Ik weet alles van Zorg Zwaarte Pakketten

redactie 22 jun 2018 Blogs

Vanmorgen onder de douche betrapte ik mezelf erop dat ik het Nijntje-lied aan het zingen was. Het Nijntje-lied! Ik ben langzaam aan het retarderen, denk ik wel eens. Ik groei steeds meer naar Yaël toe.

Nu heb ik het Nijntje-lied al heel vaak gehoord, al honderden, misschien wel duizenden keren. Het zou misschien zorgwekkender geweest zijn als ik het niet uit mijn hoofd kende.
Maar toch, wat er niet allemaal voor onzinnige kennis in een mensenhoofd zit. Als mijn hoofd een computer was, zou ik eens wat weggooien, om ruimte te maken voor interessantere dingen. Ik zou het Nijntje-lied naar de prullenbak slepen. Weg ermee!
Bij het opruimen zou ik ook op een berg kennis stuiten die ik graag kwijt was, maar die ik hard nodig heb. Ik weet namelijk alles van AWBZ-zorg en van Zorg Zwaarte Pakketten. Ik weet wat een ZZP VPT is. En een ZZP VG. Ik weet ook dat een ZZP VG05 iets anders is dan een ZZP VG08.

In gewonemensentaal: in Nederland krijgen gehandicapten die zorg nodig hebben een sticker. Die sticker geeft aan hoe je er ongeveer aan toe bent en hoeveel zorg je dus nodig hebt. Hoeveel persoonlijke verzorging en hoeveel verpleging bijvoorbeeld.
In 2011 kreeg Yaël zo’n sticker, een heuse ZZP VG-sticker, voor een Zorg Zwaarte Pakket Verstandelijk Gehandicapten. Omdat inmiddels duidelijk was dat ze niet beter zou worden, was de sticker geldig tot 2026. Tot haar 21ste dus. Ik huilde van blijdschap. Met het persoonsgebonden budget konden we de zorg inkopen die ze nodig had. Genoeg zorg. We hoefden niet meer jaarlijks met haar door die indicatiemolen – is die verstandelijke beperking nou nog stééds niet bijgetrokken, mevrouw? Ik kan niet beschrijven wat een rust dat gaf.

Tweeënhalf jaar later is die rust omgeslagen in ongerustheid. Ik dacht in mijn naïviteit dat het bedrag dat aan de sticker hing wel zo ongeveer hetzelfde zou blijven, dat het hooguit gecorrigeerd zou worden voor inflatie. De zorg blijft tenslotte ook hetzelfde. Dat is niet zo. Yaël houdt haar sticker. Ze is nog net zo gehandicapt, dat vinden ze bij het ministerie van Volksgezondheid blijkbaar ook. Maar het zorgbedrag dat aan die sticker hangt, wordt tussen 2013 en 2015 met drie stappen bijna 25 procent verlaagd. Dit jaar komen we voor het eerst niet uit, want zorg is duur.

Nu snap ik dat we moeten bezuinigen en dat we allemaal geraakt worden, ook de gehandicapten. Maar 25 procent? Is er één andere groep die zoveel inlevert?
Bovendien is de veronderstelling raar dat Yaël ineens minder zorg nodig zou hebben. Wat denkt staatssecretaris Van Rijn? Dat hij Yaël hiermee ‘in haar kracht zet’ of zo? Dat hij dit er wel doorgedrukt krijgt omdat er toch niet zoveel Yaëls zijn in Nederland? Grote bezuinigingen, minimale electorale schade – zoiets?

Nou, ik heb nieuws voor Van Rijn. Yaël heeft een geschat IQ van 35 à 40, dus die komt niet in haar kracht. Die heeft straks alleen maar meer zorg nodig omdat ze groter en zwaarder wordt. Die zorg verrichten Hanno en ik grotendeels onbetaald zelf. Als mantelzorger, zoals dat dan officieel heet. En voor de rest huren we daar professionals voor in. Dit ís de participatiesamenleving: een ernstig gehandicapt kind dat vijf nachten per week thuis woont en van wie de ouders een min of meer normaal bestaan kunnen leiden.

Yaël blijft hetzelfde. Dat vinden de instanties ook en daarom kreeg ze die sticker tot 2026, met die letter-cijfercombinatie. Het zou ons gezin enorm veel rust geven als de zorg ook hetzelfde bleef.

Reageer op artikel:
Ik weet alles van Zorg Zwaarte Pakketten
Sluiten