‘Mama, ik weet niet meer waar de keuken is’

redactie 21 jun 2018 Blogs

Het programma van het congres is veelbelovend. EpilepsiePlus, de ‘afdeling’ van de Epilepsie Vereniging Nederland voor kinderen met epilepsie en een ontwikkelingsachterstand, heeft een aantal bekende dokters uitgenodigd om te spreken over de ziektebeelden van onze kinderen. En inderdaad, de lezingen zijn razend interessant. We komen nog meer te weten over epilepsie en gedrag, oorzaken, genetische achtergronden en nieuwe behandelingsmogelijkheden.

Met een bijna wetenschappelijk oor luister ik naar de informatie. Ik neem alle woorden gretig in me op omdat er altijd iets nuttigs tussen kan zitten voor ons. Ik bekijk filmpjes van aanvallen, hoor casussen aan over kinderen die ineens al hun vaardigheden verloren en gek genoeg doet het me niets. De verhalen die ik hoor raken me niet. Alsof ze niets met mijn eigen leven te maken hebben.

Dan verschijnt er een moeder op het podium. Ze is nerveus, ze glimlacht gespannen. Ze komt vertellen over haar zoon, die het Lennox-Gastaut-syndroom heeft. Maar eerst wil ze iets laten zien. De interviewer geeft haar een paraplu. Ze klapt hem open, houdt hem omgekeerd voor zich en de interviewer begint woorden op te dreunen:

‘Kinderarts, kinderneuroloog.’

Voor de kinderarts pakt ze een geel plakbriefje, ze plakt het op een van de ijzers van de paraplu. En nog eentje voor de kinderneuroloog.

‘Kinderarts, kinderneuroloog, fysiotherapeut.’ In hoog tempo gaat de interviewer verder. Nog een briefje, ze draait de paraplu rond.

‘Kinderarts, kinderneuroloog, fysiotherapeut, logopedist.’

Er valt een briefje op de grond. En nog eentje.

‘Kinderarts, kinderneuroloog, fysiotherapeut, logopedist, diëtist.’

De paraplu draait steeds sneller rond, de briefjes blijven niet meer plakken.

‘Kinderarts, kinderneuroloog, fysiotherapeut, logopedist, diëtist, klinisch geneticus.’

Draaien, plakken, draaien, plakken.

De stem dreunt door: ‘Kinderarts, kinderneuroloog, fysiotherapeut, logopedist, diëtist, klinisch geneticus, kinderpsychiater.’

Ik voel in mijn buik de achtbaan waar ook wij in gezeten hebben. En waar we nog in zitten, al gaat-ie tegenwoordig gelukkig minder hard. De achtbaan die ik deel met alle ouders in de zaal. Het zweet breekt me uit.

‘Kinderarts, kinderneuroloog, fysiotherapeut…’ De moeder laat de paraplu vallen. Ze geeft het op. Ze kan niet meer. Je hoort de zaal zuchten.

Dan vertelt ze haar verhaal. Over het gezonde kind dat ze kreeg. Het jongetje dat tot zijn 4e normaal was. Normaal? Het was een levenslustig, ondernemend kind. Een geweldig kind.

Maar toen begonnen de aanvallen. En in hoog tempo verloor haar zoon zijn vaardigheden.

‘Pak maar even een vork uit de keuken.’

‘Mama, ik weet niet meer waar de keuken is.’

En in de keuken wist hij al niet meer wat hij ook alweer moest pakken.

Ze leest een tekst voor over haar ‘gebroken kind’. Eerst was het gezond en gaaf, als een mooi, nieuw servies. En nu lag het op de grond, in stukken. Ze wilde zo graag haar kind lijmen, het weer heel maken. Haar handen trillen als ze het vertelt.

In onze rij worden zakdoeken doorgegeven.

‘Dat lijkt me erg,’ zeg ik later tegen Hanno, mijn man. ‘Dat je jaren een gezond kind hebt gehad en dat het dan ineens gehandicapt wordt. Dat je afscheid moet nemen van een gezond kind. Wij hebben alleen maar afscheid moeten nemen van een droom, een idee. Yaël is eigenlijk altijd anders geweest.’

De ouders in de zaal hebben allemaal hun eigen verhaal. Toch zie ik een overeenkomst bij alle ouders van gehandicapte kinderen. En die zit hem in die klap. De klap van de diagnose als je kind gehandicapt blijkt te zijn. Ik ken geen ouder, hoe oud het kind ook is, die al helemaal van de schrik bekomen is. Ik denk ook dat ik weet hoe dat komt: direct op de klap stappen de ouders in die achtbaan van specialisten en behandelaars, moeten ze die paraplu draaiende houden. Of ze zaten al in die achtbaan en die reed genadeloos verder.

Misschien houden we soms te lang de paraplu vast.

Reageer op artikel:
‘Mama, ik weet niet meer waar de keuken is’
Sluiten