Weet je nog, Yaël, dat je vroeger gehandicapt was?

redactie 22 jun 2018 Blogs

Eens in de zoveel tijd komt het weer opzetten, het geloof in de wonderpil. Het sprankje hoop dat er een geneesmiddel bestaat dat Yaël 'beter' kan maken.

Het is een kinderlijk verlangen bijna, een magisch denken. Een denken waarin feeën met toverstokjes ervoor zorgen dat alles goedkomt. Of dat het leven in ieder geval weer normaal wordt.

De laatste keer dat de fee in mijn gedachten verscheen, was op het epilepsiecongres dat ik een paar weken geleden bezocht. Daar vertelde een jonge en enthousiaste kinderneuroloog over de verschillende oorzaken van epilepsie. Nu bestaat bij Yaël het sterke vermoeden dat de epilepsie veroorzaakt wordt door een auto-immuunreactie. De kinderneuroloog had het ook over dit soort epilepsieën en zei monter: 'Die kun je, en móét je ook behandelen met corticosteroïden, zoals prednison.'

Nu hebben wij eerder voor de keuze van zo'n behandeling gestaan. We hebben toen besloten het niet te doen omdat we terugschrokken voor de ernstige bijwerkingen, omdat we te veel kinderen kenden bij wie zo'n behandeling niets uitgehaald had, en, de belangrijkste reden, omdat wij in de loop der jaren gezien hadden dat ook als de epilepsie zich rustig houdt, Yaël zich nauwelijks ontwikkelt. De epilepsie is, met andere woorden, maar een onderdeel van een veel grotere handicap.

Afzien van een behandeling met prednisonstootkuren is steeds een weloverwogen beslissing geweest.

Maar toch stond daar, voor mijn geestesoog, de goede fee met haar 'wat als'-vragen. Stel dat de behandelingen aanslaan. Stel dat Yaël zich dan zou gaan ontwikkelen als een normaal meisje. Ze zou dan wel een grote achterstand hebben, maar ze had nog genoeg tijd om die in te halen, toch? Stel dat ze dan uiteindelijk, misschien via een ZML-school, naar een normale school zou kunnen? Een leuk vmbo of zo? En stel dat we dan, als Yaël een jaar of 12 was, op deze jaren zouden terugkijken als op een spook uit het verleden, een boze droom waaruit we nu ontwaakt waren?

Weet je nog, Yaël, dat je vroeger gehandicapt was? Je kon níéts zelf. Je droeg luiers, we voerden je eten, je kon niet eens praten. Weet je nog hoe vaak we in het ziekenhuis waren? Dat vond ik zo erg voor je, zo'n klein meisje, zo vaak in het ziekenhuis. Weet je dat niet meer? Nou ja, dat is ook goed. Nu ben je beter en nu hoeven we niet meer naar het ziekenhuis. Tenzij je natuurlijk van je fiets valt of zo. Want dat kun je sinds kort ook, fietsen.

De toverfee komt en gaat, en gelukkig komt ze steeds minder vaak en gaat ze steeds sneller weer weg. Dat heet dan geloof ik berusting. En dat is fijn.

In het begin, toen net duidelijk begon te worden dat Yaël zich anders ontwikkelde dan normale kinderen, was de fee er constant. Sterker nog, ik was zelf die fee. Ik twijfelde er niet aan dat Yaëls ontwikkeling onder mijn stimulerende invloed zou bijtrekken. En toen duidelijk werd dat Yaël epilepsie had, dacht ik, met het eerste recept in de hand: mooi, nu krijgt ze medicijnen en dan komt alles weer goed. Ik had er nooit bij stilgestaan dat de medicijnen wel eens niet zouden kunnen helpen.

In die tijd – Yaël was toen 2 – deden Hanno en ik een cursus voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand. We leerden hoe we beter konden aansluiten bij Yaëls wereld en hoe we met haar konden communiceren. Tijdens het voorstelrondje op de eerste avond vertelde ik dat Yaël een vorm van epilepsie had en dat de neuroloog vermoedde dat ze daardoor misschien wel autistisch gedrag vertoonde en een ontwikkelingsachterstand had. Maar, vervolgde ik, nu kreeg ze medicijnen en het leek al veel beter te gaan. Dus we kwamen hier wel naar de cursus, maar vooral om ervoor te zorgen dat ze zo snel mogelijk haar achterstand ingelopen had.

'O god, de wonderpil,' zei de vader van een ouder meisje cynisch.

Bij hem was de toverfee al lang verdwenen. Sterker nog, hij had haar waarschijnlijk in een vroeg stadium met geweld uit zijn gedachten verdreven. 

Reageer op artikel:
Weet je nog, Yaël, dat je vroeger gehandicapt was?
Sluiten