Wilma Groothuis Persoonlijke verhalen Vandaag, 09:04

Leestijd: 6 minuten

Ilse’s (40) dochter Lauren (3) heeft Cerebrale Parese: ‘Ze wil zo graag meedoen, maar kijkt continu vanaf de zijlijn toe’

Ilse van Es is moeder van Luca (14), Nora (12) en Lauren (3). Lauren heeft Cerebrale Parese, de meest voorkomende handicap in Nederland. Dat brengt naast alle mooie momenten die er zijn, ook een hoop uitdagingen met zich mee. “Je wilt dat ze zich gezien voelt.”

“Laurens Cerebrale Parese is ontstaan door zuurstoftekort bij haar geboorte. Dat zorgde voor hersenschade, waardoor twee delen van haar hersenen zijn aangetast. Ze heeft een motorische beperking, geen verstandelijke beperking. Dat is natuurlijk fijn, maar aan de andere kant is ze best wel een slim meisje en snapt ze dus wel dat ze beperkt is. Dat vind ik juist wel moeilijk.

Fysieke beperking

De beperking uit zich in haar armen en benen. Daar zit een hele hoge spierspanning in en dat wordt niet goed aangestuurd door haar hersenen. Daardoor kan ze niet zitten, niet lopen en niet praten. Ze kan haar benen niet strekken en ze kan ook niet staan. Haar handen kan ze niet goed gebruiken, daar zit een hele hoop spanning in, dus die houdt ze heel strak, als een vuist.

Lauren heeft hoge spierspanning in haar armen en benen, maar haar rug is juist erg slap. Daardoor kan ze niet zitten en staan. En praten kan ze ook niet, ze kan alleen wat klanken laten horen. Echt communiceren kan dus niet, maar ik kan haar wel heel goed lezen. Ze is heel duidelijk in nonverbale communicatie. Ze schudt bijvoorbeeld haar hoofd of wijst dingen aan. Of door de klanken, dan zegt ze ‘aaa’ als ‘ja’.

Grootste onzekerheid

We weten ook niet hoe dit gaat zijn in de toekomst. Cerebrale Parese is niet iets waar je van kunt genezen, maar waar je hard voor moet werken om het maximale eruit te halen. Het is allemaal heel vaag en onzeker. Als je deze diagnose krijgt, krijg je eigenlijk de grootste onzekerheid ooit. Niemand durft zich uit te spreken over waar het wel of niet naartoe kan gaan.

Wat heel zwaar was, was dat je op het eerste oog niet ziet dat Lauren een beperking heeft. Ze is een heel mooi en slim meisje. Voorheen had ze geen rolstoel, dan zag je eigenlijk niet veel aan haar. Nu heeft ze onlangs een rolstoel gekregen en daar waren wij ook aan toe. Thuis kruipt ze eigenlijk altijd, maar wel op een bijzondere manier; op haar knieën en polsen. Ze valt ook veel, waardoor ze vaak een helmpje draagt.

Breekt mijn hart

Nu Lauren groter wordt, merk je dat de beperking meer invloed op haar krijgt. Ze snapt alles wat wij zeggen, maar ze kan niet terugpraten. Dan kijkt ze je soms aan van: mam, snap je me niet? Maar soms lukt het gewoon niet en dat breekt mijn hart. Ze wil zo graag haar eigen autonomie en mening hebben en dat kan gewoon niet. Ik dacht dat ik het niet kunnen lopen het ergste zou vinden, maar nu merk ik dat ik het stukje taal nog erger vind. Je wilt dat ze zich gezien voelt.

Eerst was haar beperking voor haarzelf niet zo op de voorgrond, maar nu ze een peuter is en ze steeds meer leeftijdsgenootjes ziet, merk je dat ze steeds meer van haar beperking meekrijgt. Laatst gingen we bijvoorbeeld naar Bakker Bart, lekker een worstenbroodje eten. We gingen daar gezellig zitten en er was daar ook een gezin met twee kinderen. Die kinderen renden en stuiterden heen en weer en Lauren wees daar de hele tijd naar en daarna naar haarzelf en de grond. Zij wilde ook lopen. Dat is heel verdrietig.

Ook kinderfeestjes doen we niet meer. Dat is voor Lauren gewoon hartstikke pijnlijk. Op een feestje was er bijvoorbeeld een springkussen, waar alle kinderen op sprongen. Lauren zat als enige in het grasveld te kijken naar de springende kinderen. Op zo’n moment wil ik het liefste huilen. Dat doe ik niet, ik houd me groot, maar het is zo zielig. Ze wil zo graag meedoen, maar kijkt continu vanaf de zijlijn toe.

Impact op gezin

De impact van Laurens Cerebrale Parese op ons gezin heeft twee kanten. Ik voel oprecht dat Lauren in het beste nestje terecht is gekomen; ze heeft de meest zorgzame broer en zus. De ironie is dat wij juist heel erg druk zijn, ik heb ADHD, maar door de langzaamheid van Laurens beperking moeten wij wel vertragen. Dat is iets heel moois.

Tegelijkertijd geeft het ook veel verdriet voor mij als moeder. Ik ben constant aan het overcompenseren, ik wil niet dat de pubers iets tekort komen of beperkt worden in hun jeugd. We gaan niet op vakantie en veel minder snel spontaan een dagje weg. Ik loop mezelf continu voorbij, ik doe zo mijn best, maar ik weet soms ook niet wat ik moet doen. Dat maakt het dagelijkse leven wel pittig.

Zorgzame pubers

We hebben wel hele bewuste pubers in huis, ze zijn zó zorgzaam. Ik merk nu al dat zij nooit zouden oordelen over anderen en heel open minded zijn. En weet je wat ik nog het allermooiste vind? Als ik zie hoe mijn oudste kinderen van Lauren houden, dan ben ik zo enorm trots. Als Luca thuiskomt van school, is het eerste wat hij doet bij Lauren op de grond zitten en met haar knuffelen en spelen. Nou, dan ontploft mijn moederhart.

De mooiste momenten met Lauren zijn voor mij hele simpele dingen: ’s avonds samen zingen. Dan dans ik met haar op mijn borst door de kamer en zingen we samen Rollercoaster van Danny Vera. En het samen douchen. Mijn armen verzuren en doen zeer, maar ik geniet intens. Die kleine, dagelijkse dingen, gewoon thuis, dat zijn de mooiste momenten. Iedere dag opnieuw geniet ik daar heel bewust van.

Huis moet toegankelijker worden

Het is belangrijk dat ons huis toegankelijker wordt voor Lauren. Nu zitten er nog veel drempels, zijn de deuren niet breed genoeg voor haar rolstoel en kan ze niet met de rolstoel bij de bank komen. Omdat we niet willen dat Lauren in de toekomst in huis moet blijven kruipen, moet er veel verbouwd worden. Het huis moet drempelvrij worden, de deuren moeten verbreed worden en er moet meer toegankelijkheid komen.

Zo moet de keuken beneden haar nieuwe slaapkamer worden en de bijkeuken haar badkamer. Hierdoor moet er ook uitgebouwd worden, waar de keuken dan komt. Die moet openslaande deuren hebben, zodat Lauren zelf naar buiten kan rijden. In de woonkamer zit een hele grote openhaard, waardoor ze niet bij de bank kan komen, dus dat ding moet er ook uit. Ook moeten de muren opnieuw gestuct worden.

Crowdfunding

Het is dus een verbouwing waar je u tegen zegt. We krijgen gelukkig hulp van de gemeente, waar we heel erg dankbaar voor zijn. Maar bijna het dubbele van wat we krijgen moeten we zelf nog bijbetalen. Ik ben een startende ondernemer en mijn man is politieagent: het is gewoon niet haalbaar met wat we nu krijgen. Daarom ben ik een crowdfunding gestart en ik hoop dat mensen ons willen helpen.

Vrijheid, autonomie, zelfstandigheid; dat is wat Lauren nodig heeft en moet krijgen. Ook al heeft ze Cerebrale Parese, ze moet thuis wel gewoon kunnen leven. Ik wil dat zij haar eigen ik kan zijn. Ik droom ervan dat ik haar in de rolstoel naar haar kamer zie rollen en dat ze haar tanden zelf gaat poetsen. En dat ze naar buiten kan rollen als ze naar buiten wil. Dan voel ik me de rijkste moeder van de hele wereld. Dat ze zich niet altijd zo beperkt voelt. Ik wil dat zij zo normaal mogelijk kan leven.”

Wil jij Ilse en haar gezin helpen? Doneren kan via deze link.

Yara (29) hoorde tijdens haar zwangerschap dat ze kanker had: ‘Je bent aan het overleven’