Wilma Groothuis Persoonlijke verhalen Gisteren, 09:04

Leestijd: 6 minuten

Juda (15) is mantelzorger voor zijn broer: ‘Het heeft me veranderd’

Bij een mantelzorger denk je misschien aan een volwassene die zijn of haar zieke moeder verzorgt. Toch zijn er ook een hoop situaties waarin het anders is, bijvoorbeeld bij een jonge mantelzorger zoals Juda (15). Zijn drie jaar oudere broer Boaz is ernstig meervoudig beperkt en Juda helpt thuis veel mee.

“Mijn broer heeft een mitochondriële aandoening, dat is een hele zeldzame energiestofwisselingsziekte. Dat heeft hij al vanaf zijn geboorte. Voor mijn ouders was het niet direct zichtbaar dat hij wat had, wel merkten ze na een tijdje dat hij qua ontwikkeling flink achterliep. Uiteindelijk bleek hij dus ernstig meervoudig beperkt. Er wordt geschat dat hij qua denken de leeftijd heeft van een peuter.

Helpen in het huishouden

Daarnaast kan hij niet praten zoals wij met elkaar doen en zit hij in een rolstoel. Hij kan wel zijn spieren bewegen, maar bijvoorbeeld staan gaat nauwelijks. In het dagelijkse leven wordt hij bij alles ondersteund. De echte zorg voor mijn broer ligt vooral bij mijn ouders, daar doe ik vrij weinig voor, maar ik help vooral mijn ouders in het huishouden. Dat is voornamelijk mijn taak, mijn ouders ondersteunen.

Toen ik kleiner was, ondersteunde ik mijn ouders vooral door mezelf te vermaken. Twee huizen verderop woonde een goede vriend van mij en daar ging ik regelmatig heen. Later begon ik thuis wat meer mee te helpen in het huishouden, bijvoorbeeld met stofzuigen of de vaatwasser uitruimen. Kleine praktische dingen die net even helpen, zodat mijn ouders meer voor mijn broer konden zorgen.

Minder aandacht

Ik ben er natuurlijk mee opgegroeid, voor mij was het vanzelfsprekend dat er meer aandacht naar mijn broer ging en ik wat minder aandacht kreeg. Ik zag bijvoorbeeld wel dat mijn vrienden thuis meer aandacht kregen, maar voor mij was het geen probleem dat ik dat thuis wat minder kreeg. Ik vond het altijd gezellig bij ons en mijn broer was ook nooit boos, dus dat scheelde altijd wel heel erg.

Communiceren met mijn broer kan eigenlijk niet. Ik kan hem wel aflezen in zijn gezicht, dat kan ik ook als beste van het gezin. Dat vind ik wel heel mooi. Maar echt communiceren en dingen doen met hem, gaat bijna niet.

Combineren

Het mantelzorgen is gelukkig wel te combineren met school, mijn hobby’s en mijn vrienden. Ik heb nu ook een klein bijbaantje, dat kan gewoon. Het lijkt af en toe veel en dat is het soms ook wel, maar voor mij is het wat ik altijd al heb gedaan. Mijn leven is gewoon een combinatie van thuis helpen met het huishouden, naar school gaan, muziek maken, want ik ben ook muzikant en met vrienden afspreken.

Soms moest ik weleens dingen laten, vooral met mijn vrienden. Dat vond ik soms wel lastig. Dan had je afgesproken of wilde je afspreken, maar moest je thuis zijn omdat je op je broer moest passen. Of moest je een afspraak afzeggen omdat Boaz ziek was. Gelukkig kenden mijn vrienden mijn thuissituatie en hadden ze er altijd begrip voor. Mijn broer is nu uit huis, dat lucht ook wel op, het geeft wat meer vrijheid.

Ervaringen door het mantelzorgen

Wat mij een goed gevoel geeft in het mantelzorgen, is dat als mijn broer nu terugkomt van zijn eigen plek, hij zo enthousiast is. Het is geweldig om te zien hoe blij hij is om mij weer te zien. Ik vind het mantelzorgen sowieso een heel mooi iets. Je neemt ervaringen mee die je altijd kan gebruiken. Zo ben ik best wel zorgzaam, ook voor mijn vrienden. Als er wat is, dan sta ik altijd open voor een gesprek.

Wat er dan wel tegenover staat, is dat je ontwikkeling anders is. Je ontwikkelt je net wat sneller dan dat je normaal zou doen en daardoor loop je soms de connectie met je medeklasgenoten in de weg. Ik heb een klasgenoot die een keer is blijven zitten, die is dus wat ouder, daar heb ik net wat meer connectie mee. En de ontwikkeling van meiden gaat net wat sneller, dus daar trok ik ook altijd sneller beter mee op.

Sterke band

Mijn ouders vinden het heel erg fijn dat ik thuis probeer te helpen en open sta voor dingen. Het versterkt ook zeker de band tussen ons, we delen veel dingen met elkaar. Wat wel zo is, is dat als ik zelf een keer een baaldag of een probleem heb, ik dat minder snel deel met mijn ouders. Zij hebben het al druk genoeg, denk ik dan, en dan houd ik het meer voor mezelf.

Ik heb daarnaast wel andere mensen bij wie ik altijd terecht kan. Ik heb een paar goede vrienden waar ik mee kan praten en op school is er een vertrouwenspersoon. Maar ook de jonge mantelzorgerconsulent van Dieren, waar ik woon, is heel fijn om mee te praten. Ik merk wel dat mensen er echt voor mij zijn. Op school weten ze ook van mijn situatie. Daar vragen ze ook wel hoe het gaat thuis en met mij mij.

Andere ontwikkeling

Het mantelzorgen heeft mij zeker wel veranderd. Mijn ontwikkeling is heel anders gelopen dan als ik geen gehandicapte broer had gehad. Dan had ik waarschijnlijk ook andere keuzes gemaakt. Zo maakten vrienden van mij een keer vervelende grappen, toen heb ik gezegd dat ik niet meer met ze om wilde gaan. Ik trok dat toen niet meer. Ik denk dat ik anders wel op een andere manier had gereageerd.

Er zijn weleens momenten dat ik me alleen voel of dat anderen mij niet begrijpen. Ik zit samen met een groepje mantelzorgers in een appgroep, maar ik ben de enige met een familielid die zeer ernstig meervoudig beperkt is. Ik heb wel het gevoel dat zij mij niet altijd begrijpen, zij zijn andere zorg gewend. Bijvoorbeeld mensen die een familielid met autisme hebben, die hebben andere zorg nodig.

Zwaar om mantelzorger te zijn

Vaak lijkt het mensen zwaar om mantelzorger te zijn. Ik zeg niet dat het niet zo is, maar de meesten van ons zijn ermee opgegroeid. Meestal ervaren wij het helemaal niet als iets heel zwaars. We zijn het gewend en weten niet beter. Het zijn ook vooral de mooie dingen die wij meekrijgen, zoals dus het enthousiasme van Boaz als hij mij ziet. Dat vind ik gewoon mooi.

Mijn tip voor andere jonge mantelzorgers, of mantelzorgers in het algemeen, is: als je ergens mee zit, ga het delen. Delen is helen. Een mantelzorgsituatie ga je niet snel delen, maar één iemand kan al snel veel betekenen voor je. Probeer daar af en toe iets mee te delen. Dat scheelt echt wel, dan hoef je zelf niet de bal te dragen.”

Dag van de Mantelzorg: Mantelzorger Peggy (47): ‘Mijn zoon Thijs is mijn grootste levensles’