Leest u mee, mevrouw Schippers?

redactie 21 jun 2018 Blogs

Er waait een frisse wind uit Den Haag. Een ijskoude wind. Waar ik bij de verlaging van Yaëls persoonsgebonden budget afgelopen zomer nog dacht dat we hier te maken hadden met een uitzonderlijk strenge indicatiestelster – domme pech dus – begin ik nu in te zien dat het Haagse decreet is: regels strenger toepassen. Alle regels uitleggen naar de onbuigzame letter en niet langer naar de rekbare geest.

Niet alleen het Centrum Indicatiestelling Zorg, dat de hoogte van de persoonsgebonden budgetten vaststelt, is strenger, ook het Zorgkantoor, de instantie die het geld verstrekt en ook de controles uitvoert.

Zo ontvingen we de afgelopen weken verzoeken om gespecificeerde nota’s en een ‘zorgplan’ van een van Yaëls begeleidsters. Zorgplan? Werden wij geacht een zorgplan te hebben? Ik had er nooit over nagedacht richtlijnen voor Yaëls begeleidsters op papier te zetten. We zien ‘onze meiden’ namelijk elke keer dat ze Yaël komen begeleiden en dan bespreken we ter plekke hoe het staat met haar ontwikkeling. Na afloop schrijven ze in een schriftje wat ze hebben gedaan die dag en meestal bespreken we ook nog even na hoe alles gelopen is. Korte lijnen heet dat in communicatietaal. Heel effectief.

Maar goed, er moest dus een zorgplan komen. Dus zette ik me aan het schrijven en ontstond er een plan: een samenvatting van waar we al jaren aan werken, een overzicht compleet met doelen, beoogde resultaten en wat de desbetreffende begeleidster allemaal doet om die resultaten te bereiken.

Een hoop werk vond ik het, maar ook wel weer begrijpelijk dat ze bij het Zorgkantoor wilden weten wat er nu precies met het geld – gemeenschapsgeld tenslotte – gebeurde.

Maar zorgplan of niet, de nota’s van deze begeleidster werden afgewezen als niet-AWBZ-verzekerde zorg. Of we even 1200 euro wilden terugbetalen. Het grondig onderbouwde plan had niets uitgehaald. Reden van de afwijzing: de naam van het bedrijfje van de begeleidster. Ze heeft namelijk een eenmanszaakje met een nogal vrolijke titel, iets met zingen en spelen. En zo’n naam, zo leerde een telefoontje aan het Zorgkantoor me, kon niet geassocieerd worden met zoiets serieus als zorg. Dat de begeleidster in kwestie een relevante opleiding en jarenlange ervaring heeft met gehandicapte kinderen – en ook als begeleidster van verstandelijk gehandicapten staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel – deed er blijkbaar niet toe.

Wacht even, dacht ik, een van de redenen dat Erica Terpstra (zij leve hoog!) destijds het persoonsgebonden budget invoerde, was toch juist keuzevrijheid van de patiënt? En natuurlijk is die keuzevrijheid aan strikte regels gebonden, en natuurlijk moet misbruik bestreden worden, maar om nu te vallen over de luchtige naam van een bedrijf, terwijl hier toch evident zorg werd verleend? Wat is er over van die keuzevrijheid als het Zorgkantoor zorg afwijst omdat de bedrijfsnaam niet bevalt? Leest u mee, mevrouw Schippers?

Ik schreef, naast het zorgplan, een vlammende bezwaarbrief. Ik citeer uit eigen werk: ‘Gezien de ernstige verstandelijke handicap van Yaël en het feit dat zij klassiek autistisch is, kan er slechts op zeer basaal niveau en spelenderwijs aan haar ontwikkeling gewerkt worden. Door middel van spelletjes en liedjes werken de begeleidsters onder meer aan de vergroting van Yaëls passieve woordenschat en haar motorische ontwikkeling en proberen zij haar ernstig verstoorde prikkelverwerking te reguleren.’ En: ‘De naam van het bedrijf mag dan misschien frivool klinken voor zoiets ernstigs als zorg, de activiteiten zelf zijn wel degelijk zeer serieus en ontwikkelingsgericht van aard.’

Het tweede bezwaar dit jaar is de deur uit en ik ben moe. En ook boos. Boos op een systeem dat onzinnige redenen zoekt om te bezuinigen en mij, en al die andere ouders van kinderen als Yaël, zo aan het werk houdt. Controle? Waarom zien we nooit iemand hier thuis om te kijken of we ons aan de regels houden? Waarom moet alles door middel van ingewikkelde rapportages, die beoordeeld worden door team-zus en team-zo? Hoe doen ouders dit die minder taalvaardig zijn?

Het klopt niet, denk ik. Het klopt niet dat deze papierwinkel zoveel tijd kost. Ik ben moeder geworden omdat ik graag voor een kind wilde zorgen. Dat mijn kind gehandicapt is, heeft niets aan dat gevoel veranderd. Wij, haar ouders, willen zélf voor haar zorgen. Yaël moet zolang mogelijk thuis blijven wonen, gewoon bij papa en mama, net als normale kinderen. In het gezin. Leest u mee, mevrouw Velthuijzen van Zanten? Algauw bleek dat we dit plan – Yaël zolang mogelijk thuis houden – niet alleen konden volbrengen. Dat er serieuze hulptroepen nodig waren als we dit wilden volhouden. Die regelden we dus.

Volleerde zorgmanagers zijn we inmiddels, goed op de hoogte van alle regels. Assertief zijn we ook, noodgedwongen, om tot de zompige, trage zorginstanties door te dringen.

Maar het wringt. Ik ben moeder geworden om te zorgen, om er voor mijn kind te zijn, niet om voortdurend aanvragen en bezwaren te tikken en af te wachten wat de luimen van Den Haag zijn. Alstublieft, mevrouw Schippers en mevrouw Velthuizen Van Zanten, gun deze toch al overbelaste groep ouders een beetje rust.

Reageer op artikel:
Leest u mee, mevrouw Schippers?
Sluiten