Neomi Lotte

redactie 22 jun 2018 Blogs

Nog heel even over die laagalertheid van vorige week: toen ik er nog eens over nadacht, kwam ik tot de conclusie dat het eigenlijk een verraderlijke toestand is. Bezoekers verbazen zich er altijd over hoe ontzettend lief Yaël aan het spelen is. ‘Je hebt geen kind aan haar,’ zeggen ze dan lichtelijk verbaasd. En dan zie ik ze bijna denken: wat is er eigenlijk zo zwaar aan een gehandicapt kind – zeker als Yaël in zichzelf verzonken duizend keer haar Nijntje-tol laat draaien, terwijl hún kinderen intussen Guantanamo Baytje spelen.

Ik zou dan kunnen zeggen: ‘Dit lijkt spelen, maar in werkelijkheid is ze zichzelf aan het overprikkelen vanuit laagalertheid.’ En dan zou ik kunnen vervolgen dat als ik nu niet ingrijp, later de terugslag volgt, bijvoorbeeld ‘s nachts. Maar goed, ik heb ook wel eens zin om gewoon koffie te drinken terwijl mijn kind lief ‘speelt’ en niet als een halve therapeut haar gedrag te duiden.

Bovendien is het een leuk compliment: een lief kind. En het is waar, Yaël is, in al haar laagalertheid, ook een heel lief kind. Maar dat is meteen het bedrieglijke.

Ogenschijnlijk vertoont ze nauwelijks gedragsproblemen. Ze is niet agressief, verwondt zelden anderen – heel soms bijt ze me als ze overprikkeld is – ze verwondt zichzelf niet, maakt geen dingen kapot, vertoont geen grensoverschrijdend gedrag, kortom een voorbeeldig meisje. ‘Gezeglijk’ heette dat in het psychologisch onderzoek. Op de dagbesteding is iedereen dol op haar.

Ze zit daar in een groepje met andere kinderen zoals zij: zachtaardige kinderen met een heel laag niveau, die geactiveerd moeten worden, omdat ze zich anders geruisloos terugtrekken in zichzelf en tot niets meer komen.

Ik ken veel van zulke kinderen. Sommigen zitten in een rolstoel en lijken tot niets in staat. Je zou kunnen denken dat ze kasplantjes zijn, maar met een beetje activering komen ze op hun eigen manier tot leven.

Ik ben altijd een beetje bang dat Yaëls ‘liefheid’ tegen haar gaat werken. Dat beleidsmakers, omdat ze geen last veroorzaakt en niet haar omgeving sloopt, het op zeker moment wel genoeg vinden dat ze te eten en te drinken krijgt en een schone broek. Zeker met alle bezuinigingen is die angst reëel. Wat gebeurt er nu staatssecretaris Van Rijn dagbesteding ziet als een soort luxeartikel? Nu Den Haag niet meer lijkt te zien dat Yaël, en alle Yaëls van Nederland, van buitenaf geactiveerd moeten worden om ze kwaliteit van leven te geven? Want de hele dag dwangmatig hetzelfde knopje van je speelgoed indrukken tot je er zelf gek van wordt is geen kwaliteit, al ben je verder niemand echt tot last.

In zorgaanvragen gaat het altijd om gedragsproblemen en die zijn dan gedefinieerd als ‘schade toebrengen aan jezelf en derden’, waarbij schade dan vooral fysieke schade is. En die aandacht is terecht: natuurlijk is het heel belangrijk dat er goede zorg is voor kinderen met gedragsproblemen. Ik zie in mijn omgeving wat een strijd het soms kost om die zorg te krijgen. Maar ‘gedragsregulering’ voor kinderen die anders wegzakken in een laagalerte sluimerstand is net zo belangrijk. Ook als het net lijkt of ze heel lief spelen of heel tevreden de dag uitzitten in hun rolstoel.

Reageer op artikel:
Neomi Lotte
Sluiten