Yaël wil meer te vertellen hebben

redactie 21 jun 2018 Blogs

Al bijna acht jaar heb ik een dochter met een verstandelijke beperking. Correctie: al vierenhalf jaar, want de diagnose 'ernstig verstandelijk gehandicapt' viel pas toen Yaël 3,5 was.

Nu had ze die beperking daarvoor ook al, maar toen wist ik het nog niet. Toen heette die nog onschuldig 'ontwikkelingsachterstand'. Ik denk dus al bijna vijf jaar na over wat dat eigenlijk is, een verstandelijk beperking, en ik moet toegeven dat ik het nog steeds een lastig te bevatten fenomeen vind.

Steeds opnieuw moet ik mezelf ervan doordringen dat Yaëls verstand het weliswaar niet goed doet, maar dat heel veel andere dingen wel gewoon werken. Ze mag dan het verstand hebben van een grote baby, of misschien al een dreumes, ze heeft toch echt de eigen wil en de behoefte aan autonomie van een 7-jarige. Die combinatie – klein verstand, grote wil – is soms lastig.

Yaël is de laatste tijd vaak boos. Eigenlijk heeft ze de hele dag door kleine driftbuien. De woede is kort maar hevig en gaat doorgaans niet zo diep. Soms, als de boosheid vanuit het niets komt, denk ik: ze is gewoon de emotie woede aan het oefenen. Maar soms denk ik: ze wil me iets duidelijk maken, ze is boos met een reden. En die reden is, vermoed ik – want Yaël kan niet praten – dat ze meer te vertellen wil hebben. Ze wordt boos als Hanno en ik te veel dingen voor haar besluiten.

Dus proberen we haar een stem te geven. Dat is nog niet zo makkelijk. Ze kan nog zo boos worden als we haar medicijnen toedienen, ze moet ze toch echt hebben. Ze kan nog zo hard los willen lopen op straat, ze loopt zo onder een auto, dus houd ik regelmatig de hand vast van een kind dat zich dramatisch op de stoep laat vallen. En ze kan in woede uitbarsten als ik haar poepluier voor het eten verschoon, we willen niet eten in een poeplucht. Da's dus jammer voor haar. En als de prinses echt boos is, helpt benoemen en uitleggen ook niet meer. Dan is ze net een normaal kind: gewoon niet voor rede vatbaar.

Maar gelukkig zijn er ook dingen waarin we haar wel een stem kunnen geven. Yaël kiest al een tijd haar broodbeleg. Door het autisme zijn die keuzes vrij monomaan. Ze zit nu al een maand in een salamifase. De slager zal wel denken als ik weer eens vier ons kom halen.

Sinds kort kiest Yaël ook haar eigen kleding. Ze mag elke dag kiezen tussen twee outfitjes, om het een beetje overzichtelijk te houden. Nooit geweten dat ze zo van rood hield. Ze helpt ook met aankleden. Dan 'helpt' ze haar pyjamabroek optrekken. Het gevoel van overwinning dat ze zelf haar broek aantrekt, verjaagt alle boosheid. En vaak mag ze ook kiezen wat we gaan doen. Dan houd ik twee foto's voor haar neus en vraag ik: 'Wil je schommelen of wil je met mama op de bank boekjes lezen?' Dan pakt ze de schommelfoto en meteen daarna de met-mama-op-de-bankfoto. En dan wordt ze weer boos, omdat ze niet kan kiezen. Keuzestress heet dat. Ook daarin is ze heel normaal. 

Reageer op artikel:
Yaël wil meer te vertellen hebben
Sluiten