Wel de lusten, niet de lasten

redactie 21 jun 2018 Blogs

Op het moment dat ik dit schrijf wordt er in Den Haag gedemonstreerd tegen de bezuinigingen die de zwakke groepen raken, onder het motto ‘Stop de stapeling’. De bezuinigingen op het persoonsgebonden budget, de sociale werkplaatsen, de verlaging van de Wajong, de verhoging van de zorgpremie en het eigen risico, eigen bijdragen voor psychiatrische ziekten…

Onder ouders van gehandicapte kinderen bespeur ik intussen grote onrust. Wat kunnen we nog meer verwachten? Houden ze hun persoonsgebonden budget? En dan? Vriendin M., de moeder van een jongetje uit Yaëls klas, is bang dat de busbegeleiding wegbezuinigd wordt. Vriendin F. is bang dat haar dochter ondergesneeuwd raakt als de klassen in het ZML-onderwijs straks groter worden. Ook ik ben bang voor grotere groepen en minder begeleiders op de groep.

Intussen ervaar ik al enkele maanden een weldadige rust omdat Yaël haar persoonsgebonden budget houdt. En omdat ze een indicatie heeft gekregen tot 2026. Ik heb niet de illusie dat alles hetzelfde blijft al die tijd, maar voorlopig zitten we goed.

Ik hoop maar dat het Centrum Indicatiestelling Zorg de wijsheid heeft meer mensen en kinderen zo’n lange indicatie te geven. Dat zou al die mensen een hoop kopzorgen schelen en de overheid een berg onzinnige administratieve kosten besparen (‘Dus uw zoon heeft nog altijd Down? Dan verlengen we de indicatie maar weer met een jaar en kijken we daarna opnieuw.’).

Aan het uitbesteden van de zorg in ons eigen huis heb ik overigens even moeten wennen. In het begin had ik een soort werksterssyndroom: prima als een ander de zorg overneemt, als ik er maar niet bij hoef te zijn en dan als een soort koloniaal moet toezien hoe een ander mijn werk doet. Brrrrr.

Maar dat sleet gelukkig snel. Al gauw kwamen er zaterdagochtenden waarop ik nog in mijn ochtendjas liep en de begeleidster al voor de deur stond, donderdagochtenden dat er een waslijst aan regeltaakjes voor mij lag en ik ongestoord aan het bellen en mailen kon slaan terwijl er iemand was die zich over Yaël ontfermde. Wat een ruimte, wat een weelde.

Inmiddels ben ik zover dat ik wel eens samen met Yaël en Nicolien, een van Yaëls vaste begeleidsters, op stap ga en dat ik dan, ik schaam me bijna het op te schrijven, Nicolien het werk laat doen.

Zo kan ik lekker bij Yaël zijn, zonder de hele tijd te hoeven opletten en zorgen. Wel de lusten, niet de lasten. Ideaal. Yaël is me namelijk nooit te veel, maar de voortdurende zware zorg en de doorlopende alertheid die ze vraagt soms wel.

Donderdag was weer zo’n dag. Ik moest om drie uur op mijn werk zijn en Nicolien was er al om tien uur. We gingen naar de Shamajo Fair, een speciale kermis voor gehandicapten. Met zijn drietjes liepen we door het park, Yaël tussen ons in, met één handje aan Nicolien en één handje aan mij vastgeklonken.

De kermis was iets geweldigs. Ik heb altijd het idee dat Nederland een soort gidsland is in de gehandicaptenzorg. Snoezelen, de ‘bezigheid’ waarbij zintuigen geprikkeld worden, is bijvoorbeeld een Nederlandse uitvinding. Zo is er de Belevenis. Dat klinkt als een disco in Purmerend, maar is een reizend snoezelpretpark. En de Snoezelbus – klinkt als iets uit Oh Oh Cherso, maar is een uitgaansmogelijkheid voor gehandicapten.

En nu dus de Shamajo Fair. Zelden zo’n hippe kermis meegemaakt. Alles was namelijk nogal, hoe zeg je dat, retro. Vergane glorie op de goede manier. Geen over-de-kop-toestanden, maar lieve draaimolens die hier en daar wel een verfje konden gebruiken. Een zweefmolen, een kameel, pony’s.

Yaël was eerst wat stil en in zichzelf gekeerd van alle prikkels. Maar eenmaal in de draaimolen, in een prinsessig koetsje, kwam ze los. Lampjes, muziek, kleuren! En daarna in een snelle draaimolen, met schilderingen van soulnegerinnen, die ik ook heel hip vond. Yaël tussen ons in. We pasten precies met z’n drieën op het bankje. Dat ging hard! Yaël kraaide het uit van plezier. En in nóg een draaimolen. En op de kameel! En daarna een oliebol halen bij de oliebollenkraam. Yaël liet zich gretig voeren.

Wensstichting Shamajo draait helemaal op vrijwilligers en giften. En laat naast de fairs droomwensen in vervulling gaan van ernstig zieken en gehandicapten, om hun kwaliteit van leven te verhogen. Geweldig dat zoiets bestaat toch, zonder camera en huilprogramma. Op dit moment mag je geen wensen doen, want de stapel wordt te hoog. Ik heb er toch een paar namens Yaël: dat het kabinet niet verder bezuinigt op de zwakste groepen en dat het zich vast voorneemt in alle opzichten gidsland te blijven in de gehandicaptenzorg.

Reageer op artikel:
Wel de lusten, niet de lasten
Sluiten