Het gaat goed met Yaël en het moet goed blijven gaan

redactie 21 jun 2018 Blogs

We doen het niet.

Vorige week schreef ik dat Yaëls EEG er niet goed uitzag: Yaël heeft, net als een paar jaar terug, weer bijna voortdurend epileptische piekgolven in haar hoofdje. De medicijnen werken niet meer. Haar neurologe had op de laatste afspraak voorgesteld Yaël drie maanden lang een stevige kuur prednison te geven. Misschien zou het met deze drastische behandeling lukken de epilepsie eronder te krijgen. Maar, zo benadrukte ze, de bijwerkingen konden fors zijn. We moesten er niet te licht over denken. Aan ons, Yaëls ouders, de keuze.

De neurologe adviseerde ons er met een glas wijn, of een paar glazen wijn, veel over te praten. Dat hebben we niet gedaan. We wilden even niet praten, we wilden gewoon samen zijn en het leuk hebben. Dvd’tjes kijken en even niet denken aan ingewikkelde beslissingen.

Intussen deed ik wat ik de afgelopen jaren steeds heb gedaan: zoveel mogelijk informatie verzamelen en zoveel mogelijk mensen om hun oordeel vragen. De geliefde deed wat hij altijd doet als het moeilijk wordt: hij werd stil en in zichzelf gekeerd. Ik mailde hem alle informatie die ik kon vinden en forwarde alle mail van vriendinnen, zodat hij alles rustig kon lezen en op zich in kon laten werken. Hij werd nog iets stiller en na een paar dagen zei hij stellig: ‘We doen het niet, ze krijgt géén prednison. Ik wil mijn kleine meid dit niet aandoen.’

Zijn nee kwam een beetje onverwacht, omdat hij in eerste instantie voor was. Hij hoopte, net als ik, op een klein wonder. Dat ze misschien een beetje zou gaan praten, zich nog wat zou ontwikkelen, dat ze misschien zindelijk zou worden.

Op het moment van zijn nee was ik nog volop aan het twijfelen. Een mail van een collega-moeder gaf de doorslag. Ze mailde me dit: ‘Ik kan je niet adviseren, Sanne, ik weet niet wat wijsheid is. Maar wat ik voor mezelf wel heb geleerd, is dat ik met mijn onderbuik denk (raar als je eigenlijk zo’n bèta-mens bent): ik verdiep me altijd in dit soort zaken, alle aspecten die ik kan lezen, beredeneren, et cetera, maar doorslaggevend is mijn gevoel erover. Want in zo’n beslissing neem je ook dingen mee die niet zo “hard” zijn: het welbevinden van je kind, je verwachtingen, wat kan je kind aan, op dit moment en jij. En vaak is er dat rare dilemma: nu een rotte tijd hebben, om straks misschien een betere tijd te hebben… Wat zijn dat nou voor keuzes?’

Deze moeder is, net als de geliefde, gepromoveerd op iets heel moeilijks bèta-achtigs. Maar als ze er met haar scherpe verstand niet meer uitkomt, laat ze haar gevoel de doorslag geven. Net als de geliefde na veel wikken en wegen deed.

Ook mijn gevoel zei uiteindelijk nee. Mijn gevoel zei: het gaat goed met Yaël. En het moet goed met haar blijven gaan.

Natuurlijk gaat het niet goed met haar naar ‘normale’ maatstaven. Als je haar naast een gezonde 5-jarige zou zetten en zou vragen: met welk kind gaat het het best, zou je moeten concluderen dat het helemaal niet goed met haar gaat. Maar naar onze eigen maatstaven, de maatstaven die we in de afgelopen jaren hebben ontwikkeld, gaat het wel goed met haar. En, ook niet onbelangrijk, het gaat goed met ons als gezin. Alles loopt, we hebben een vorm gevonden om de zorg voor Yaël vol te houden en we doen het gewoon goed met z’n drieën. Die kwetsbare balans willen we op dit moment niet in gevaar brengen voor een behandeling waarvan de uitkomst ongewis is.

Blijven we zitten met het beroerde EEG. Yaël heeft een epilepsie die aan de buitenkant niet zichtbaar is, maar die wel degelijk slecht is voor haar hersenen en haar ontwikkeling. Er moet iets gebeuren om die piekgolven te onderdrukken.

We gaan nu eerst kijken hoe ze reageert als we de medicijnen die ze op dit moment krijgt ophogen. Of misschien kan ze baat hebben bij andere anti-epileptica. Prednison is voor ons een laatste optie, als we alle andere mogelijkheden hebben geprobeerd.

De keuze voelt als een opluchting. Geen sprong in het duistere diepe, geen grote veranderingen. We kiezen voor rust en stabiliteit. Tegelijkertijd blijf ik me onzeker voelen. Hebben we echt de goede keuze gemaakt? Hadden we niet toch beter… Wat als…

Dat weten we niet en kunnen we ook niet weten. Maar we hebben deze keuze naar beste kunnen gemaakt. We doen het niet. Tenminste, niet nu. We zetten de prednison voorlopig even in de ijskast.

Reageer op artikel:
Het gaat goed met Yaël en het moet goed blijven gaan
Sluiten