Normale levens kennen fases

redactie 21 jun 2018 Blogs

'Misschien een beetje een gekke gedachte, maar ik vraag me wel eens af waarom Yaël 80 zou moeten worden. Wat het nut daarvan zou zijn.'

Collega-moeder B. en ik zijn net uit eten geweest en fietsen nu samen terug. B. is liberaal, dat weet ik, en toch leid ik mijn uitspraak maar even in, voor de zekerheid. Als mijn opmerking dan toch niet helemaal lekker valt, kan ik meteen zeggen dat het maar een gedachte is. Een gedachte die heel soms de kop opsteekt in een donker hoekje van mijn hoofd.

Maar B. vindt er niets geks aan. 'O, dat denk ik ook wel eens,' zegt ze over haar eigen dochter. 'Maar er zijn niet veel mensen tegen wie je dat kunt zeggen, hoor.' In haar stem hoor ik opluchting. De opluchting als anderen ook de gedachten hebben die je eigenlijk niet hoort te hebben. Dat je niet alleen bent. En dat je eigenlijk heel normaal bent.

Yaël heeft volgens de kinderneurologe een normale levensverwachting. Daarmee moet ik me gelukkig prijzen, want veel gehandicapte kinderen hebben dat niet. Ik ken genoeg ouders die onder een voortdurende spanning leven. De gezondheid van hun kind is zo broos dat een simpel griepje fataal kan zijn. Of de epilepsie is zo ernstig dat die levensbedreigend is. Ik benijd ze niet. Ik ken ook al te veel ouders die een kind verloren hebben. Ik wil daar niet aan denken.

Maar toch. 'Normale levens kennen fases,' zeg ik tegen B. 'Je gaat naar school, studeren, je krijgt een relatie of relaties, je gaat werken, misschien krijg je zelf kinderen. Yaëls leven kent wel fysieke veranderingen, maar verder is het toch meer één lijn. Onze kinderen hebben andere levens dan wij.'

B. vertelt over de ouderen in de instelling van haar dochter. Hoe de zwaarste gehandicapten de dag doorkomen. Ze zijn 70, 80 jaar oud en nog steeds in de luiers. B. wordt daar niet vrolijk van. Instellingen krijgen minder geld voor volwassenen dan voor kinderen, omdat kinderen zich nog ontwikkelen. Een redenering die voor ernstig gehandicapten nergens op slaat, typisch iets wat achter een bureau bedacht is.

Achter mijn uitspraak zit natuurlijk ook die angst die altijd terugkomt: wie zorgt er voor Yaël als Hanno en ik er niet meer zijn? Van een van Yaëls begeleidsters hoorde ik dat vooral de mensen die geen familie meer hebben soms aan hun lot overgelaten worden in instellingen. Niemand die erover komt klagen. Ik schreef het al in mijn boek: ik wil Yaël niet overleven en ik wil ook niet dat ze mij overleeft.

Misschien verzin ik daarom wel dat haar leven een lijn is, vlak als een polder, en het mijne een schilderachtig gebergte. Maar wie zegt dat polders niet mooi zijn? Yaël ervaart haar leven tot dusverre niet bepaald als vlak. In tegendeel. Ik heb de indruk dat die polder haar elke dag nieuwe uitdagingen en avonturen te bieden heeft.

Het is mijn angst voor later die zich in vormen wurmt. En de gedachte dat ze geen 80 hoeft te worden is een van die vormen. Een vorm om iets te bedwingen waar ik geen enkele invloed op heb.

Reageer op artikel:
Normale levens kennen fases
Sluiten