Zie Yaëls mond maar eens dicht te krijgen

redactie 21 jun 2018 Blogs

Vorige week schreef ik al over de dubbelfunctie die ik, als moeder van een gehandicapt kind, heb. Ik ben Yaëls moeder, maar ook haar zorgmanager. En in mijn rol als zorgmanager heb ik mezelf de afgelopen jaren nogal zwaar bewapend. Ik heb een harnas, een schild en ik heb een zwaard dat ik regelmatig slijp. Het harnas en het schild zijn mijn geestelijke afstand tot de ander, en het zwaard is een verbaal zwaard, waarmee ik fel kan uithalen.

Soms heb ik mijn wapens nodig gehad. Zoals in mijn strijd tegen de verlaging van Yaëls persoonsgebonden budget. Juist in die strijd lieten mijn harnas en schild me soms in de steek. Ik kon niet slapen van de zorgen. Maakte me boos en voelde me verdrietig.

Soms deel ik met mijn zwaard kleine steken uit. Dan schrijf ik een gepeperde brief of mail. Zoals die keer dat een van Yaëls epilepsiemedicijnen, de Keppra, op was. De neurologe was om de een of andere reden vergeten het recept naar de apotheek te faxen. Kan gebeuren. De paasdagen stonden voor de deur en ze zou een paar dagen weg zijn. Kan ook gebeuren. Dus moest een andere neuroloog even een recept maken. Yaël slikte een incourante hoeveelheid van het medicijn, daarom liet ik de apotheek capsules maken. Dat had de dienstdoende neuroloog niet helemaal goed begrepen, dus die had een drankje voorgeschreven. Maar van dat drankje moest Yaël overgeven, had de ervaring al geleerd. Kon die neuroloog ook niet weten natuurlijk.

Dus ik belde het VU-ziekenhuis en legde de receptioniste uit dat de neuroloog toch echt een recept voor capsules moest voorschrijven omdat Yaël moest overgeven van het drankje. De receptioniste had er duidelijk geen zin in en zei dat de neuroloog al een recept had voorgeschreven en dat ik anders maar moest wachten tot na de Pasen, als Yaëls eigen neurologe weer terug was. Ik leg nogmaals uit dat Yaël moest overgeven van het drankje, dat dat dus betekende dat ze haar medicijnen niet binnenkreeg en dat ze die wel moest binnenkrijgen. Dat dat belangrijk was omdat ze epilepsie heeft. De receptioniste herhaalde wat ze eerder gezegd had, ik herhaalde wat ik gezegd had en nog eens en nog eens, ik vroeg met wie ik de eer had te spreken en de receptioniste gooide de hoorn erop.

Waar is Arnie met zijn verborgen camera als je hem nodig hebt?

Ik schreef een nette, maar boze brief om mijn beklag te doen en kreeg een keurige excuusbrief van de chef de clinique. Nee, mevrouw, dit kon natuurlijk niet, en de receptioniste was hierop aangesproken.

Zo waren er de afgelopen jaren nog een paar incidenten. Dus toen we afgelopen week naar het stadsdeelkantoor togen voor een eigen paspoort voor Yaël – voor als ze de komende vijf jaar een keer alleen op vakantie wil, hahaha – had ik mijn wapenrusting alweer klaar. Yaël stond namelijk met al haar melktandjes zichtbaar op de foto, en tandjes mogen niet op paspoortfoto's. Maar zie Yaëls mond maar eens dicht te krijgen op commando en zonder ducktape. In alle pogingen daartoe was de fotograaf ook nog vergeten haar oren erop te krijgen.

'Haar tanden zijn zichtbaar,' begon de receptioniste. Ik glimlachte naar haar, maar had mijn verbale zwaard al in de aanslag en mijn denkbeeldige schild geheven. 'Yaël is verstandelijk gehandicapt. Wij kunnen haar niet instrueren. Dus ja, ik denk niet dat de foto beter wordt dan dit.' In gedachten formuleerde ik al een brief die er niet om loog.

Ik zag de receptioniste denken. 'Mmm, ik maak een aantekening voor de balie.' Ze lachte naar Yaël, die haar stuurs aankeek.

De baliemedewerker was al even vriendelijk. 'Ja, ik begrijp het. Nou, we gebruiken deze foto gewoon hoor, geen probleem. Ik zet erbij dat ze niet zelf een handtekening kan zetten.' Ik grinnikte om de bureaucratie: blijkbaar moeten normale 6-jarigen een handtekening zetten.

Toen we terugliepen zei de balievrouw nog verontschuldigend: 'Ik wist niet dat ze verstandelijk gehandicapt was.'

'Dat kon u ook niet weten.'

Ik had haar waarschijnlijk iets te fel aangekeken net. Ze had mijn afweer gevoeld, gezien dat ik mijn zwaard van woorden al sleep.

Door een paar incidenten zou ik soms bijna vergeten dat ik die zware wapenrusting bijna nooit nodig heb. Dat mijn schild, harnas en zwaard mij en mijn denkbeeldige tegenstander alleen maar in de weg zitten. Want de meeste mensen, ook de mensen bij instanties, zijn gewoon aardig, begripvol en van goede wil. 

Reageer op artikel:
Zie Yaëls mond maar eens dicht te krijgen
Sluiten