Huiswerk

redactie 22 jun 2018 Blogs

Het is oergedrag, het is zo primair als maar kan. Voelen, trekken, bijten. Kent u dat beeld van die aapjes, die op hun moeder zitten, in haar mond kijken, aan haar haar trekken en eindeloos aan haar plukken? Precies dat doet Yaël met mij. (Uit: ‘Ik voel me vaak een apenmoeder’, blog.jmouders.nl/zorgenkind)

SANNE KLOOSTERBOER (38) is de moeder van Yaël (7). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne werkt bij Het Financieele Dagblad en blogt wekelijks voor J/M.

WANNEER WIST JE DAT YAËL ANDERS WAS? ‘Toen ze 9 maanden was, werd bij haar een ontwikkelingsachterstand vastgesteld. Ik dacht toen nog dat het goed zou komen. De achterstand bleef. Toen ze 1,5 was, wilde de kinderneuroloog het nog even aanzien. Met 2 jaar kreeg Yaël epilepsie. Weer dacht ik dat het wel goed kwam. Dat deed het niet. Toen Yaël 3,5 was, stelde de kinderneuroloog een ernstige verstandelijke beperking vast. Yaël kan niet praten, niet zelfstandig eten en is niet zindelijk. Ze heeft het niveau van een grote baby. Pas achteraf dacht ik: waarom zag ik niet dat het niet goedkwam?’

GAAT YAËL NOG VOORUIT? ‘Dat is moeilijk te zeggen. Bij testen voert ze de opdrachtjes niet uit. Daar komt dan uit dat ze op het niveau van een baby van 9 maanden zit. Ik denk dat ze wat hoger zit, 1 tot 1,5 jaar. Ze maakt geen stappen vooruit, zoals uit een beker drinken. Wel wordt ze zelfverzekerder. Ze is minder van slag door het onbekende. Dat maakt de zorg makkelijker. Fysiek wordt het wel moeilijker. Kleed een meisje van 7 dat niet meewerkt maar eens om.’

HOE ZIE JE DE TOEKOMST? ‘Ik zou haar graag altijd bij ons houden, maar dat is niet realistisch. Ze = heeft een normale levensverwachting. Ik wil er eigenlijk niet aan denken, maar ooit zijn wij er niet meer. Ze logeert nu één dag in de week op een logeeradres. In de toekomst willen we dit langzaam uitbreiden.’

HOE IS YAËL? ‘Yaël is ontzettend lief. Als ze blij is, overlaadt ze mij met kusjes. Haar verstand werkt misschien niet, maar Yaël is een volledig mens. Ze heeft temperament, wat heel grappig kan zijn. Ook vind ik het mooi hoe primair ze is. Het is altijd precies zoals het is. Ze heeft humor, kan de slappe lach krijgen en onbezorgd vrolijk zijn.’

JE SCHREEF HET BOEK ‘WONDERKIND’ OVER YAËL. ‘Ik wilde het hele verhaal vertellen: onze weg van hoop, via teleurstelling naar een nieuw, voorzichtig evenwicht.’ ‘Wonderkind’, Sanne Kloosterboer, € 14,95, is hier te koop.

Reageer op artikel:
Huiswerk
Sluiten