‘Wat zijn dit nou voor keuzes!’

redactie 22 jun 2018 Blogs

Slecht nieuws: Yaëls EEG zag er niet goed uit. Bijna voortdurend epileptische piekgolven – die van buiten niet zichtbaar zijn, maar wel op het EEG en die haar ontwikkeling negatief beïnvloeden. Dit hadden we totaal niet verwacht, omdat het verder eigenlijk heel goed met haar gaat.

Vorige week woensdag waren we bij Yaëls kinderneurologe om de uitslag te bespreken. Vrijwel meteen kwam ‘het immunoglobulineverhaal’ weer op tafel. Dit moet ik even uitleggen. Zo anderhalf jaar geleden is bij Yaël met een ruggenprik wat hersenvocht afgenomen, om dat te onderzoeken op afwijkingen. In dat hersenvocht zijn toen immunoglobulines gevonden. Dat zijn antistoffen die daar niet horen. De dokter denkt nu dat Yaël ontstekingsreacties in haar hoofd heeft op een infectie die er niet is, een soort auto-immuunreactie. Daardoor ontstaan die immunoglobulines en ook de epileptische piekgolven. Zij hoopt nu dat ze met grof geschut, een flinke prednisonkuur van drie maanden, die ontstekingsreacties en daarmee de epilepsie kan uitschakelen.

Over zo’n kuur moeten we niet te licht denken, zegt de tekendokter, zoals haar bijnaam luidt. De bijwerkingen zijn fors. Zo kan haar bloeddruk onaanvaardbaar hoog worden, ze kan glucose in haar plas krijgen, met het gevaar dat ze diabetes ontwikkelt, haar weerstand gaat omlaag, dus we moeten extra alert zijn op infecties en ze kan flink aankomen en allerlei gedragsveranderingen laten zien. Gedurende de kuur zullen Yaëls hartslag, bloeddruk en glucose intensief gecontroleerd worden en zal ze verschillende EEG’s krijgen om te kijken of de kuur iets doet. Als de bijwerkingen te erg worden, moeten we direct afbouwen.

We zijn er even stil van. ‘Wat zou u doen als u in onze schoenen stond?’ vraagt de geliefde.

‘Als ik jullie was zou ik het een kans geven’, zegt de tekendokter. ‘Gewoon om het geprobeerd te hebben, voor haar. Misschien is er nog een beetje winst te behalen op het gebied van haar ontwikkeling, leert ze wat woordjes. Misschien gaat ze beter slapen.' Maar, benadrukt ze, ‘jullie moeten zélf beslissen. En daar moeten jullie rustig de tijd voor nemen. Neem een glas wijn en praat erover, praat er nog eens over, denk erover na.’

‘En wat is het alternatief als we het niet doen?’ vraag ik.

‘Dan kunnen we de medicijnen die ze nu krijgt ophogen, of andere medicijnen proberen’, zegt de tekendokter.

Thuis voel ik een bal in mijn maag opkomen, een bal van verzet. Niet wéér al die onderzoeken, al dat ziekenhuisbezoek. Ik wil rust in het leven van Yaël. Rust en regelmaat. Ik ken ook te veel verhalen van kinderen bij wie prednison niet hielp, of maar even. En bovendien, Yaël is nooit normaal geweest. Toen haar EEG nagenoeg schoon was, ging ze zich toch ook niet ineens ontwikkelen? Ik huil van machteloosheid. Rotziekte, k-epilepsie! Ik zeg tegen de geliefde: ‘Wat zijn dit nou voor keuzes! Ik ben maar een oppervlakkig mens. Ik wil niet nadenken over dit soort grote dilemma’s. Ik wil nadenken over wat we gaan eten. Of welke jurk ik zal kopen. Of welke acteur uit The Killing ik het leukst vind. Ik wil nadenken over leuke, luchtige dingen.

Wat de keuze extra ingewikkeld maakt is dat wij, Yaëls ouders, zien dat het juist heel goed met haar gaat. Ze raakt steeds meer van haar onrust kwijt, is steeds meer op haar gemak, ze voelt zich goed, is blij en begrijpt al meer van wat er om haar heen gebeurt en gezegd wordt. Ze maakt minimuizenstapjes, maar toch stapjes. Hoe kan het dat ik zie dat het goed met haar gaat en dat het EEG iets heel anders zegt?

En mijn verzet gaat over nog iets anders, bedenk ik me later. Over acceptatie en hoop. De laatste jaren waren een oefening in berusting. Yaël is anders, en hoe verdrietig ik me daarover ook voelde en voel, zij is perfect zoals ze is. En, belangrijker, haar welzijn gaat voor haar ontwikkeling. Altijd.

Nu is er ineens een sprankje hoop op een wonder. Wat als ze ineens gaat praten? Als ze naar een speciale school kan? Als alles goed komt?

‘O, het Lourdes-gevoel,’ zegt een wijze, oude vriendin. ‘Dat kinderlijke gevoel dat als je maar braaf je best doet en je gebedjes zegt, alles goed komt.’

Het is verwarrend. Ik weet niet hoe ik moet berusten en tegelijkertijd moet hopen op een klein wonder. De avond van de slechte uitslag bel ik mijn moeder. ‘Wat moeten we nou?’ zeg ik met een iel stemmetje. Bezwerend zegt ze: ‘Je gaat zo rustig slapen. Niet piekeren nu. Jullie hoeven nu niets te beslissen. Neem de tijd om het te laten bezinken. Neem rustig de tijd hiervoor. Die prednison loopt niet weg.’

We zijn er nog niet uit. En ik denk dat er nog veel glazen wijn gedronken moeten worden voor we er wel uit zijn.

Reageer op artikel:
‘Wat zijn dit nou voor keuzes!’
Sluiten