Thuis is ze anders hoor!

redactie 21 jun 2018 Blogs

De uitslag van de psychologische test is binnen. Precies op tijd, want komende week zet ik me aan de nieuwe aanvraag voor het persoonsgebonden budget voor Yaël. En daarbij zijn zo veel mogelijk ‘bewijzen’ van onafhankelijke professionals nodig.

Al tijdens de test anderhalve maand geleden werd duidelijk dat Yaël de afgelopen twee jaar nauwelijks cognitieve vooruitgang heeft geboekt. De opdrachtjes voerde ze niet uit en als ze al iets met het speelgoed deed, stopte ze het in haar mond.

‘Jullie maken het speelgoed toch wel schoon, hè?’ vroeg ik in een opwelling van smetvrees. Ineens bedacht ik me hoeveel kinderen voor Yaël al over de felgekleurde blokjes en staafjes gekwijld moesten hebben. Ja, ja, ze wasten al het materiaal na elke test af.

Nu heb ik dus het verslag in handen. Daarin staat onder meer: ‘Yaël reageert niet op de kennismaking en maakt geen oogcontact.’ En: ‘Eenmaal aan tafel ontstaat ook nu geen wederkerigheid in het contact. Yaël is daarvoor te afwezig en te veel in haar eigen wereld.’ En: ‘Het lukt Yaël, net als tijdens eerder onderzoek, niet om gericht met iets bezig te zijn.’

Haar ontwikkelingsleeftijd blijkt een piepklein beetje vooruitgegaan te zijn: twee jaar geleden had ze het niveau van een baby van negen maanden, en nu, op bijna 6-jarige leeftijd, heeft ze het niveau van een baby van tien maanden.

Nu is vooruitgaan een verraderlijk begrip. Yaël kan dus ietsjepietsje meer dan twee jaar terug en heeft zeker geen vaardigheden verloren, maar het gat met leeftijdsgenoten is in die twee jaar vele malen groter geworden. Een kind van bijna 4 met het niveau van een baby is toch iets anders dan een kind van bijna 6 met het niveau van een baby. Het staat er ook: ‘In vergelijking met eerder onderzoek blijkt de cognitieve ontwikkeling van Yaël te stagneren.’

O, denk ik als ik dit lees, ik hoop maar dat het Centrum Indicatiestelling Zorg, dat de hoogte van het persoonsgebonden budget bepaalt, deze conclusie begrijpt en de maand vooruitgang in twee jaar niet aangrijpt voor een eigen, originele interpretatie. In de beschikking op het bezwaar dat ik vorig jaar aantekende, wisten ze bijvoorbeeld van alle gegevens te maken dat Yaël vooruitgaat. Terwijl ze in termen van zorg in feite achteruitgaat.

Deze gedachte is tekenend voor de manier waarop ik tegenwoordig met dit soort testen omga. Ik zie ze als praktisch werktuig om de zorg voor Yaël te krijgen die ze nodig heeft. En helemaal niet meer als middel om zelf inzicht te krijgen. Inmiddels ben ik ervan doordrongen dat ik zelf het best weet hoe het met haar gaat, beter dan welke professional ook.

Bij de test twee jaar geleden was ik nog niet zover. Toen zat ik na de test op de fiets naar huis nog tranen weg te slikken, met Yaël in het achterzitje. En het bespreken van de uitslag was goed voor een echte huilbui: ik wist dat het erg was, maar zó erg. Tot een paar jaar terug probeerde ik de ‘testmensen’ ook duidelijk te maken dat het misschien nog wel meeviel: maar thuis is ze anders hoor! Thuis kan ze dat en dat! Thuis maakt ze veel meer contact.

Ik vond het zo moeilijk om te zien dat Yaël elke test die ze kreeg glansrijk verprutste en dat ze zich tijdens de tests nog eens extra autistisch gedroeg, alsof ze voelde dat er iets van haar verwacht werd en ze eens lekker dwars ging liggen. Zo heeft ze tijdens de vorige test vooral naar de lampjes aan het plafond gestaard, waarbij ze haar hoofd snel heen en weer schudde, voor special effects. Dat kwam heel intelligent over, maar niet heus.

Was het ontkenning? Misschien: ik had denk ik wat tijd nodig. Maar het is ook iets anders; bij bezoeken aan deskundigen deed zich altijd een vervreemdend effect voor: ik zag mijn kind ineens door de ogen van een ander. En ik schrok van wat ik zag: een meisje met grote beperkingen dat zich heel vreemd gedroeg.

Op de een of andere manier ga ik in het dagelijks leven mee in Yaëls handicaps en in de loop der jaren ben ik er ook in meegegroeid. Haar beperkingen zijn voor mij dagelijkse kost en dus normaal. Logisch ook, geen mens denkt de hele dag: o, wat is ze gehandicapt, o, wat is het erg, o, wat gedraagt ze zich weer idioot.

Maar soms ontkom ik er niet aan even uit te zoomen, en dat gebeurt altijd als professionals naar haar kijken.

Dat uitzoomen was altijd iets verdrietigs, iets waartegen ik me verzette. Maar op de een of andere manier is dat gesleten. Door alle bezoeken aan peuten en gogen ben ik gewend geraakt aan het uitzoomeffect. Ik weet inmiddels hoe gehandicapt ze er van een afstandje uitziet. Gelukkig weet ik ook hoe ze er van heel dichtbij uitziet: niet als dat rare meisje, maar gewoon als Yaël.

Reageer op artikel:
Thuis is ze anders hoor!
Sluiten