Op zoek naar het ABC van ADHD: ervaringsverhalen

redactie 19 jun 2018 ADHD

Juist omdat ADHD in veel gradaties en variaties voorkomt, is de diagnose vaak zo moeilijk te stellen. Anne Duim, moeder van Tim (6), beschrijft hoe ingewikkeld het zoeken naar duidelijkheid en vervolgens hulp kan zijn in het doolhof van mogelijkheden.

De problemen begonnen eigenlijk pas echt in groep 1. Voor die tijd was Tim een drukke, gezellige en vrolijke peuter die hooguit opviel doordat hij zo onhandig was: menige beker chocolademelk moest het ontgelden. Maar eenmaal op school bereikte ons het ene onheilsbericht na het andere. Tim was ongeconcentreerd, maakte nooit zijn werkjes af, hing de clown uit en was al met al een behoorlijke stoorzender in de klas. Tims juffen wisten niet precies wat er met hem aan de hand was. Juf Tina: 'Tim heeft zo'n fantasie dat hij daardoor gehinderd wordt in zijn werk en in zijn contacten met andere kinderen.' Die fantasie leidde er onder andere toe dat Tim – na een bezoek aan een circus – op school 'messenwerpertje' ging spelen, waarbij de scheppen uit de zandbak als messen fungeerden. 'Tim weet wat je van hem vraagt, maar kan daar uit zichzelf niet naar handelen. Als ik niet zou weten dat hij slim is, zou ik denken dat-ie superdom is,' aldus Tims andere juf.

Op zoek naar de diagnose

We konden er niet meer onderuit: er was echt wel iets aan de hand met onze oogappel. Dat erkennen ging overigens niet zonder slag of stoot: je wilt toch dat je kind het stralende middelpunt van de wereld is! Zelf een diagnose stellen bleek een bijna onmogelijke taak. Het is onvoorstelbaar hoeveel boeken, fundamenteel en populair-wetenschappelijke artikelen, internetsites, folders, verenigingen en verhalen van ervaringsdeskundigen er de laatste jaren verschenen zijn die allemaal 'het andere kind' als thema hebben. In onze zoektocht naar een diagnose voor Tim lazen we over ADHD'ers, beelddenkers, nieuwetijdskinderen, kinderen met een voedselallergie of voedselintolerantie, kinderen met dyslexie of dyscalculie en hoogbegaafde kinderen. Het bracht ons alleen maar meer in verwarring: van alle ziektebeelden had Tim wel een of meer symptomen. Hij was zeer actief en ongeconcentreerd (ADHD?), had in de kleuterklas moeite met werkjes waarvoor ruimtelijk inzicht was vereist (dyscalculie?), was gevoelig, intuïtief en 'levenswijs' (nieuwetijdskind?), had moeite met het onthouden van willekeurige reeksen als namen van kinderen en dagen van de week (dyslexie?), leek sterk te reageren op chocola en ander snoep (voedselallergie?) en gaf zelf aan vaak in 'plaatjes' te denken (beelddenker?). Of was hij misschien hoogbegaafd en was hij zo aan het klieren in de klas omdat hij zich gewoon verveelde?

Inmiddels zijn we bijna twee jaar verder en nog steeds niet zeker van de diagnose. In die twee jaar hebben we wel ons vertrouwen in de professionele diagnostici enigszins verloren. Hoewel wij weten dat de ADHD-diagnose in veel gevallen zorgvuldig wordt gesteld en goed wordt gefundeerd (bijvoorbeeld na diverse tests door een multi-disciplinair team), had de diagnose in Tims geval een hoog natte-vinger-gehalte. Kwam het doordat Tim een te licht geval was, waardoor hij niet in aanmerking kwam voor behandeling in het AMC? Kwam het doordat wij aangewezen waren op het particuliere hulpverleningscircuit, omdat wij graag snel duidelijkheid wilden in verband met Tims overgang naar groep 3 en de geëigende kanalen(via school) hele lange wachtlijsten kenden? In ieder geval werd de diagnose bij Tim grotendeels gebaseerd op de zogenaamde verkorte Conners rating scale. Dit is een lijst met tien gedragskenmerken waarop gescoord kan worden hoe vaak dit gedrag voorkomt, van helemaal niet (0 punten) tot erg vaak (3 punten).

Volgens de kinderpsychologe wil een totaalscore van 25 punten of meer zeggen dat 'een ADHD-factor aanwezig is.' Omdat wij behoefte hadden aan een wat meer onderbouwde diagnose adviseerde de kinderpsychologe ons haar conclusies voor een second opinion voor te leggen aan een kinderpsychiater. Inderdaad gebruikte hij meerdere in strumenten om de diagnose te stellen. Zo werd tijdens een sessie in een sneltreinvaart een lijst met verschillende kenmerken van aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsiviteit doorgenomen (volgens de richtlijnen van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders van de American Psychiatric Association). Snel stelde de psychiater zijn voorlopige diagnose: Tim had vermoedelijk een 'overwegend hyperactief-impulsief type ADHD' (type 314.01, F90.0). De psychiater had immers zo in de gauwigheid meer dan zes symptomen van hyperactiviteit en enkele van aandachtstekort geteld. Verder had hij Tim twee keer gezien en vond hij hem wel 'een tamelijk druk jongetje'. En tot onze stomme verbazing, bleek ook hier weer dezelfde verkorte Conners-lijst de basis te zijn voor de uiteindelijke diagnose. De uitgebreide Conners-lijst, die er toch zou moeten zijn, hebben wij nooit gezien. Deze vorm van diagnostiek leunt wel heel erg op de subjectieve meningen van de scorenden. Als een kind een tijdje erg rusteloos is of net een flinke vechtpartij met een klasgenootje achter de rug heeft, dan zal een ouder of leerkracht al snel aangeven dat dit gedrag 'erg vaak' voorkomt. Is hij daarentegen de laatste tijd juist wat rustiger, dan zal dit gedrag eerder een 1 scoren (komt een beetje voor). In het eerste geval scoort een kind op ADHD, in het tweede geval niet. Het is maar wat je ervan maakt!

Op zoek naar hulp

Met deze diagnose op zak, kon de zoektocht naar geschikte hulp voor Tim beginnen. Ook hier weer werden wij geconfronteerd met een doolhof aan mogelijkheden. Grofweg is er een keuze tussen vier soorten therapieën: medisch-biologische, para-medische, psychologische en alternatieve therapieën. De medicatieve weg – en dan vooral het ADHD-medicijn Ritalin – is het meest bekend en het meest besproken. Ri talin is een stimulerend geneesmiddel dat hyperactieve kinderen helpt prikkels van buitenaf beter te selecteren en de aandacht langer en geconcentreerder op één ding te richten. Bekend met de vele (voor)oordelen leek Ritalin ons echter een allerlaatste redmiddel. Ritalin zou verslavend zijn, 'maakt kinderen tot zombies', 'wordt gegeven om het ouders of docenten makkelijker te maken.'

Geen Ritalin dus, maar wat dan? Onze hulpverleners zochten het in de psychologische hoek. Zij suggereerden een vorm van ouderbegeleiding, gecombineerd met therapeutische begeleiding van Tim (sociale vaardigheidstraining of een training gericht op het matigen en beter selecteren van prikkels). Wijzelf zagen wel wat in de paramedische mogelijkheden Bij navraag bleek het hier niet te gaan om 'een soort therapie' maar om een heel scala aan verschillende therapieën, van fysiotherapie en ergotherapie tot diverse varianten van senso- en psychomotorische therapieën. Deze zijn weliswaar allemaal op enige wijze gericht op verbetering van de informatieverwerking (op motorisch, sensorisch en/of cognitief niveau), maar verschillen in uitgangspunten, behandelingsmethodieken en doelstellingen. En alweer moest een keuze worden gemaakt.

Tenslotte was daar dan ook de nog de alternatieve route. Wij hoorden positieve verhalen over de homeopathische behandeling van ADHD. Ook schenen veel ADHD-kinderen baat te hebben bij de zogenaamde Brain Stimulating Method: een in de praktijk ontwikkelde 'volkomen nieuwe aanpak' om kinderen met behulp van een bewegingsoefenprogramma te helpen prikkels beter te verwerken. En wat te denken van een glutenvrij, koemelkvrij of wat voor dieet dan ook?

Verder op zoek

Het eind van de zoektocht is nog niet in zicht. Ondanks onze bedenkingen is Tim sinds een paar maanden toch aan de Ri talin: hij was thuis en op school niet meer te houden. Hoewel de diagnose ADHD niet heel overtuigend was en Tim niet gereageerd had op een proef met Ritalin, stelde de kinderpsychiater voor toch maar met Ritalin te beginnen. Zou hij alsnog reageren, dan had Tim volgens de psychiater toch echt ADHD. En wat bleek: vanaf de allereerste (halve) pil werd Tim een ander kind. Veel rustiger, minder explosief. Ook op school was de verandering zichtbaar. Tims juf: 'Tims leerprestaties gaan echt met sprongen vooruit. Zijn werkhouding is veel beter. Hij kan nu eindelijk zelfstandig werken zonder mij steeds te vragen wat-ie moet doen.' En wat zij -net als wij- eigenlijk nog belangrijker vindt: 'Hij is duidelijk tevredener over zichzelf en over zijn werk.' En wij? Wij zullen nog tevredener zijn als Tim uiteindelijk zonder Ritalin kan omdat wij een goede combinatie hebben gevonden van gedragstherapie, mediatietherapie, speltherapie, oudertrainingsprogramma's, denk-hardop-programma's, borsteltherapie, 'hoe werkt jouw-motor?'-therapie, de Ruyter-methode, de BRINTA-methode, cognitieve therapie, Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie, de Stop-Doe-Denk-methode en alle methoden en technieken die nog worden uitgevonden.

Reageer op artikel:
Op zoek naar het ABC van ADHD: ervaringsverhalen
Sluiten