‘Kijk Yaël, het is een extra GROTE bus!’

redactie 21 jun 2018 Blogs

Vanmorgen was er weer eentje: een groot autistisch moment. En gisteravond ook, en vannacht. Als de dingen anders lopen dan verwacht of als er in haar leven dingen gebeuren die ze niet begrijpt of kan plaatsen, ontspoort Yaël. In haar hoofd ontstaat onrust, angst en verwarring en die gevoelens kan ze niet stoppen. Daardoor ontstaat nog meer onrust. En na een tijdje barst haar hoofd bijna uit elkaar van de onrust en de overprikkeling.

Vanmorgen dus. De busbegeleidster belde even na achten dat het busje naar haar dagbesteding te laat was. De bus startte namelijk niet, dus er moest vervanging geregeld worden. We legden zo goed mogelijk aan Yaël uit dat de bus echt zou komen, maar later dan anders. Haar gezicht ging op ongerust.

Tijdens het douchen, aankleden en haren kammen ontstond er in haar hoofd dus die bal van onrust die ze niet kon stoppen. Bus. Later. Anders. Verwarring! Ik trok vast haar jas aan zodat ze snel de bus in kon als die er was. Dat laatste was misschien niet zo'n goed idee, schrijf ik met de kennis van nu. Zodra ze haar jas aanhad, kwam de onrustbal tot ontploffing. Ze huilde, gilde en stampvoette door het huis, waarbij ze steeds even stilstond voor haar fotobord met haar dagschema, waar gewoon de foto van de bus hing. Ik nam haar op schoot en legde het nog maar eens uit. Ze probeerde me te knijpen.

Gelukkig, daar was de bus al! Snel trok ik Yaël mee naar buiten. 'Kijk, daar is de BUS,' riep ik uitzinnig. Een buurvrouw die net aan kwam fietsen keek verontrust achterom. 'Kijk, Yaël, het is een extra GROTE bus! Wat een gróóóóte bus!'
Yaël kraaide opgelucht. De onrustbal was geneutraliseerd. Alles was weer normaal. Want waar moet je als mens nog op vertrouwen als de bus niet eens komt?

Sowieso is de onrust groot, de laatste weken. Ze is ettelijke nachten per week uren aan het gillen. Als ze eenmaal aan het gillen is, kan ze niet stoppen. Tot ze, na een uur of drie, uitgeput is en weer in slaap valt. Af en toe gaan we naar haar toe om haar gerust te stellen, al helpt dat eigenlijk niet. Ik doe oordoppen in, om zelf nog genoeg rust te krijgen. In Yaëls wakkere uren doe ik dan hazenslaapjes met rare dromen. Ik voel me hevig tekortschieten omdat ik Yaëls onrust niet kan oplossen en omdat ik zelf wel probeer te slapen. En ik voel me schuldig omdat het gegil soms ook op mijn zenuwen werkt. Tegelijkertijd weet ik dat ik moet slapen om het leven overdag vol te houden.

Vrijdag was de maat vol. 'Ik bel maandag de kinderneurologe,' zei ik tegen Hanno. 'Wat kan die doen dan?' zei Hanno. 'Nou eh, misschien pillen voorschrijven om die onrust weg te nemen. Ik vind het zo zielig zoals het nu gaat.'

Intussen proberen we te raden waar de onrust vandaan komt, zodat we erover kunnen vertellen, het kunnen uitleggen. Gisteren onder het eten was weer een slecht moment. Ik probeerde Yaël te voeren en ze werd al bozer en bozer. Ze wilde wel eten, maar ook weer niet, ze wilde me knijpen, ze gooide de voorleesboekjes op de grond. 'Wat moet ik nou doen,' vroeg ik in wanhoop aan Hanno. 'Rustig blijven voeren,' zei hij stoïcijns.'

Ineens zei Hanno: 'Het zijn de tandjes. Ze raakt ervan in de war dat het anders voelt in haar mond.' Inmiddels zijn er namelijk twee melktandjes uit. We gingen samen bij Yaël aan tafel zitten en legden opnieuw uit dat ze nu grote tanden kreeg. En vooral dat het nu anders aanvoelde in haar mond. Dat dat verwarrend was en dat we dat begrepen. Maar dat het allemaal, echt waar, helemaal goed zou komen. De spanning leek van haar af te glijden, we hadden beet! Overmoedig geworden pakte ik een oud fotoalbum. 'Kijk, mama had vroeger ook haar tandjes eruit.'

Dat had ik beter niet kunnen doen. Mama als kind, dat was weer te veel van het goede. Mama moet altijd hetzelfde zijn. Wat is het leven af en toe zwaar voor een autist. En niet te vergeten met een autist.

Reageer op artikel:
‘Kijk Yaël, het is een extra GROTE bus!’
Sluiten