Op adem komen in Davos

redactie 19 jun 2018 Astma

Nederland telt 300.000 kinderen met astma. Sommigen hebben zó veel last van hun astma, dat ze vaker in het ziekenhuis slapen dan thuis, amper naar school gaan en geen energie meer hebben om te spelen. Die kinderen kunnen enkele weken of maanden bijkomen in het Astmacentrum Davos in Zwitserland. Wij gingen op bezoek.

op de gang van de kindergroep van het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) ruikt het naar stamppot. Het is woensdag, tien uur in de morgen. Zouden ze al bezig zijn met het voorbereiden van de lunch? Nee hoor, vandaag is Merle jarig. En ter ere van haar elfde verjaardag zijn haar ouders en zussen afgelopen nacht naar het Zwitserse Davos gereden en hebben ze haar lievelingseten meegebracht: boerenkool met worst. En dat heeft de jarige job zo gemist, dat ze – ook al is het nog vroeg – meteen toeslaat. ‘Wil je straks mee naar huis?’ vraagt haar jongste zusje. ‘Dat mag je niet vragen,’ reageert de oudste direct. Maar Merle lacht. ‘Ik wil wel naar huis, maar dat kan nu nog niet.’

NAD

Het NAD is een gespecialiseerd ziekenhuis voor Nederlandse kinderen en volwassen met ernstige astma. Ruim honderd jaar geleden, in 1897, brachten de eerste tuberculosepatiënten een bezoek aan de kliniek, toen nog het Nederlandsch Sanatorium Davos. In de jaren zeventig werd dat het Nederlands Astmacentrum Davos: astma kwam inmiddels steeds vaker voor en tbc bijna niet meer. Een jaar geleden vertrok de kliniek uit Davos Platz en werd er ruimte gehuurd in een Duitse collegakliniek vijf kilometer buiten het dorp, waar het NAD een eigen vleugel met een volwassenen- en een kinderafdeling heeft.

Op de kinderafdeling begint de dag om zeven uur. Na de medicijnen en het ontbijt gaan de kinderen naar school en in de middag werken ze aan hun conditie. In het weekend doen ze leuke dingen en op zaterdagavond kijken ze gewoon naar Idols.

Merle verblijft sinds vier weken in de wintersportplaats Davos en zal nog zes weken blijven. Ze is hier voor de winterboost, een programma van tien weken waarin kinderen met ernstige astma weer even op adem komen. ‘Letterlijk en figuurlijk,’ verklaart manager Geert Tillemans. ‘Behalve het feit dat ze door de hoge ligging (1560 meter) en het droge klimaat (een luchtvochtigheid van 40 tot 60 procent tegenover 90 procent in Nederland) veel minder last van hun astma hebben, krijgen ze de ruimte om op adem te komen, conditie op te bouwen en achterstanden in te lopen.’

Droog en zonnig

Naast de winterboost van tien weken kunnen kinderen ook in het reguliere programma opgenomen worden. Meestal blijven ze dan drie maanden, maar indien nodig wordt de periode verlengd. En al die tijd logeren ze zonder ouders in de kliniek. ‘We adviseren ouders een keer in de zes weken langs te komen,’ zegt groepsleider Hans Verhoeven. ‘Komen ze vaker, dan is het voor een kind lastig afstand te nemen. Blijken die zes weken te lang voor een kind, dan vragen we uiteraard of de ouders nog een keer op bezoek komen. Heimwee mag niet de boventoon voeren.’

Er zijn twee groepen: kinderen van 8 tot 13 jaar zitten in de Jura en van 13 tot 18 in de Ducan. Op de kinderafdeling zijn zestien kamers, maar omdat er op dit moment vijf kinderen in de Juragroep zitten – Gabriëlle (9), Melisha (10), Merle (11), Milan (10) en Raymon (12) – en dertien in de Ducangroep, slapen enkele kinderen samen op een kamer.

Om voor een hooggebergtebehandeling in aanmerking te komen, hebben patientjes een verwijzing van een kinderarts nodig. Die verwijst wanneer een kind dreigt vast te lopen, bijvoorbeeld op school, en niet meer kan meekomen met leeftijdgenootjes. Per jaar komen er zo’n veertig kinderen naar Davos. Behalve het wegwerken van schoolachterstanden, wordt het medicijngebruik verminderd, leren ze omgaan met hun astma en verbeteren kinderen hun conditie. Maar waarom moet dit per se in het prijzige Zwitserland, en dan ook nog Davos? ‘Davos ligt op een hoogte van bijna 1600 meter en heeft een droog en zonnig klimaat,’ legt Tillemans uit. ‘Op deze hoogte krijgt huisstofmijt geen kans en komen ook minder pollen en schimmels voor. Zou het NAD twee bergen verder liggen, bijvoorbeeld in buurdorp Klosters (1200 m), dan zou huisstofmijt weer de kop op steken en zouden de astmaklachten verergeren.’

Astma geneest niet zo maar

Om acht uur ’s morgens begint het onderwijs. ‘Bijna alle kinderen hebben door de vele ziekenhuisbezoeken een schoolachterstand,’ vertelt leerkracht Ger Smits. ‘Doordat we de kinderen hier veel aandacht kunnen geven – op vijf kinderen hebben we één docent -?halen ze die achterstand in. En dat terwijl ze in Davos alleen in de ochtend naar school gaan. We overleggen van tevoren met de school in Nederland zodat de kinderen met de eigen methode aan de slag kunnen en maken vervolgens per kind een rooster waarin ook plaats is voor eindexamens en Cito-toetsen. Zo maakt Raymon (12) deze week in een apart kamertje de Cito-toets.’

Om twaalf uur, als de lessen zijn afgelopen, begeven de kinderen en groepsleiders zich richting het restaurant voor de warme lunch.

Daarna is het tijd voor sport of het wekelijkse uurtje gezondheidsvoorlichting (gvo). Dan vertelt de bewegingsagoog, fysiotherapeut of kinderarts over het nut van sporten en het leren omgaan met benauwdheid: om zo de nadruk te leggen op de mogelijkheden die er met astma nog wél zijn. ‘Saai,’ volgens de beide groepen.

‘We geven ze een pakket handvatten mee,’ verklaart kinderarts Henk Verweij. ‘Mocht het in Nederland minder goed gaan, dan weten de kinderen beter hoe te handelen. Ze voelen in Davos hoe het is om even niet benauwd te zijn en dat leert ze beter naar hun symptomen te luisteren. Zelfzorg beslaat een belangrijk deel van het programma. Het is niet zo dat iemand na drie maanden Davos nooit meer problemen heeft. Dat je over astma heen kunt groeien is een fabeltje. Soms lijkt het inderdaad of de symptomen van astma bij een kind weer verdwenen zijn. De enige mogelijkheid is dan dat het geen astma was, maar iets anders. Echt astma geneest niet en sommige kinderen komen dan ook elke winter. Maar het liefst zien we ze natuurlijk niet meer terug. Voor het merendeel geldt dat ook: 80 procent komt eenmaal, 20 procent keert terug.’?

Astma als escape

‘Toen Gabriëlle hier voor de eerste keer kwam, was ze 8,’ vertelt de groepsleider.

‘Dat is jong, hoor. Jonger dan 8 gaan we niet. We willen niet dat kinderen erge heimwee krijgen en ouders daarom te vaak langskomen. We verwachten dat ze hun kind wegbrengen – dan kunnen ze direct kennismaken en kunnen kinderen eigen spulletjes meenemen – en weer ophalen. En na zes weken komen ze nog een keer op bezoek.’

Jeugdpsychologen Renate Nicolaas en Heleen van Teeseling zien weinig kinderen met extreme heimwee. ‘Natuurlijk wonen de kinderen liever thuis dan in het NAD. Maar deze kinderen zijn zoveel gewend, door therapieën en ziekenhuisopnamen, dat ze hun ouders in deze situatie kunnen loslaten.?Ontwikkelingsachterstanden, sociaal en cognitief, vormen een groter probleem dan heimwee. Heeft een kind heimwee, dan wordt uitgelegd dat híj of zij de regie in handen heeft: “Er gaan negen vliegtuigen en tien treinen per dag. Als jij echt wilt, ben je zo in Nederland.” Bovendien kunnen kinderen msn-en en bellen met thuis en afleiding is natuurlijk altijd een goede remedie.’

De kinderpsychologen zien de laatste jaren steeds meer kinderen die zieker zijn dan nodig. ‘Sommige kinderen gebruiken astma onbewust als escape. Ze moeten zo veel in Nederland – school, sport, vriendjes en vriendinnetjes, muziekles – wat kan leiden tot stress. Het ziek zijn biedt een uitweg: ze hebben astma nodig om aan de vele eisen die aan hen gesteld worden te ontsnappen.’

Sporten met prof

Maar ook in Davos hebben de kinderen drukke dagen. Vandaag wordt het vaste conditieprogramma (zwemmen, langlaufen, fitness, schaatsen of wandelen) ingeruild voor een training van HCD – de ijshockeyers van Davos – op de ijsbaan in het dorp. IJshockey heeft in Zwitserland de status die voetbal in Nederland heeft. En HCD is ook nog eens erg goed. De kinderen staan dus maar mooi met echte profs op het ijs. Maar niet iedereen doet mee. Merle gaat met haar familie schaatsen en neemt Gabriëlle mee. Melisha en Milan mogen niet meedoen van de kinderarts. Van de Jura doet alleen Raymon mee en van de Ducan spelen nog negen andere kinderen mee. De rest staat langs te kant te kijken en te blauwbekken. Na een half uur zijn de toeschouwers zo verkleumd dat een van de groepsleiders teruggaat met een aantal kinderen. Een enkele fanatiekeling blijft nog staan. En dat wordt beloond, want na afloop krijgen alle kinderen een T-shirt met handtekeningen van de ijshockeyprofs.

Eenmaal terug is het tegen vijven. De groepsleiding ruimt de ijshockeyspullen op. Axel F?schalt uit de computerluidsprekers in de woonkamer van de Jura. Milan en Raymon doen een computerspelletje, Melisha haalt de post op voor haar en voor kamergenootje Gabriëlle en Merle is vol van haar cadeaus.

De familie van Merle is weer op weg naar Nederland. Maar ditmaal met een veel beter gevoel dan toen ze haar voor de eerste keer achterlieten in de kliniek. ‘Het is heerlijk om haar zo te zien,’ aldus Merles moeder Erika. ‘De energie die ze heeft! Toen ze nog thuis was, ging ze ’s morgens naar school en hing ze ’s middags lusteloos op de bank. Nu we dit zien, weten we waar we het voor doen.’

Feiten en cijfers

  • Van de kinderen in Nederland heeft 15 procent last van astma, dat zijn 300.000 kinderen
  • In een gemiddelde schoolklas (dertig kinderen) zitten drie kinderen met astma
  • Kinderen met (huid)allergieën hebben meer kans op astma
  • De toegenomen welvaart en hygiëne lijken het risico op astma te verhogen
  • Astma is niet erfelijk, de aanleg om de ziekte te krijgen wel

Wie komt in aanmerking voor opname?

  • Kinderen en jongeren van 8 tot 18 met ernstige astma en beperkte lichaamsbeweging
  • verslechtering van longfunctie
  • veelvuldige ziekenhuisopnames
  • te hoog medicatiegebruik
  • psychosociale problematiek (thuissituatie, school en/of bij sociale contacten)
Reageer op artikel:
Op adem komen in Davos
Sluiten