spuiten moet dus ook onder schooltijd gebeuren. Daarom moet de leerkracht natuurlijk goed op de hoogte zijn. Scholen doen ontzettend hun best; ze willen veel informatie, is de ervaring van Marja den Boer, diabetesverpleegkundige in het Vlietland Ziekenhuis in Vlaardingen en Schiedam. ‘We geven praktische tips, of gaan een keer mee naar school. Voor kinderen met spuit- of prikangst weten wij trucjes waardoor de pijnprikkel vermindert.’

De school van Michael gaat twee keer per jaar op kamp. Dan gaat een van zijn ouders altijd mee, net als op voetbalkamp. Over het algemeen valt met de ziekte goed te leven, vindt zijn moeder Marlies Slegers. ‘Je bent gedwongen wat gedisciplineerder te zijn, maar hij slaapt af en toe ook gewoon uit. De hoeveelheid insuline die Michael nodig heeft, is gelukkig goed in te stellen. Maar er zijn ook kinderen die al drie keer comateus op een kinderafdeling hebben gelegen, omdat dat nauwelijks lukt.’

Haar zoon voetbalt drie keer in de week, zit op judo en doet mee met gymles. ‘Als hij te laag zit met zijn bloedsuikerspiegel, voelt hij dat gelukkig wel. Maar als hij te hoog zit niet.’ Dat heeft wel invloed op zijn stemming. ‘Hij kan dan nukkig en boos worden, terwijl hij eigenlijk heel lief en sociaal is.’

Zelf kinderboek gemaakt

Omdat Marlies Slegers ontdekte dat er weinig geschreven was voor ouders en kinderen, schreef ze zelf een kinderboek om de ziekte uit te leggen aan haar zoon. Daarna volgden er een boek voor jongere kinderen en onlangs een praktisch handboek voor ouders met tips en herkenbare interviews. Er bleek veel behoefte aan, want een kind met diabetes vraagt veel van ouders.

‘Je moet iedere dag weer een soort psychologische oorlog voeren. Als ouder wil je dat je kind geen pijn heeft en je wilt het hem of haar naar de zin maken, maar dat kan niet,’ zegt verpleegkundige Den Boer. Ze merkt soms dat ouders doorslaan in hun bezorgdheid en ‘als een kip op hun kuiken blijven zitten’. Die ouders brengt ze bijvoorbeeld wel eens in contact met tieners die diabetes hebben en als oppas willen werken. Het is heel prettig om zo’n lotgenoot als oppas te hebben, ook al omdat kinderen in hun slaap een hypo kunnen krijgen.

Toch z’n gang laten gaan

‘Het is moeilijk om hem los te laten, maar het moet,’ beaamt Sylvia Blom, moeder van Jorn van Beek (7), bij wie een jaar geleden diabetes werd vastgesteld. En dus laat ze Jorn gewoon buitenspelen. Ook Jorn vertoonde de geijkte symptomen: hij plaste opeens in bed, dronk ontzettend veel, viel af en was doodmoe. ‘We dachten eerst dat het stress was, omdat hij versneld naar groep 3 was gegaan.’

Toen Jorn voor het eerst insuline kreeg ingespoten, voelde hij zich meteen beter. Bij de derde keer wilde hij al zelf spuiten. ‘Hij is een slim kind, dus hij begrijpt veel. We proberen hem langzaam duidelijk te maken welke gevolgen diabetes kan hebben op latere leeftijd. We hopen dat het dan goed in zijn systeem zit voor de puberteit.’

De ziekte heeft veel consequenties voor het dagelijks leven, merkt ze. Zo scant Blom tegenwoordig alle etiketten van voedingsmiddelen. Ze vindt het wel eens moeilijk om iedere dag weer de discipline op te brengen om alles bij te houden. ‘Lastig is ook dat je het nooit perfect kunt doen. Soms is zijn bloedsuikerspiegel opeens twee dagen lang te hoog en is de oorzaak onverklaarbaar.’

Nooit meer zorgeloos

Het leven met diabetes is nooit meer zorgeloos. ‘Jorn kan wel snoepen, maar altijd met mate, en niet als hij daar zin in heeft,’ vertelt Sylvia Blom. ‘Gelukkig houden andere kinderen goed rekening met hem.’

Het zusje (8) van Michael moppert wel eens als ze zich weer eens moet aanpassen. Marlies Slegers: ‘Dan gaan we naar de bioscoop, maar heb ik per ongeluk geen insuline bij me voor Michael. Dan kan zij ook niet snoepen.’

Verpleegkundige Den Boer adviseert ouders om regelmatig met de andere kinderen in het gezin iets te ondernemen. ‘Broertjes en zusjes worden ook slachtoffer, want alles draait opeens om het kind met diabetes.’

De Diabetes Vereniging Nederland organiseert daarom gezinsweekeinden, naast de gewone kinderkampen. ‘Tijdens die kampen ontmoeten de kinderen lotgenoten, zodat ze zien dat ze niet uniek zijn. Vanaf een jaar of 7 leren ze er zelf prikken en koolhydraten tellen. Het is belangrijk kinderen zo vroeg mogelijk te betrekken bij de behandeling. Vanaf 3 jaar kunnen ze al zelf het vingerprikje doen om het glucosegehalte in het bloed te bepalen. De uitslag interpreteren kunnen ze dan natuurlijk nog niet.’

Verzet tegen ziek zijn

Michael vond het in het begin nog wel stoer om insuline te spuiten, herinnert zijn moeder zich. ‘Tot hij besefte dat hij dat volgend jaar ook nog zou moeten doen en het jaar erna ook.’ Hij maakt zich soms zorgen over de toekomst.

Marlies Slegers: ‘Ik heb eens geroepen dat hij echt niet kon snoepen, omdat hij al hoog zat en anders later blind kon worden. Niet pedagogisch natuurlijk, maar daar ben je zelf bang voor. Daar zat hij toen echt mee. En laatst vroeg hij ook of hij later eigenlijk wel kinderen kan krijgen.’

Uit onderzoeken blijkt dat ruim een kwart van de kinderen met diabetes psychische klachten ontwikkelt. Daarom werkt in een diabetesteam meestal naast een arts, diabetesverpleegkundige en diëtist, ook een psycholoog. Steeds weer bloed moeten prikken, insuline spuiten en voortdurend opletten hoeveel en wanneer je eet is uiteraard geen pretje. Kinderen willen de ziekte gewoon eens even niet hebben, verzetten zich tegen het prikken, of willen iets eten terwijl dat op dat moment niet kan.

De puberteit is vaak extra moeilijk. Kinderarts Henk Veeze: ‘Pubers willen meedoen met de groep en zijn niet zo gevoelig voor het argument dat iets voor hun bestwil is.’ Zo is roken bijvoorbeeld absoluut taboe bij deze ziekte. ‘Dat versterkt elkaar hopeloos. Dan geldt echt: 1+1=10 voor de kans op complicaties. Bovendien gaan sommige meisjes in de puberteit hun ziekte gebruiken om af te vallen. Want wie constant een te hoge bloedsuikerspiegel heeft, vermagert.’

Ook verpleegkundige Den Boer ziet dat de puberteit lastig is. ‘Logisch, want pubers kunnen wel uitgaan, maar moeten altijd hun metertje meenemen. Het is echt niet niks en het houdt nooit op.’

 

KADERS

Wat gaat er mis?

Bij diabetes – suikerziekte – kan het lichaam suikers niet goed verwerken. Hierdoor is er te veel glucose (suiker) in het bloed. Normaal maakt de alvleesklier het hormoon insuline aan, dat de bloedsuikerspiegel reguleert. Bij diabetes type 1 gebeurt dat helemaal niet meer, bij type 2 te weinig. Daarom moet insuline worden ingespoten om de bloedsuikerspiegel te normaliseren.

De oorzaak van diabetes type 1 is onbekend. Bij het tweede type is overgewicht de boosdoener. Bij beide types speelt erfelijkheid een rol.

Op langere termijn kan diabetes leiden tot hart- en vaatziekten en beschadigingen aan de zenuwen, ogen en nieren.

Behandelcentrum voor kinderen

In 2006 zette kinderarts Henk Veeze samen met een collega Diabeter op, een zelfstandig behandelcentrum in Rotterdam dat rond de 600 kinderen en jongeren per jaar zal gaan behandelen. ‘Door de grotere schaal hiervan kunnen we echt een kenniscentrum worden en vooroplopen bij de nieuwste behandelvormen. En omdat wij, in tegenstelling tot vele ziekenhuizen, 24 uur per dag bereikbaar zijn, kunnen we opnames voorkomen. Met behulp van onze elektronische patiëntendossiers kunnen we heel snel afwijkingen opmerken. Ook kunnen we daardoor grote groepen vergelijken en verbanden zien.’

Snel erbij zijn

Op dit moment telt Nederland ruim 5000 kinderen tot 15 jaar met diabetes. Een ouder met diabetes type 1 heeft 4 tot 8 procent kans op een kind met diabetes. Bij een ouder met type 2 is de kans dat een kind het ook krijgt zelfs 25 procent. Vroegtijdige opsporing en behandeling kunnen klachten op latere leeftijd voorkomen. Een goede monitoring is daarom ontzettend belangrijk.

Paar keer prikken

Controle van de bloedsuikerspiegel gebeurt door een paar keer per dag wat bloed te prikken uit een vinger en dat te meten in een glucometer. De hoeveelheid insuline wordt op de uitslag afgestemd. Sinds een jaar of vijftien jaar zijn er kortwerkende insulines die ook na het eten gespoten kunnen worden. Dit gebeurt met een insulinepen: een soort vulpen met een naald. Het kan ook met een insulinepompje. Dat dient met een naaldje steeds kleine hoeveelheden insuline toe in de buik of bil. Na een maaltijd is een extra dosis nodig.

Slimmer meten

In de nabije toekomst zullen slimme meetsystemen geautomatiseerde regeling mogelijk maken. Het pompje zal dan zelf de bloedsuikerspiegel meten en reguleren. Vooral voor ’s nachts is dat een uitkomst. Ook wordt het inademen van insuline mogelijk. Via de longen komt het hormoon dan in het bloed.

Voor type 1 wordt gewerkt aan medicijnen die de afbraak van de alvleesklier in de beginfase vertragen. Bij type 2 kunnen medicijnen ervoor zorgen dat de alvleesklier meer insuline maakt. Transplantatie is bij kinderen geen optie.

Meer informatie

– Marlies Slegers, Een kind met diabetes: te downloaden via www.novonordisk.nl, klikken naar diabetes, dan naar educatie en dan naar ‘voor ouders’. Ook te bestellen: Lotjes Diejaabeetus (tot 6 jaar) en Tim’s grote avontuur (6-12 jaar), uitgegeven door Novo Nordisk.
– De Diabetes Vereniging Nederland heeft een Werkgroep Ouders-kinderen Tel. 033-463 05 66, e-mail: info@dvn.nl, internet: www.dvn.nl

Reageer op artikel:
Elke dag tellen, prikken, spuiten
Sluiten