Meer blogs

redactie 21 jun 2018 Blogs

Er is veel te doen om  de NIPT-test; een test om het onder andere het syndroom van Down vast te stellen bij ongeboren vruchten. Vandaag wordt er in de Tweede Kamer gepraat over de vraag of deze test voor alle moeders beschikbaar moet zijn. De reden? Zo zouden ouders in elk geval voorbereid zijn op de komst van een kind met een syndroom of de zwangerschap vroegtijdig kunnen beëindigen.

Volgens veel ouders met een kind met Down wordt hierdoor het signaal gegeven dat onze kinderen er niet mogen zijn. Terwijl wij als ouders van Down kinderen er juist alles aan doen om het leven voor onze kinderen zo normaal mogelijk te maken. Want echt, het syndroom van Down is een syndroom waar prima mee te leven valt. Onze kinderen hebben soms iets meer begeleiding nodig, maar het zijn nog steeds kinderen, en later volwassenen, die prima functioneren in de maatschappij.  Natuurlijk, er zijn ook mensen met Down die dat niet kunnen, maar is dat met ‘gezonde’ mensen ook niet het geval?

Terechte angst

De angst dat het ouders te makkelijk wordt gemaakt om een kindje weg te laten halen als het bijvoorbeeld Down syndroom heeft, is terecht. In landen waar de test al voor iedereen toegankelijk is, zoals Denemarken, worden er nauwelijks nog Down baby’s geboren.  En toen tijdens mijn zwangerschappen de combinatietest werd gedaan, werd erbij gezegd; ‘dat we dan nog op tijd waren om het weg te laten halen.’ Uit de mond van een arts, klonk dit bijna normaal. Er werd verder geen informatie gegeven, alleen ‘dat er met het Down syndroom moeilijk te leven is.’

Shock

Ik weet niet wat ik had gedaan als we tijdens mijn zwangerschappen te horen hadden gekregen dat Kit of de jongens Down syndroom hadden. Met alle informatie die ik nu heb, kan ik daar totaal niet meer objectief naar kijken. De uitslag was elke keer goed, ook bij Kit, waardoor we toen geen reden tot zorg hadden. Die kwam pas toen ze geboren was en wij met iets totaal onbekends werden geconfronteerd. Die shock was zo heftig, dat gun ik niemand!

Keuzevrijheid

Toch vind ik dat alle ouders recht hebben om gebruik te maken van de NIPT-test. Want wie zijn wij als ouders van Down kinderen om te zeggen dat deze test niet toegestaan moet worden? Wij hebben de ervaring dat ons kindje ons veel kan brengen, maar dat hebben andere ouders niet.

Misschien is dit de slag die we moeten slaan; als ouders van een kind met Down laten zien wie onze kinderen zijn en hoeveel we van ze genieten. In plaats van de test niet toegankelijk  te maken voor iedereen en de keuzevrijheid van ouders in het geding te stellen.

Maar laten we er alsjeblieft met zijn allen voor zorgen dat onze kinderen geen ‘Limited Editions’ worden, zoals in Denemarken.

 

Reageer op artikel:
Meer blogs
Sluiten