Yaël is niet haar epilepsie

redactie 22 jun 2018 Blogs

‘Nog even blijven zitten, lieverd, we zijn bijna klaar.’ Met zijn tweeën houden wij, Yaëls ouders, Yaël in bedwang. We zijn in het ziekenhuis voor een EEG en ze moet minimaal 20 minuten blijven zitten, het liefst zo stil mogelijk. Dat is nogal een opgave voor een kind dat altijd in beweging is. Tijdens het EEG tuurt de laborante aandachtig naar het scherm. ‘Nu wordt ze weer druk,’ zegt ze als Yaël gromt en met haar handjes fladdert. ‘En dan zie ik ook meteen die epileptische piekgolven.’

Dit EEG moet uitwijzen of de verhoging van de medicijnen die ze krijgt iets uithaalt. Na het slechte EEG een paar maanden terug hebben we samen met Yaëls kinderneurologe besloten twee van de drie medicijnen die ze krijgt op te schroeven. Of het helpt? We horen het morgen. Dan hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis, bij de kinderneurologe, om de uitslag te bespreken.

Zelf kunnen we niet goed zien of het helpt. Yaël heeft namelijk een vorm van epilepsie die aan de buitenkant bijna nooit zichtbaar is in de vorm van aanvallen, maar die er wel is. In haar hoofdje is, als het slecht gaat met de epilepsie, voortdurend onrust. Een EEG maakt die ‘epileptische activiteit’ zichtbaar.

Die epileptische activiteit maakt dat ze overprikkeld en vermoeid raakt. En dat ze meer ‘bijtgedrag’ vertoont. Dus we merken er wel iets van, maar we weten niet altijd zeker of bepaald gedrag komt door de epilepsie, door het autisme of door de medicijnen tegen de epilepsie, die ook weer allerlei bijwerkingen hebben.

Een paar maanden terug verhoogden we de Depakine en meteen viel het op dat Yaël alerter en blijer was. Iets rustiger ook. Weer een maand later hoogden we, in twee stappen, de Keppra op. En daarna werd ze weer veel onrustiger. Het ging weer slechter. Het leek wel of de Keppra haar voortdurend geagiteerd maakte, ze beet, maakte boze gromgeluiden, had steeds een frons op haar gezicht en voelde zich niet goed.

We keken het heel even aan, wachtten het EEG af en afgelopen donderdag, een dag na het EEG, besloot ik dat het mooi geweest was. Waar zijn we mee bezig, dacht ik op de fiets naar mijn werk. We willen die voortdurende overprikkeling die de epilepsie veroorzaakt bestrijden en geven een middel dat de overprikkeling zo ongeveer vervijfvoudigt. Die Keppra moet weer afgebouwd en wel meteen!

‘s Avonds besprak ik het met de geliefde. Hij vond het ook een goed plan. De volgende ochtend halveerden we meteen de dosis Keppra. Na een dag of twee was Yaël weer de oude.

Het is weekend. Ik zit op de bank, kijk naar Yaël, die rustig door de kamer scharrelt, en overdenk nog eens de opmerking van de laborante: als Yaël druk wordt, neemt meteen de epilepsie toe. Wat is er eerder, vraag ik me af, de kip of het ei? Wordt ze druk door de epilepsie of ontstaat de epilepsie omdat ze druk wordt? En moet je in dat geval niet de drukte bestrijden?

Ik denk aan de twee kinderpsychiaters die Yaël in haar leven gezien heeft. Allebei lieten ze vallen dat Yaël misschien gebaat zou zijn bij een lage dosis van een antipsychoticum, om de onrust wat te verminderen. De kinderneurologe vond dat Yaël al meer dan genoeg medicijnen kreeg en zag er meer heil in eerst maar eens die epilepsie aan te pakken.

Maar is het wel zo zinnig de epilepsie als geïsoleerde aandoening te zien? Moeten we die niet bekijken als onderdeel van Yaëls psychiatrische problemen, het autisme, de voortdurende overprikkeling?

Ik denk aan het begin van het epilepsietraject, zoals ik het maar even noem. Dat ik iets zag wat ik niet vertrouwde. Yaël was net 2 en ik was al eens met haar naar de kinderneurologe geweest vanwege haar ontwikkelingsachterstand, zoals het toen nog heette. Ik zag ineens dat ze wel heel vaak momenten had waarop ze even ‘weg’ was. Dan staarde ze even wezenloos voor zich uit en daarna begon ze heel erg te slikken. Een EEG volgde, en een 24 uurs-EEG. Yaël bleek 85 procent van de tijd epileptische piekgolven in haar hoofdje te hebben. Ze kreeg Depakine en ze knapte gigantisch op. Een heel ander kind werd ze, communicatiever, blijer, rustiger. Ik dacht: nu wordt alles weer normaal. Een nieuw 24 uurs-EEG liet echter zien dat de Depakine niets, maar dan ook niets deed voor de epilepsie. Die was nog net zo slecht.

Maar de Depakine bleef ze slikken, omdat die haar duidelijk veel goed deed. En er kwam nog een middel bij, en nog een middel.

Zijn we niet ergens in dit hele gedoe het doel verloren, bedenk ik me: een tevreden, blij kind? En moeten we niet accepteren dat de epilepsie een gegeven is, iets wat we misschien niet kunnen ‘instellen’, zoals dat zo mooi heet? Of waarvoor de prijs te hoog is, simpelweg omdat het middel erger is dan de kwaal? Moeten we niet de onrust bestrijden, dat wat we zien, wat we zelf kunnen waarnemen? Moet dat niet het uitgangspunt zijn van de behandeling?

Yaël is Yaël. Yaël is niet haar epilepsie. Het is morgen bij de kinderneuroloog tijd voor herbezinning. Tijd om te kijken naar Yaël.

Reageer op artikel:
Yaël is niet haar epilepsie
Sluiten