Meer blogs

redactie 21 jun 2018 Blogs

Vorige week schreef ik op deze plaats dat ik de laatste tijd steeds vaker denk dat ik eigenlijk heel geschikt ben als moeder van een gehandicapt kind. Dat die rol heel goed bij me past. En daar schreef ik direct achteraan: ik ben namelijk vrij lui.

Ik schreef: ‘Een groot deel van de opvoeding van Yaël is gewoon verzorging. Eten en drinken geven, medicijnen toedienen, verschonen, aan- en uitkleden. Dat is nu zo en dat blijft ook zo. En dan is er nog gewoon het ‘samen zijn’.

En ik beschreef hoe ik van dat samen zijn kan genieten: Yaël en ik een luie zondagmiddag op de bank. Beetje hangen, beetje knuffelen, heerlijk.

Jan van Bijnen, de vader van Kalle, een meervoudig gehandicapt jongetje van 2, reageerde. En zijn reactie raakte me. Hij schreef: ‘Ook bij ons bestaat het leeuwendeel van de bezigheden uit verzorging. En van gewoon samen-zijn. Van ‘s ochtends 7 tot ongeveer 23 uur. Non-stop. Mede omdat we een tweede, lekker druk kindje hebben zijn we na twee jaar tot op de draad toe versleten. Op.’

En op mijn uitspraak dat ik nogal lui ben en daarom eigenlijk heel geschikt ben als moeder van een gehandicapt kind, reageerde hij met: ‘Nee, ik vind het niet oké (…) Diegenen die de wetgeving rondom het pgb ter hand hebben zouden weleens kunnen denken: Ach ja, die passieve gehandicapte kindjes, waarom kost dat eigenlijk extra tijd? Of draaf ik nu een beetje door?’

Nee, Jan, je draaft niet door. Ik heb me namelijk net zo gevoeld als jij, nog niet zo lang geleden. Tot op de draad versleten en op. Wanhopig soms, als ik weer eens dacht: hoelang houd ik dit nog vol? Als ik een paar jaar terug naar mijn werk fietste, zag ik soms dingen op de weg liggen die er niet lagen. Ik hallucineerde namelijk van vermoeidheid. En nog steeds ben ik, als Yaël bijvoorbeeld weer eens een paar nachten achter elkaar aan het gillen is, moe, moe, moe.

Jarenlang zaten we in een achtbaan van ziekenhuisbezoeken, aanvragen voor hulpmiddelen, aanvragen voor dit en voor dat, bloedprikken hier, recept ophalen daar, deskundige bezoeken zus, nabellen zo. Ik had er een extra secretaresse voor in dienst kunnen nemen als ik het geld had gehad. En dat gecombineerd met een kind dat dag en nacht intensieve zorg nodig heeft. En tussendoor moet je dan de tijd vinden om te bekomen van de schrik dat je kind zoveel beperkingen heeft. Ga er maar aan staan.

De zorg gaat door, maar de achtbaan rijdt nu in een tempo dat ik nog wel kan bijhouden. We gaan maar één keer per jaar met Yaël naar de kinderneurologe, Yaël heeft een persoonsgebonden budget toegekend gekregen tot 2026, dus die vreselijke aanvragen en de onzekerheid over de uitkomst zijn voorbij, we hebben inmiddels een goede dagbesteding voor haar gevonden, we hebben hier thuis fantastische mensen om de zorg een paar keer per week over te nemen. Het hele huis is stapsgewijs aan haar aangepast de afgelopen jaren. Alles loopt zo’n beetje. We hebben met heel hard werken een – breekbare – balans gevonden.

En daar komt nog iets bij: gewenning en berusting. Die dromen van jaren geleden over hoe het had kunnen zijn, die zijn wat vager geworden. Dit is nu mijn leven. Dit is mijn leven en hier moet ik het mee doen.

Ik geef toe, dit zijn dingen die jaren kosten. Ik moet ineens denken aan de moeder annex coach die op het epilepsiecongres sprak waar ik een paar maanden geleden was. Ze vertelde over haar gewéldige kinderen, allebei met beperkingen. Ja, het was even moeilijk geweest, ook tussen haar en haar man. Maar nu ging het zó goed! Want, en nu komt het, ze waren uit hun comfort zone gekomen! En, drukte ze ons ouders na een flitsende presentatie op het hart: vergeet vooral niet te genieten van je kinderen!

Ik kreeg bijna de slappe lach.

Niet omdat ik niet geniet van Yaël – ik geniet zo vaak van haar – maar omdat de coachmoeder met zevenmijlslaarzen door het moeizame proces denderde dat nodig is om zonder voorbehoud te kunnen genieten van een kind dat zo zwaar gehandicapt is.

‘Ze ging te snel,’ zei ik in de auto tegen Hanno. ‘Om te kunnen genieten, moet je ook kunnen huilen. Je kunt niet zeggen: ik sla het ene over en ik ga meteen naar het andere. Je kunt niet het verdriet overslaan en wel de vreugde voelen. Als je het verdriet tegenhoudt, kun je niet genieten. Dan bevries je namelijk. Die twee kunnen niet zonder elkaar.’

Gisteren hadden Yaël en ik weer onze zondagmiddag op de bank. Ik hield haar in mijn armen zoals ik haar al bijna zeven jaar in mijn armen houdt. Maar het voorzichtig omarmen van het leven met haar, dat kan ik nog maar heel kort.

Reageer op artikel:
Meer blogs
Sluiten