Ruth Smeets Persoonlijke verhalen Vandaag, 09:02

Leestijd: 5 minuten

‘Ze is thuis, maar ontspannen kunnen we niet’: moeder Annemiek (52) over leven met levend verlies

De dochter (13) van Annemiek van Riezen (52) heeft een beperking. Eén dag per week is ze thuis: een dag die bol staat van liefde, alertheid en kleine geluksmomenten. Hoe gaan haar ouders om met deze vorm van ‘levend verlies’?

“‘Gezellig zeg, je dochter thuis.’ De buurvrouw bedoelt het goed, maar ‘gezellig’ heeft voor ons een dubbele betekenis. Onze dochter Jacqueline woont al jaren in een zorginstelling en komt wekelijks éen dag in het weekend naar huis. Dan staan we met z’n allen op scherp. De keuken gaat op slot. Zelfs de hondenbrokken moeten even uit het zicht. Het is fijn dat ze thuis is, maar ontspannen kunnen we dan niet.

Prader Willi Syndroom

Jacqueline heeft onder andere het Prader Willi Syndroom. Ze heeft een zeer lage intelligentie, autisme en kan niet praten. Ook heeft ze 24/7 honger en zoekt overal naar eten. Daardoor heeft ze constant toezicht nodig, want ze eet wat ze vindt, zelfs niet-eetbare dingen. Verder ziet ze geen gevaar en denkt ze als een baby of peuter, terwijl ze motorisch sterk genoeg is om overal in en op te klimmen, om zich vervolgens weer te laten vallen. Ze heeft voorspelbaarheid en structuur nodig en kan flink van slag raken wanneer dit ontbreekt.

Omdat gebarentaal voor haar te complex is, moeten we vaak raden wat ze bedoelt. Om prikkels te verwerken bijt ze haar kleding kapot of trekt ze haar haren uit. Ze had ooit mooie lange krullen en heeft nu een kaal koppie. Dat is lastig om te zien. Ook haar dag- en nachtritme is verstoord, waardoor we flink slaaptekort kwamen toen ze nog thuis woonde. Hierdoor kon ik niet meer werken en raakten we financieel in de knoop. In januari 2021 verhuisde Jacqueline naar een zorginstelling. Sindsdien heeft haar beperking minder invloed op ons dagelijks leven, behalve alle afspraken met specialisten. Die afspraken blijven. Net als het gemis.

Schuldgevoel

Als ik de verhalen van anderen hoor, besef ik hoe wij boffen. In haar woning wordt ze omringd door lieve, enthousiaste en energieke jongeren die goed voor haar zorgen. Het ontbreekt haar niet aan liefde, zorg en aandacht. Toch knaagt af en toe een schuldgevoel: zij krijgt daar de energie die ik haar thuis niet kon geven. Ik denk dat ieder kind in de basis het best op zijn plek is bij zijn ouders, broers en zussen thuis. Het voelt wrang dat ze op negenjarige leeftijd uit huis ging en dat we niet compleet kunnen zijn als gezin.

Toch zie ik wat haar leven in de zorginstelling haar én ons brengt. Op de groep functioneert ze beter dan thuis. Ze bieden haar passende activiteiten aan die wij nooit hadden kunnen bieden. Zelf hebben we weer energie, kregen we onze financiën op orde en heeft onze thuiswonende zoon nu veel meer ruimte om zich te ontwikkelen. Dat vermindert het schuldgevoel. Bovendien zijn we leukere ouders voor Jacqueline als ze één dag per week bij ons is. Die ene dag zijn we energiek genoeg om samen iets te doen. Toen ze nog thuis woonde, was die energie er totaal niet meer. We waren opgebrand.

Kleine momenten van verbinding

Een dag met Jacqueline ziet er altijd hetzelfde uit. We halen haar met de auto op, want ze vindt autorijden fantastisch. Thuis krijgt ze een rijstwafel en een pakje drinken. Daarna pakt ze haar speeltjes uit haar eigen speelgoedmand. Uiteraard maken ze allemaal muziek en hebben ze allemaal lichtjes. Ook kruipt ze graag tegen de hond aan en heeft ze haar eigen plekje op de bank. En ze is graag buiten, dus maken we met mooi weer een wandeling of rommelen we wat in de tuin.

Deze vaste rituelen zorgen voor kleine momenten van verbinding. Ze kruipt tegen ons aan, is vrolijk en we merken dat ze ons herkent. Ze geniet als ik dezelfde liedjes voor haar zing, als haar broer met haar stoeit en haar vader haar optilt zoals vroeger. Vaak komt ze tegen het eind van de middag zelf haar schoenen brengen met de stille boodschap ‘ik ga nu weer terug’. Als we haar naar haar woning brengen, wordt ze op de hoek van de instelling al blij. Daar is ze gezellig thuis.

Levend verlies

Jacqueline geeft ons gezin veerkracht. Ze leert ons anders naar dingen kijken en beseffen dat we weinig invloed hebben op het leven, maar wél op hoe we het invullen. Ze kan intens genieten van kleine dingen, zoals de warme zon op haar gezicht. Dan sluit ze even haar ogen. Daardoor genieten wij ook meer van zulke momenten. Ook hebben we een bizarre vorm van humor ontwikkeld die alleen ouders van een kind met een handicap begrijpen. We maken er de raarste grappen over. Zo blijft het draaglijk voor iedereen.

Ik zou willen dat mensen beter begrijpen hoe zwaar het is, in de breedste zin van het woord: niet alleen het uitgeputte gevoel, maar ook de invloed op je huwelijk, omdat je allebei anders omgaat met deze manier van ‘levend verlies’. Het is een soort rouw, waarbij je afscheid neemt van een toekomstbeeld. Natuurlijk hadden we haar een leven zonder beperking gegund, maar we zijn met haar meegegroeid en genieten van elk moment. We zijn dankbaar dat Jacqueline gezond is en oud kan worden.

Dankbaarheid

Er gaan veel negatieve verhalen rond over de zorg, maar het mag ook gezegd worden hoe tevreden wij zijn met haar woning. Wat de zorgbegeleiders doen, is onbetaalbaar. Het is voor hen niet alleen werk, we zien dat Jacqueline daar echt thuis is. Ik ben dankbaar dat we in Nederland wonen, waar deze zorg mogelijk is.

Toen Jacqueline baby was, zong ik altijd een zelfbedacht liedje voor haar. Dit ben ik blijven doen tijdens behandelingen, ziekenhuisopnames en onderzoeken. Doorgaans ontwijkt ze direct oogcontact en knuffels, maar als ze me tijdens dit liedje recht aankijkt en lacht, voel ik de moeder-dochterband die wij hebben.”