Ik klaag en ik stel me aan

redactie 22 jun 2018 Blogs

Zo, de nieuwe aanvraag voor het persoonsgebonden budget is de deur uit. Met een beetje mazzel zijn we weer voor een jaar verzekerd van goede zorg. Voor de zorgleken onder u: in Nederland kunnen gehandicapten en langdurig zieken aanspraak maken op een persoonsgebonden budget (PGB). Met het geld uit dit budget kunnen ze zelf zorg inkopen.

Omdat je natuurlijk niet zomaar kostbaar belastinggeld krijgt, moet de aanvraag heel precies de situatie beschrijven. Hoeveel minuten kost het eten dagelijks? Het aan- en uitkleden? Het toedienen van de medicijnen? Het verschonen van de luiers? Waarin verschilt de zorg voor Yaël precies van die van een normale 5-jarige? Is er een diagnose? Wat is haar niveau? Waarom heeft ze extra begeleiding nodig? Wat voor programma volgen de begeleidsters? Alle beschrijvingen, schema’s en artsenbrieven die ik jaarlijks aanlever, resulteren in een indicatie, met een bijpassende hoeveelheid geld.

Het PGB is van onschatbare waarde voor Yaël en ook voor ons, haar ouders. Het betekent dat wij mensen kunnen inhuren die gericht aan Yaëls ontwikkeling werken en die ons ontlasten, zodat we de zorg voor haar volhouden. Op die manier kan ze hopelijk nog heel lang thuis blijven wonen. Voor mij persoonlijk betekent het ook dat ik niet meer bij alle handelingen hoef te denken: daag ik haar nu voldoende uit? Moet ik niet nog iets langer wachten op haar – vaak sterk vertraagde – reactie?

Ik kan gewoon haar moeder zijn.

Nou ja, gewoon haar moeder zijn… Na het schrijven van de aanvraag en het doornemen van de oude aanvragen realiseer ik me ineens weer hoe ongewoon onze situatie is. En hoe weinig verandering erin zit: in de twee jaar dat YYaël nu een PGB krijgt, heeft ze zich nauwelijks ontwikkeld. De zorg is niet lichter geworden, zoals bij normale kinderen, maar zwaarder. Ik citeer uit eigen werk:

‘Het bijten en de 'mondgerichtheid' zijn het afgelopen jaar toegenomen. Yaël bijt haar kleren kapot en bijt soms ook mensen in haar omgeving als ze overprikkeld is.’

En:

‘Het slapen is nog altijd een groot probleem. Een groot deel van de nachten is Yaël urenlang wakker. Ze is dan heel druk en eufoor aan het schreeuwen.’

En:

‘Yaël is nog honderd procent verzorgingsafhankelijk. Yaël is niet zindelijk, moet nog als een grote baby worden aan- en uitgekleed en gewassen en krijgt haar avondeten gevoerd.’

Dit is mijn leven. En tegelijkertijd ook weer niet. Want waar ik normaal gesproken vooral benadruk wat er wel goed gaat, vereist de PGB-aanvraag dat ik juist beschrijf wat er misgaat en wat de zorg voor Yaël zo zwaar maakt. Dat maakt het schrijven ervan tot een lastig karwei. Ik heb het gevoel dat ik aan het klagen ben. En omdat het niet in mijn aard ligt om te klagen, vind ik dat ik me aanstel. Als ik de aanvraag nalees, bekruipt me bovendien de gedachte dat ik Yaël zwartmaak, haar minder leuk maak dan ze is. Ik klaag over het liefste wezen op aarde en dat wil ik helemaal niet.

Liever zou ik schrijven:

‘Yaël lijkt zich te realiseren wat voor kleren ze aanheeft. Roze, zachte stoffen zijn favoriet. Soms kijkt ze zichzelf bewonderend aan in de spiegel, terwijl ze met haar handjes over haar buikje wrijft. Dat ziet er heel schattig uit.’

Of:

‘Yaël geeft haar moeder wel eens een kusje. Met heel veel kwijl. Gelukkiger kan ze haar moeder niet maken.’

Of:

‘Yaël kan vreselijk de slappe lach hebben.’

Dit zijn de dingen die ik wil schrijven als ‘gewoon Yaëls moeder’. Ik vrees alleen dat deze versie van ons leven, die net zo realistisch is als die uit de aanvraag, niet zo’n goede PGB-indicatie zou opleveren.

Reageer op artikel:
Ik klaag en ik stel me aan
Sluiten