Meer blogs

redactie 21 jun 2018 Blogs

Ik ben een held. Althans, zo ziet mijn omgeving mij. Ik ben een held omdat Yaël thuis woont en Hanno (ook een held) en ik zelf voor haar zorgen. Omdat we met haar met het vliegtuig naar het buitenland gaan, haar meenemen naar verjaardagen en omdat we ons niet laten verslaan door de zorgbureaucraten: we bellen, schrijven en regelen net zolang door totdat die gehandicaptenfiets het wel doet, dat persoonsgebonden budget wel toereikend is en de zorgverzekeraar wel die benodigde zeven luiers per dag levert.

Om het gehandicaptenouderschap hangt een zweem van heroïek. Dat zie je al aan de taal die ouders en omstanders gebruiken: 'Vechten voor goede zorg', 'offers brengen', 'strijd met de instanties'. Het is allemaal waar. Het eindeloze geregel voor goede zorg is vaak een gevecht. Ouders van gehandicapte kinderen moeten meer opgeven dan andere ouders. Dat is nu eenmaal zo.

En omdat dat zo is, zeggen mensen regelmatig tegen mij dat ze me stoer, heldhaftig en dapper vinden. Dat vind ik heel aardig van ze. Het zijn harten die ik goed kan gebruiken onder mijn riem. De woorden vleien me, maar ik voel me er ook een beetje ongemakkelijk bij.

Ik denk namelijk dat al die lezers van mijn blog en mijn boek die toevallig gezonde kinderen hebben gekregen precies hetzelfde zouden doen. Ze zouden met dezelfde toewijding voor hun kind zorgen. En ze zouden ook dezelfde inzinkingen, relatiecrises en momenten van uitputting doormaken. Die horen er nu eenmaal bij.

Verder zouden ze ergens in dat zorgheldendom ook die onvermijdelijke stap nemen: ze zouden tot de conclusie komen dat ze de zorg niet meer volhielden en dat het voor iedereen het beste was als hun kind naar een instelling of 'woonvorm' ging.

Ook dat laatste maakt dat ik me een beetje ongemakkelijk voel bij mijn heldenstatus. Ik ken genoeg ouders met een kind in een instelling. Dat kind zit daar dan omdat het door ernstige gedragsproblemen thuis niet meer te handhaven was. Of omdat de zorg een te hoge tol eiste van de broertjes en zusjes. Of omdat de ouders het eenvoudigweg niet meer volhielden. Ben ik meer held dan zij? Ik vind van niet. Omstandigheden en draagkracht verschillen nu eenmaal van persoon tot persoon. Het vergt bovendien moed om te erkennen dat jij, de ouder, niet meer degene bent die de beste zorg biedt. Dat het beter is als een ander voor je kind zorgt. Die mensen moeten zich soms verdedigen voor hun keuze, want zoals een vader eens zei: 'De beste stuurlui staan aan wal.'

Ik blijf alle aardige complimenten aannemen, want ik wil best een held zijn en inderdaad, sommige onderdelen van mijn moederschap zijn een gevecht. Een beetje erkenning doet wonderen. Maar ooit, hopelijk in de verre toekomst, nemen Hanno en ik ook de grote stap. Ik hoop dat ik dan niet van mijn sokkel donder.

Reageer op artikel:
Meer blogs
Sluiten