‘Ze is vast heel intelligent’

redactie 22 jun 2018 Blogs

Een handicap komt zelden alleen, zo weet ik inmiddels. Yaël is verstandelijk gehandicapt, klassiek autistisch én heeft een moeilijk instelbare vorm van epilepsie. Ik kan niet goed zeggen welke handicap het prominentst is, omdat in de praktijk alles door elkaar loopt en elkaar overlapt. Een ernstige verstandelijke handicap gaat meestal gepaard met autistische trekken, de epilepsie heeft een negatieve invloed op haar ontwikkeling, en ook het autisme zit haar ontwikkeling in de weg, om de eenvoudige reden dat ze een goed deel van de dag overprikkeld is.

Ik ken inmiddels heel veel kinderen als Yaël, met vele combinaties van aandoeningen. Zwaar gehandicapte kinderen zijn het meestal. Soms wordt er één gemeenschappelijke oorzaak gevonden voor alles wat er mis is, veel vaker wordt er niets gevonden.

Hoe vertel ik aan mensen wat Yaël mankeert zonder ze meteen te overspoelen met begrippen? Dat laatste is namelijk de ideale manier om een gesprek om zeep te brengen, is mijn ervaring. Omdat Yaël fysiek verder niet veel mankeert en een ‘lopertje’ is, zoals dat in gehandicaptenkringen heet, komt ze niet in aanmerking voor het predikaat ‘meervoudig gehandicapt’. Daarom heb ik besloten dat ze in de korte versie verstandelijk gehandicapt is. En wanneer mensen dan doorvragen, leg ik uit wat er verder aan de hand is. Een bewuste keuze, want als ik zeg dat Yaël autistisch is, neemt het gesprek soms een onaangename wending.

Een autist, dat is toch zo iemand als Dustin Hoffman in Rain Man? Iemand die niets snapt van normaal sociaal gedrag, maar wel wonderbaarlijke dingen kan met cijfers. Of die zich in een week tijd een vreemde taal eigen maakt, zoals de bekende autist Daniel Tammet. Of iemand met een fenomenaal geheugen, zoals de man die ik een keer zag in een documentaire. Na een kort helikopterritje boven Rome kon hij uit zijn hoofd, op een metersgroot doek, de stad tot in detail natekenen. Alles klopte, tot het aantal raampjes in gebouwen en het aantal boogjes van het Colosseum aan toe. Ongelooflijk vond ik het, dat een mens zoiets kon.

Autisme, daar weten mensen door dit soort films en documentaires wel raad mee. Hoe vaak ik al niet te horen heb gekregen dat Yaël vast heel intelligent is als ik het woord autistisch liet vallen. Verstandelijk gehandicapt? Nee, onmogelijk. Dit kind is niet gewoon intelligent, ze is misschien wel hoogbegaafd. Kijk maar naar die pientere blik in haar oogjes. Wacht maar af, ze zal haar ouders nog versteld doen staan. Dat ze niet praat, ach, dat is een detail. En voordat ik het weet, sta ik me te verdedigen, omdat mijn gesprekspartner zegt dat het wel meevalt allemaal en ervan overtuigd is dat al dat intellect er op een goede dag heus wel uitkomt.

Een ander risico als ik het woord autistisch gebruik, is dat ik ongewild in de rol beland van autismedeskundige. Talloze ouders zijn er al geweest die het woord autisme aangrepen om eens een boekje open te doen over hun eigen kinderen. Dat die toch ook wel bepaalde trekjes hadden. ‘Want hij zit wel erg vaak alleen op zijn kamer en hij neemt zelden een vriendje mee naar huis. En als ik tegen hem praat, reageert-ie vaak niet eens, zo verzonken is hij dan in zijn schelpenverzameling. Die hobby’s ook! Hij is nu een fascinatie aan het ontwikkelen voor reptielen.’ En ineens ben ík dan degene die zegt dat het wel mee zal vallen allemaal en dat er gewoon kinderen zijn die graag met rust gelaten worden. En staat de ouder in kwestie zich te verdedigen omdat zijn kind toch echt heel anders is dan andere kinderen, helemaal niet zo normaal als ik denk.

Autisten zijn idiot savants, geniale gekken, sociaal gestoord maar zeer intelligent. Althans, de bekende autisten. In werkelijkheid is namelijk maar een piepklein deel van de autisten briljant. Die vreemde gerichtheid op dingen hebben alle autisten gemeen, maar wat is er intelligent aan het urenlang laten ronddraaien van een deksel? Of het eindeloos staren naar een flikkerende lamp? Van de klassieke autisten heeft ten minste 75 procent een verstandelijke beperking. Niks leuke geniale gekken, gehandicapten zijn het, met, naast een verstandelijke beperking, een ernstig verstoorde prikkelverwerking. Echt autisme is voor hersenonderzoekers misschien heel interessant, in de dagelijkse praktijk is het vooral een enorme beperking. Autisten zijn een groot deel van de dag overprikkeld, omdat ze indrukken op een fundamenteel andere manier verwerken, en in verwarring omdat het leven zich lang niet altijd in de structuur laat persen die ze zo hard nodig hebben. Er is veel voor nodig om Yaël zich een beetje comfortabel te laten voelen. En dan nog lukt het niet altijd. Dat mag op een bepaalde manier fascinerend zijn, het is voor haar vooral heel zwaar.

Reageer op artikel:
‘Ze is vast heel intelligent’
Sluiten