Wij horen hier niet, wij horen in het park

redactie 21 jun 2018 Blogs

Een beetje gehandicapt kind heeft een hele hofhouding. Zo heeft Yaël een kinderneuroloog, een kinderpsychiater, een fysiotherapeut, een muziektherapeut en nog een handvol PGB’sters, begeleidsters die we inhuren uit het persoonsgebonden budget. En dan is ze nog niet eens lichamelijk gehandicapt.

Waar ik een paar jaar terug de specialisten nog gretig bezocht, vol met vragen als ik zat, is mijn benadering tegenwoordig wat minimalistisch. We weten wat ze heeft en we weten dat het niet te genezen is. Maar bovenal: we weten wat er nodig is om ervoor te zorgen dat Yaël zich goed voelt en niet overprikkeld raakt. En daar hoort doktersbezoek niet bij.

Laatst dacht ik nog: moeten we niet weer eens naar de kinderpsychiater? Meteen erachteraan dacht ik: wat moet ik daar dan bespreken wat we niet al besproken hebben?

Met de jaren heb ik ook een gevoel van zekerheid ontwikkeld dat ikzelf het beste weet wat mijn kind nodig heeft en niet de specialisten, hoe goed ze ook zijn in hun vak.

Hoe onzeker was ik een paar jaar geleden nog. Toen Yaël 2 was, kwamen we erachter dat ze tachtig procent van haar slaaptijd epileptische piekgolven in haar hersenen heeft. Ze had toen al een behoorlijke ontwikkelingsachterstand. De neurologe zei dat de epilepsie misschien wel de oorzaak was van de achterstand. Yaël kreeg medicijnen voorgeschreven en ik dacht, serieus, dat alles nu goed zou komen.

Ik geloofde nog in de wonderpil.

Het kwam niet goed. De medicijnen hielpen niet en de achterstand verdween niet. Toen andere medicijnen wel hielpen, bleef de achterstand.

De hofhouding groeide en Yaëls perspectieven verslechterden. Mijn agenda vulde zich met onderzoeken, tests en sessies. Een MRI zou ons misschien vertellen wat er nu toch aan de hand was. Een ruggenprik zou wellicht meer kunnen vertellen over de oorzaak. Misschien toch ook even haar gehoor laten testen? Want stel je voor dat ze ‘gewoon’ doof was. Zag ze trouwens wel goed? Ze loenste af en toe een beetje, ook maar even naar laten kijken. En die klanken, was dat niet het begin van woordjes? Meteen maar weer een afspraak met de logopediste maken. En dan waren er nog de 24-uurs EEG’s. Omdat Yaëls epilepsie grotendeels ‘onzichtbaar’ is, heeft ze er daar de afgelopen jaren wel vijf van gehad, om te kijken of de medicijnen werkten.

De therapieën voelden door de jaren heen als een herhaling van zetten, zo weinig vooruitgang zat erin.

En ik maar afspraken inplannen. Tot het genoeg was. Ik zat weer eens met Yaël in een wachtkamer terwijl het prachtweer was en dacht: wij horen hier niet, wij horen in het park, bij het pierenbad.

Wat hielp bij die gedachte, was dat we inmiddels een goed kinderdagcentrum voor Yaël gevonden hadden, waar ze op haar eigen niveau wordt aangesproken en gestimuleerd.

De geliefde en ik namen een paar besluiten. De fysiotherapeut en de logopediste gingen op stand-by, met de neurologe verloopt het contact deels via de mail en over de telefoon, recepten gaan via de receptenlijn, een nieuw 24-uurs EEG stellen we uit omdat de laatste EEG’s er goed uitzagen en de kinderpsychiater zie ik wel weer als Yaëls niveau opnieuw getest moet worden – en de enige reden daarvoor is de PGB-indicatie.

We komen nu zo weinig bij dokters en peuten dat het bijna wel een beetje normaal lijkt.

Reageer op artikel:
Wij horen hier niet, wij horen in het park
Sluiten