Ruth Smeets Kinderen Vandaag, 13:02

Leestijd: 7 minuten

Jula (3) heeft een zeldzame vorm van kinderkanker en haar moeder Judith Winnen (38) strijdt voor een laatste kans in Rome

Toen Jula (3) de diagnose T-cellymfoom kreeg, veranderde het leven van Judith Winnen (38) en haar gezin in één klap. Een veelbelovende trial in Rome biedt hoop. Om die kans mogelijk te maken, startte Judith een crowdfundingactie voor haar dochter.

“Kinderen zijn vaak ziek, dus we keken niet gek op toen Jula vorige zomer verkouden werd. Maar daarna volgde een griepje, krentenbaard, waterpokken en zo ongeveer alles wat je als kind kunt krijgen. Mensen begonnen te zeggen dat het wel erg veel was en dat vonden wij ook. Toch stuurde de huisarts ons steeds naar huis met de woorden: ‘Ze moet gewoon uitzieken.’

Toen Jula een zware verkoudheid kreeg die niet overging, gebeurde hetzelfde. Ik begrijp dat een huisarts maar vijf minuten de tijd heeft om in te schatten of iemand een snotneus heeft of iets levensbedreigends, maar ik vind het jammer dat er nooit werd uitgezoomd. Dat bleek zeker toen ze stopte met eten en lopen omdat ze geen energie had. Ook werd ze vreselijk benauwd, hing ze alleen maar als een dood vogeltje op de bank en was ze vel over been. Mijn moedergevoel zei: hier is meer aan de hand.

Slecht nieuws

Na veel aandringen werd er eindelijk een foto gemaakt. Ik zat nog niet in de auto terug of de huisarts belde: ‘Rijd meteen door naar de eerste hulp in Breda, dit is niet goed.’ Daar stond al een heel team klaar. Jula bleek tussen haar longen een tumor te hebben, tien bij tien centimeter groot. Haar long werd afgekneld, ze kreeg nauwelijks nog lucht. Met gillende sirenes reden we naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ze was zo zwak dat de artsen niet meteen een biopt durfden te nemen. Eerst moest de tumor met medicijnen slinken.

Na een week kwam de diagnose: T-cellymfoom, een zeldzame vorm van lymfeklierkanker bij jonge kinderen. De ziekte bleek niet genetisch en in principe is er een redelijke genezingskans van zeventig tot negentig procent. Maar uit verder onderzoek kwam dat Jula een zeldzame genfusie heeft waardoor de kans op terugkeer groot is. En als dat zou gebeuren, zou de prognose heel erg slecht worden.

Veel pech

Ze werd ingeloot voor een extra zware behandeling in een lopend wetenschappelijk onderzoek, in de hoop de tumor onder controle te krijgen. Ze zou twee jaar lang veel en zware chemokuren krijgen. Dat is voor een volwassene al zwaar, laat staan voor een meisje van, toen nog, twee. We hoopten dat ze geen terugval zou krijgen, maar dat gebeurde midden in de zware behandeling toch. Waarschijnlijk zijn de tumorcellen resistent geworden door veel chemo’s. Daardoor is de kans groot dat meer chemo’s niet meer werken en is de enige bestaande route stamceltransplantatie. Daarvoor moet de tumor zoveel mogelijk onder controle zijn. Het voelt als pech op pech op pech.

Crowdfunding: help Jula naar Rome

Er is een klein lichtpuntje: in Rome loopt een veelbelovende trial voor kinderen met een teruggekeerd T-cellymfoom. De kosten van de behandeling zelf zijn gedekt, maar we moeten garant staan voor de medische kosten eromheen, naar schatting €200.000. We besloten onze angst om te zetten in actie en startten een crowdfunding.

Wat er toen gebeurde, was haast ongelofelijk. We hebben ook nog een zoon van 5,5 jaar, Milo. Moeders van zijn klasgenootjes begonnen spontaan inzamelacties en daaruit vloeide veel meer voort: ondernemers in de stad sloegen de handen ineen, ontwerpers maakten posters en gingen het centrum in om te flyeren. In mijn netwerk van communicatieprofessionals deelden talloze mensen het verhaal. Artsen boden hulp aan via hun eigen connecties. De golf van steun en kippenvelreacties is overweldigend.

Twee werelden

Ik leef in twee werelden. Het ene moment voel ik me strijdlustig, het volgende lig ik huilend op de bank. Ik probeer mezelf staande te houden, ook voor Milo. Hij weet dat zijn zusje ziek is, maar begrijpt de zwaarte daarvan nog niet goed. Toch voelt hij de emoties van anderen haarfijn aan. Het is zoeken naar een manier om hem goed mee te nemen zonder hem te belasten.

Tijdens opnames slapen mijn partner en ik om de beurt in de ouder-kindkamer in het ziekenhuis. Dat is fijn, maar het betekent ook dat we elkaar nauwelijks zien. We hebben een uurtje overdracht, waarin we elkaar zo goed mogelijk bijpraten. Onderweg naar huis heb je dan veertig minuten om je tranen eruit te laten en om te schakelen, want thuis is er een jochie dat gewoon zijn leven leidt, samen met Lego wil spelen, door de kamer danst en grapjes maakt, terwijl jij met een molensteen om je nek loopt. Het voelt als toneelspelen, alsof je de hele dag ‘normaal loopt te doen’.

Vangnet

Vriendschappen worden in zo’n storm in een sneltreinvaart hechter. Een aantal moeders met wie ik eerst contact had, zijn nu trouwe vriendinnen en steunpilaren. Zij vangen Milo op als we niet op tijd terug kunnen zijn uit het ziekenhuis, zodat hij lekker bij een vriendje kan spelen. Ook heb ik vriendinnen die ik altijd kan bellen, al is het maar om samen te huilen. Als ik niet kan slapen, praten zij me erdoorheen. Natuurlijk had ik liever gewild dat zulke vriendschappen zich op een andere manier hadden ontwikkeld, maar ik ben zó dankbaar voor dit vangnet.

Waar sommige banden hechter worden, worden andere contacten ineens eenzijdiger. Mensen vertellen niet meer snel wat er in hun leven speelt, omdat ze vinden dat hun leed niet in verhouding staat tot wat wij meemaken. En dat terwijl ik dit júíst wil horen. Niet alleen omdat hun verhalen afleiding bieden, maar ook omdat ik me realiseer dat de wereld voor anderen gewoon doordraait. Het voelt heel gek om daarbij de betrokkenheid te verliezen.

Zo ben je er écht voor anderen

Wat het zwaarst weegt, is de machteloosheid. Je kunt alleen maar hopen op het beste en jezelf voorbereiden op het slechtste. Mensen vragen vaak wat ze kunnen doen, maar het is lastig om dat steeds te bedenken. We staan de hele dag aan en leven op adrenaline. Het helpt dan juist als iemand gewoon eten brengt, de stofzuiger door het huis haalt of aanbiedt om Milo ergens mee naartoe te nemen. Op deze mensen durf je makkelijker te leunen. Ken je iemand die iets soortgelijks meemaakt? Bén er dan gewoon en doe dingen. Dat helpt zo enorm.

Zoek elkaar op

Ik weet nog dat ik me in het begin niet in staat voelde er zelf over te beginnen. Ik at en sliep niet en dwaalde ’s nachts veel door de gangen van het ziekenhuis. Het had me geholpen als er toen iemand was die me had opgevangen. Maar in het ziekenhuis is iedereen ook druk genoeg met zijn eigen leed. Je zit allemaal in hetzelfde schuitje. Pas later besefte ik hoe belangrijk het is om elkaar op te zoeken. Als ik berichten krijg van andere moeders in vergelijkbare situaties, voel ik me minder alleen. Mijn boodschap is aan iedereen die dit leest is dan ook: zoek elkaar op. We hebben elkaar nodig om hier doorheen te komen.

Haar blije zelf

Jula is altijd een lief, vrolijk en energiek meisje geweest. Hoewel dit even weg was in het begin, is ze op goede momenten weer datzelfde blije, grappige meisje, dat met haar poppenwagen door het ziekenhuis rent. Zonder haar sonde en korte haartjes zou je dan niet eens merken dat ze ziek is.

Ze weet dat ze een ‘stout bultje’ in haar borst heeft en dat de dokters hard werken om dit weg te halen. Hoe spannend ze de onderzoeken ook vindt, dit is haar wereld geworden en ze vindt daarin haar weg. Enerzijds is dat heel schrijnend, omdat je haar een ander ‘normaal’ gunt. Anderzijds is het in deze situatie eigenlijk het beste wat je kunt hebben.

Dankzij de fantastische medisch-pedagogisch medewerkers in het ziekenhuis gaat ze inmiddels vaak zonder veel angst de onderzoeken in. En hoe zwaar de behandelingen ook zijn, ze komt altijd weer terug bij haar blije zelf.  Wij weten hoe groot de risico’s zijn en hoe klein de kans is dat ze het redt, zij gelukkig niet. Als kind leeft ze veel meer in het moment dan wij, zelfs in het midden van deze storm.”