Yaël gaat nóóit naar de eendjes

redactie 22 jun 2018 Blogs

Soms denk ik, in een zwak of vermoeid moment dat Den Haag de zorgwetgeving met opzet zo complex maakt, zodat protesteren moeilijk wordt. De nieuwe Wet langdurige zorg is bijvoorbeeld zo ingewikkeld, dat je eerst een halfuur bezig bent uit te leggen waar je nu precies tegen bent. Doorgaans begint je gesprekspartner al wazig te kijken bij termen als Zorg Zwaarte Pakket, zorg in functies en klassen, Modulair Pakket Thuis en ander opwindend jargon (een Modulair Pakket Thuis, staatssecretaris Van Rijn, máák me gék).

En als je dan ook nog de betrokken instanties gaat noemen, die jungle van semipublieke instellingen, is je luisteraar helemaal snel vertrokken. Echt, mijn hoofd is een vat vol kennis die ik ook liever kwijt dan rijk was.

Die instanties zijn helaas dagelijkse kost als je een gehandicapt kind hebt. Om een voorbeeld te geven: nu verlangt het Zorgkantoor van iedereen met een Zorg Zwaarte Pakket (da’s een soort ‘ergheidsstempel’ waarmee vastgesteld wordt op welke zorg iemand recht heeft) een verslag van de zorg die met het persoonsgebonden budget wordt ingekocht.

Terecht, zou je denken. Alleen héb ik in de aanvraag voor die zorg bij weer een andere instantie, het Centrum Indicatiestelling Zorg, al uitvoerig uitgelegd wat Yaël allemaal wel en niet kan (vooral wat ze niet kan). Daar stáát al dat ze luiers draagt, medicatie toegediend moet krijgen, hulp nodig heeft met drinken, zich niet zelf kan aankleden, gedragsregulering nodig heeft, noem het maar op. Vijf A4’tjes tekst. Op grond daarvan kreeg ze een passend Zorg Zwaarte Pakket, waarvan de administratie wordt gedaan door het Zorgkantoor. Volgt u het nog?

Nu wil het Zorgkantoor dus ook een verslag van alle handelingen en het aantal minuten dat je daarmee bezig bent. Alsof ik niet genoeg te doen heb.

Ik vind de opdracht verwarrend omdat op het formulier (mensen, wat een afkeer ik niet van dát woord heb gekregen) maar weinig ruimte is en in de beschrijving staat dat ik per handeling het aantal minuten moet opschrijven. Dat laatste vind ik ook lastig: de ene keer kost een luier verschonen vijf minuten, de andere keer een kwartier; de ene keer zijn er, omdat Yaël moeilijk drinkt, meer ‘drinkmomenten’ dan de andere keer. Dus omschrijf ik maar dat het aantal momenten varieert, net als de activiteiten in de begeleiding. Ik hoop dat dat mag.

En dan zijn er nog de gebruikelijke semantische valkuilen. Wat je met een persoonsgebonden budget mag doen, is aan regels gebonden. Logisch. Punt is dat je in je beschrijving de juiste woorden moet gebruiken, want voor je het weet ben je in overtreding. Een voorbeeld: je mag uit het pgb wél vaardigheden oefenen, zoals het drinken uit een beker, maar niet aanleren. Ik zorg er dus voor dat ik nooit het woord ‘leren’ gebruik in documenten, al weet ik niet precies wat het verschil is bij een kind dat zo zwaar gehandicapt is als Yaël. Wij proberen haar al zes jaar uit een beker te laten drinken, en ze kan het nog steeds niet zelfstandig. Is wat we doen dan oefenen of aanleren?

Een ander taalspelletje: gebruik nóóit het woord oppas in zorgbeschrijvingen. Mag niet, ook al hebben we gediplomeerde zorgkrachten in dienst en zal ieder redelijk mens begrijpen dat de zorg voor Yaël iets anders is dan ‘oppassen’. Wat wél mag: ‘toezicht houden in de directe nabijheid’.

Tijdens dat ‘toezicht houden’ mag er ook niet zoveel. Naar de eendjes gaan? Mag niet. Niet dat Yaël ooit naar de eendjes gaat, stel je voor zeg (ik doe maar even een disclaimer). Vrijetijdsbesteding mag niet als het doel ‘participatie en recreatie’ is. Dus schrijf ik, omdat de begeleidsters wel eens een stukje lopen met Yaël, dat ze het lopen oefenen, en vooral het nemen van de drempels. Dat mag namelijk wel. Onderweg ziet Yaël wel eens per ongeluk een eendje.

Reageer op artikel:
Yaël gaat nóóit naar de eendjes
Sluiten