Wat een luxe

redactie 21 jun 2018 Blogs

Het nieuwe ritme voelt nog steeds als nieuw. Sinds een maand slaapt Yaël twee nachtjes per week in de instelling en ach, wat is dat nog steeds een luxe. Het voelt als een minivakantie, ook al moeten Hanno en ik gewoon werken. Wat ben je snel klaar 's ochtends zonder zorgtaken en wat is alles makkelijk.

En dan die avonden. Twee hele avonden. Je komt uit je werk in een stil huis, je schenkt jezelf een glas wijn in, ploft op de bank en je gaat eens lekker een halfuur uit het raam staren. Of naar je navel, want daar is nu ook tijd voor. Dan zet je muziek op – Muziek! Dat mag nooit van Yaël – en ga je eens rustig koken. Die maaltijd kun je daarna ongestoord opeten.

De eerste keer moest ik weer helemaal wennen aan de zorg toen Yaël terug was. Inmiddels is dat gelukkig genormaliseerd. Net als ik Yaël begin te missen, is ze er weer. Zo hebben we het beste van twee werelden. Yaël is thuis, maar soms is ze er even niet.

Ik hoop van harte dat deze constructie ook straks, met de nieuwe Wet Langdurige Zorg, mogelijk blijft. Dat is namelijk een beetje onduidelijk. In de memorie van toelichting op het wetsvoorstel staat hierover: 'Ook kan het gebeuren dat iemand thuis kan blijven wonen dankzij forse inspanningen van een mantelzorger, maar dat deze mantelzorger tijdelijk niet is staat is om dezelfde hoeveelheid zorg te verlenen. In dat geval kan allereerst worden bekeken of de zorg die met Volledig Pakket Thuis of persoonsgebonden budget wordt geleverd op een andere wijze kan worden georganiseerd, bijvoorbeeld door tijdelijk meer inzet van andere mantelzorgers, vrijwilligers of professionele zorgverleners. Als dat niet gaat, is een tijdelijke opname in een instelling een optie.'

Oké, dus als alle andere mogelijkheden en ook de mensen uitgeput zijn (wie gaat dat vaststellen?) kan er eventueel een 'tijdelijke opname' komen. Wat is eigenlijk een 'tijdelijke opname'? Is elke week twee nachtjes logeren ook een tijdelijke opname? O ja, en er komt geen extra geld voor die 'tijdelijke opname', dat weten we al.

Dan nu de praktijk. Yaël heeft twee mantelzorgers, Hanno en mij, al noemen we onszelf gewoon haar vader en moeder. We wonen met z'n drieën op een Amsterdamse benedenwoning van 75 vierkante meter. In de kast van ons gezellige, maar niet al te ruime huis staat geen blik 'andere mantelzorgers' of vrijwilligers dat we kunnen openen. Wel komt er een aantal keer per week iemand helpen uit het persoonsgebonden budget. Soms zijn Hanno en ik er dan, soms niet. Die hulp thuis is wel een een beetje een aanslag op onze privacy, maar daar leer je mee omgaan. De begeleiders kennen we inmiddels al jaren, dat helpt.

We willen dat Yaël thuis blijft wonen, en volgens mij wil staatssecretaris Martin van Rijn dat eigenlijk ook het liefst, want dat is wel zo goedkoop. Voor dat thuis wonen is het logeren onontbeerlijk zodat je soms even écht vrij bent. Echt vrij zijn lukt alleen als Yaël er even niet is, want de zorg gaat 's nachts gewoon door.

Ik hoop dat Yaël nog heel lang mag logeren. En voordat mensen mij nu gaan vastpinnen op dat woord luxe: ik noem het zo omdat het contrast met de rest van ons leven gewoon vrij groot is.

Reageer op artikel:
Wat een luxe
Sluiten