Even respijt

redactie 22 jun 2018 Blogs

'Nee hoor, Yaël gaat gewoon naar de Wlz', zei ik de afgelopen jaren steeds als mensen vroegen of wij daar ook iets mee te maken hadden, dat 'hele gedoe met die overgang naar de gemeentes'.

Ik leg het even uit voor buitenstaanders. Nu wordt de zorg voor Yaël bekostigd uit de AWBZ, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Dat is een wet die ooit, eind jaren zestig, is opgesteld om te voorzien in 'onverzekerbare zorg', zorg die zo veelomvattend is dat niemand zich er redelijkerwijs voor kon verzekeren. Zorg, kortom, voor mensen als Yaël.

Die AWBZ is in de loop van de decennia obees geworden, zoals dat wel vaker gebeurt met sociale regelingen. Ook de zorg voor mensen met veel lichtere aandoeningen wordt eruit betaald en bijvoorbeeld de huishoudelijke hulp voor ouderen. Nu heeft de overheid besloten dat al deze lichtere ondersteuning met ingang van volgend jaar naar de gemeenten gaat en komt te vallen onder de WMO, de Wet maatschappelijke ondersteuning. Er blijft een soort kern-AWBZ over, de Wet langdurige zorg, de Wlz dus.

Op zichzelf vind ik dat een prima zaak. Ik wil niemands leed bagatelliseren, maar ik vond het altijd een beetje vreemd dat jongetjes met ADHD uit dezelfde ruif aten als de Yaëls van deze wereld. En ik vond het ronduit kwalijk dat, met medewerking van bepaalde belangengroepen, politieke uitruilen werden gedaan waarbij de zorg voor die jongetjes de facto bekostigd werd door te korten op de Yaëls.

Dat is nu voorbij en dat is goed. Maar dan. Wat wordt die Wlz precies voor wet? Blijft de zorg voor Yaël zoals ie nu is? Of liever gezegd, komen er geen kortingen meer op alle bezuinigingen die wij en Yaëls instelling de afgelopen jaren al gehad hebben?

Ik heb de Memorie van Toelichting bij het wetsvoorstel gelezen én de nota met de eerste ronde Kamervragen en ik moet zeggen dat mijn aanvankelijke vertrouwen om verschillende redenen nogal geslonken is. Ik noem er eentje.

Een van de kernwoorden in de Wlz is 'respijtzorg' (6 keer in de memorie van toelichting, 34 keer in de nota van de Kamervragen) Respijtzorg is de zorg die bedoeld is ter ontlasting van mantelzorgers. Ik vind Yaëls twee nachtjes logeren bijvoorbeeld een typisch geval van respijtzorg: ze gaat vooral logeren omdat Hanno en ik dan even kunnen bijkomen, waarna we weer met hernieuwde energie voor haar kunnen zorgen.

Maar uit de Kamervragen blijkt dat de regering ook Yaëls dagbesteding, waar zij onder schooltijden heen gaat, als respijtzorg ziet. Er staat bijvoorbeeld: 'Zij (cliënten) kunnen bij de invulling van deze zorg kiezen om de zorg thuis te organiseren waarbij de mogelijkheid tot respijtzorg bestaat door het kind bijvoorbeeld enkele nachten per week in een instelling te laten logeren of dat het kind een aantal dagen per week naar de dagbesteding gaat.'

Dagbesteding respijtzorg? Hoezo? Yaël gaat naar haar dagbesteding omdat haar verstandelijke niveau te laag is voor school. Daar heeft ze destijds ontheffing van de leerplicht voor gekregen. Op die dagbesteding werkt ze op haar eigen niveau aan haar ontwikkeling. Op tijden dat andere kinderen op school zitten. En school is toch ook niet bedoeld om ouders te ontlasten?

Maar in de antwoorden op de Kamervragen heet het keer op keer dat ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen 'keuzes moeten maken in de respijtzorg'. Dagbesteding betekent dus niet logeren, en logeren betekent minder dagbesteding.

Mijn hoop – en die van heel veel andere ouders – is gevestigd op de oppositie.  

Reageer op artikel:
Even respijt
Sluiten