‘Ga nou eens slápen!’

redactie 22 jun 2018 Blogs

Als een kind verstandelijk gehandicapt is, werkt zijn verstand niet goed. Heel simpel. Althans, dat denk je. In de praktijk werkt er vaak wel meer niet, hersensgewijs. Zo hebben heel veel gehandicapte kinderen problemen met de prikkelverwerking. Ze kunnen prikkels niet reguleren zoals wij, normale mensen. Dat heet, in deskundigentaal, een sensorische integratiestoornis. Ik ken ook een gehandicapt meisje dat geen hongerprikkel heeft, zoals normale mensen. En ik ken heel veel gehandicapte kinderen die verschrikkelijk slecht slapen.

Al zolang als ze leeft, slaapt Yaël slecht. Volgens de deskundigen komt het door haar autisme, of door een stoornis in de stemmingsregulering, of door de epilepsie, of door de medicijnen tegen de epilepsie, of door een combinatie van factoren. Ze weten het dus niet. Mijn conclusie is dat als het verstand van een kind niet werkt, het misschien wel eens zo zou kunnen zijn dat er wel meer basale dingen niet werken, zoals een dag-nachtritme.

Alles hebben we in de loop der jaren geprobeerd. Toen ze nog een baby was, liep ik uren met haar, met de kinderwagen. Af en toe gluurde ik achter de hydrofielluier, die ik met knijpers als gordijntje bevestigd had, en meestal keek ik dan in twee wijd opengesperde ogen. Op schoot sliep ze, diep weggedoken onder mijn borst. Zich verschuilend tegen de grote, bedreigende buitenwereld, vol prikkels die ze niet goed kon verwerken. Maar dat wisten we toen nog niet.

Toen ze net 2 jaar oud was, kwamen we erachter dat ze tachtig procent van de slaaptijd epileptische piekgolven in haar hoofdje had. Misschien sliep ze daarom wel zo slecht. Er kwamen medicijnen en de epilepsie werd grotendeels onderdrukt. Yaël sliep nog steeds slecht. Er kwam melatonine en het inslapen ging iets beter. Maar doorslapen lukte nog steeds niet. De meeste nachten was Yaël urenlang uitgelaten aan het gillen. Dat gillen ging vaak over in huilen, als ze zelf ook de wanhoop nabij was. We troostten haar, zongen liedjes, namen haar bij ons in bed zodat ze zich minder eenzaam zou voelen en sliepen bij toerbeurt. We experimenteerden met het middagslaapje. Hielden haar wakker ‘s middags, zodat ze ‘s avonds lekker moe zou zijn. Soms riepen we in wanhoop: ‘Ga nou eens slápen’ en dan voelden we ons schuldig. Want slapen, dat kon ze juist niet.

En we waren moe, altijd moe. Vooral ik was vreselijk moe. Want als Yaël dan eens een keer sliep, lag ik klaarwakker te wachten tot het gillen weer zou beginnen.

Toen ze 3 was bedachten we iets nieuws. Ik zei tegen de geliefde: ‘Yaël slaapt niet omdat ze niet slaapt. Ze raakt zo overprikkeld overdag dat ze ‘s nachts niet kan slapen, waardoor ze overdag weer extra overprikkeld is, enzovoort. Dat hebben wij volwassenen soms ook.’ We besloten dat we Yaël overdag bij de geringste tekenen van vermoeidheid in haar bedje zouden leggen en dat ze dan zo lang mocht slapen als ze wilde. Het werkte: door al dat slapen overdag kon ze de overprikkeling beter reguleren en sliep ze ‘s nachts ook iets beter. Yaël slaapt, met 5,5 jaar, nog steeds elke middag. Soms wel een paar uur.

Een paar maanden terug opperde de geliefde voorzichtig dat ze er misschien wel aan toe was om de hele nacht in haar eigen bed te slapen en daar te blijven tot zeven uur ‘s ochtends, wakker of niet. Yaël sliep nog steeds niet goed, maar we hadden het idee dat ze wel weerbaarder geworden was. Op haar kinderdagcentrum spraken ze van een sterke ‘ik-ontwikkeling’. Bovendien had ze pas het stout-zijn ontdekt en juist het grote bed leende zich voor grootscheeps keten.

Ik kocht een babyfoon voor naast ons bed, omdat de geliefde altijd overal doorheen slaapt en ik anders de hele tijd zou gaan liggen luisteren. We legden Yaël uit dat ze al heel groot is en dat grote kinderen in hun eigen bed slapen. Op het woord ‘groot’ reageerde ze door enthousiast te fladderen.

Als Yaël nu wakker wordt, krijgt ze een melatoninepil en wat drinken, en dan laten we haar weer alleen. Dat gaat goed. Ze is nog steeds regelmatig uren wakker, maar huilt zelden meer. Ik slaap regelmatig met oordoppen in om genoeg rust te krijgen, want ik ben er inmiddels van doordrongen dat wij, haar ouders, móéten slapen willen we de zorg volhouden.

Vooral het slapen met oordoppen is voor mij een grote stap. Elke keer als ik ze in doe, voel ik me een onverschillige, niet-betrokken moeder. Want wat is dat voor moeder, die haar eigen kind niet wil horen? Maar ik moet de realiteit onder ogen zien: ik kán er niet dag en nacht voor haar zijn. Dat hou ik niet vol. En ik kan maar beter overdag een uitgeruste moeder zijn dan dag en nacht een oververmoeide zombie.

Reageer op artikel:
‘Ga nou eens slápen!’
Sluiten