Verwerken en een plekje geven

redactie 22 jun 2018 Blogs

Met een gehandicapt kind sta je permanent met één been in het hulpverleningscircuit. Dat is een heel lief circuit met een eigen jargon, dat inmiddels ook aardig doorgesijpeld is naar ons normale taalgebruik. Ik heb altijd bepaalde beelden bij die taal. Zodra het woord 'verwerken' valt, zie ik mezelf iets borduren op een enorme lap – een onwaarschijnlijke situatie, want ik ben heel onhandig. Bij de wanstaltige uitdrukking 'een plekje geven' zie ik mezelf graven in de tuin, iets wat ik trouwens ook nooit doe.

Ik geef zelf de voorkeur aan 'aanvaarden'. Dat woord geeft ook beter mijn situatie weer. Met dat verwerken en een plekje geven is het namelijk nooit helemaal goedgekomen. Ja, ik heb allang aanvaard dat ik een kind met ernstige beperkingen heb. Dat is nooit echt het probleem geweest. Het probleem is dat het, anders dan een scheiding, een ontslag of het overlijden van een dierbare, een situatie is die nooit stopt. De zorg gaat altijd door en die hoef ik geen plekje te geven, want die eist vanzelf wel haar plek op in mijn leven.

Het is altijd fijn als mensen erkennen (ook zo'n woord!) waar je tegenaan loopt (ik zie nu een muur voor me), vooral als die mensen wetenschappers zijn. Dit najaar bracht het Nederlands Jeugd Instituut een onderzoek uit onder de naam QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen. Het instituut poogt daarin de vraag te beantwoorden hoe hulp en ondersteuning kunnen aansluiten 'bij de eigen kracht en het probleemoplossend vermogen van zorgintensieve gezinnen en hun sociale omgeving'.

Over die sociale omgeving zegt de Quickscan al direct het volgende: 'Ook de inzet van het informele sociale netwerk brengt uitdagingen met zich mee, bijvoorbeeld omdat de zorg voor het kind zo specifiek is dat het netwerk niet ingezet kan of wil worden.'

Heel goed dat dit benoemd wordt (benoemen, ook heel erg hulpverlening)! Complexe zorg is, ik kan het niet vaak genoeg zeggen, een vak.

De cijfers in het onderzoek liegen er niet om. Van de ouders van gehandicapte of chronisch zieke kinderen is 60 procent ooit overspannen geraakt of in een burn-out terechtgekomen, 42 procent kreeg na de komst van het kind relatieproblemen. Niet elke ouder heeft overigens door hoe hij er eigenlijk aan toe is. Ik citeer er eentje:

'Vooral steun bij het slaapgebrek, en de impact die dit op ons gezin heeft, was goed geweest. Iemand die goed doorvraagt: waar hebben we het over als je zegt slecht te slapen? Hoe erg is het? Dan had ik waarschijnlijk wel zorgverlof opgenomen. Nu was ik te moe om hierom te vragen, en niet meer in staat om mijn hulpvraag goed te formuleren. Als je niet goed slaapt ben je al blij als je het eind van de dag haalt.'

Dat is precies mijn ervaring. Op het moment dat je de hulp het hardst nodig hebt, heb je zelf nog geen idee.

Het Nederlands Jeugd Instituut doet aan het einde van het rapport een aantal aanbevelingen. Ik citeer er eentje:

'De functie kort verblijf, of logeeropvang, is met de terugloop van financiën enorm ingeperkt. Kort verblijf is een kostbare zorgfunctie, maar voorkomt tegelijkertijd dat er een groter beroep gedaan gaat worden op – nog veel kostbaardere – intramurale zorg. (…) Veel kinderen met een beperking hebben last van slaapproblematiek. Het gezin wordt ook meer ontlast wanneer het zorgintensieve kind tijdelijk elders verblijft, dan wanneer er een professional in het gezin bij komt.'

Hear, hear! In gepast jargon: soms moeten we Yaël even een ander plekje geven om ons slaapgebrek te kunnen verwerken.

Reageer op artikel:
Verwerken en een plekje geven
Sluiten