Houden jullie je meiden maar goed vast

redactie 21 jun 2018 Blogs

Aan één ding in mijn nieuwe leven zal ik nooit wennen: dat er zoveel kinderen sterven. Vorige week verstuurde ik nog een kaart naar een moeder die haar dochter verloren had. Het meisje was 13 jaar geworden.

Het was mijn derde kaart aan een rouwende ouder in een halfjaar.

Een paar weken eerder was ik met een vriendin naar de begrafenis van Gideon geweest. De zwaar gehandicapte Gideon was 30 jaar geworden. Zijn lichaam was op en zijn geest wilde op het laatst ook niet meer.

De ouders van Gideon ken ik van mijn epilepsieforum. Ik denk dat alle ouders naar voorbeelden zoeken: hoe voeden anderen hun kinderen op? Wat geven zij ze mee? Wat vinden ze belangrijk? Ik zocht ook naar voorbeelden, maar omdat Yaëls ontwikkeling zo anders verloopt dan normaal, moest ik wat harder zoeken. In Petra, de moeder van Gideon, vond ik een voorbeeld. De manier waarop ze haar twee kinderen – beiden gehandicapt – vasthield en volgde en ook losliet, de manier waarop ze ze in hun waarde liet en zichzelf liet zijn: zo moet het, dacht ik bij bijna al haar bijdragen op 'mijn' forum en als ik haar wel eens in het echt ontmoette. Zo wil ik het ook doen. Eén keer schreef ze bijvoorbeeld over de seksuele ontwikkeling van Gideon. Daar ging ze bewonderenswaardig vrij en liberaal mee om.

Die liberale instelling maakte dat ik me direct verbonden voelde met haar en haar gezin. Ik volgde het ziekbed van Gideon en toen dat voorbij was, ging ik dus naar zijn begrafenis.

Het was een indrukwekkende begrafenis. Gideons verstandelijk gehandicapte zus zong midden in de synagoge, waar de afscheidsdienst was, 'Wanneer zie ik jou terug http://www.youtube.com/watch?v=hcI9o4Pbnm4' van K3, de rabbijn zei precies de goede dingen en Petra hield een mooie toespraak. Daarin klonk, naast diep verdriet, ook iets anders door: berusting. Ze had Gideon verschrikkelijk zien lijden en ze was opgelucht dat dat nu voorbij was. En misschien ook wel een beetje dat de grote zorg voor haar grote kleine zoon nu ten einde was. En heel misschien, bedacht ik, was ze ergens ook wel gerustgesteld dat ze haar zorgenkind overleefd had.

Het is een taboe, maar een grote zorg voor veel ouders van gehandicapte kinderen: we willen onze kinderen niet overleven – dat wil geen enkele ouder – maar we willen eigenlijk ook niet dat ze ons overleven. Want wie moet erop toezien dat ze goed verzorgd worden als wij er niet meer zijn?

We begroeven Gideon met z'n allen. Ik was nog nooit op een joodse begrafenis geweest, maar wat is het een mooi ritueel dat de overledene echt begraven wordt. Geen symbolische schepjes zand, maar noeste arbeid. Een fysiek ritueel. Iedereen die wilde mocht drie keer scheppen. Leonieke, een van de aanwezige moeders, schepte namens 'ons', de epilepsiemoeders.

Bij het afscheid zei Petra tegen mijn vriendin en mij: 'Ik heb Gideon gelukkig nog veel kunnen vasthouden zijn laatste weken. Houden jullie je meiden ook maar goed vast.' 

Reageer op artikel:
Houden jullie je meiden maar goed vast
Sluiten