Sophie Rietmulder Persoonlijke verhalen vandaag, 13:04

Leestijd: 6 minuten

Tamara’s zoon ontwikkelt zich anders: ‘Ik hou zielsveel van hem, maar ervaar ook levend verlies’

Toen Tamara Janmaat (43) moeder werd van haar eerste kind, had ze geen vergelijkingsmateriaal. Toch voelde ze al vroeg dat er iets anders was aan haar zoon Pepijn, inmiddels 6,5 jaar. Wat volgde was een zoektocht vol twijfel, eenzaamheid en onbegrip, maar ook diepe liefde. Ze vertelt openhartig over speciaal onderwijs, oordelen van buitenaf en het begrip ‘levend verlies’.

In de rubriek Levend verlies vertellen ouders over het voortdurende rouwproces dat hoort bij het opvoeden van een kind met een beperking of chronische aandoening. Over het afscheid nemen van verwachtingen en toekomstbeelden, terwijl de liefde onverminderd groot blijft.

‘Ik voelde: er mist iets’

“Pepijn keek me het eerste jaar van zijn leven niet aan. Ik dacht: het komt wel. Hij had ook een oogafwijking, dus ik schoof het daarop. Maar ergens voelde ik dat er iets niet klopte. Ik voelde me enorm met hem verbonden, maar tegelijkertijd dacht ik: er mist iets.

Omdat hij mijn eerste kind was, had ik geen referentiekader. Pas toen mijn dochter Madelief werd geboren, nu 3,5, zag ik het verschil. Zij keek me wél aan. Toen dacht ik: hé, dit is anders.

Ik keek ook naar ontwikkelingsschema’s, bijvoorbeeld met het Oei, ik groei-boek. Natuurlijk is dat geen one size fits all, maar Pepijn liep bijvoorbeeld met twintig maanden, terwijl een dochter van een vriendin al met elf maanden liep. Mensen zeiden steeds: het komt wel goed. En hij was ook een heel blij kind, dus ik kon het niet goed plaatsen. Maar het gevoel bleef.”

Eenzaamheid

“Wat het lastig maakte, was dat mijn omgeving het een beetje wegmoffelde. ‘Het zal allemaal wel meevallen’, hoorde ik vaak. Tegelijkertijd kreeg ik opmerkingen als: ‘Oh, mijn jongere kind haalt Pepijn al in.’ Dat raakte me.

Op de opvang kwamen ook signalen. Hij vertoonde gedrag dat net even anders was dan andere kindjes van zijn leeftijd. Maar er werd niet gevraagd: hoe is dat voor jou als moeder? Het bleven constateringen. Hoe ouder hij werd, hoe meer er van hem verwacht werd. Alleen: als je iets tien keer tegen hem zegt, gaat er niet ineens een lampje branden. Dat onbegrip voelde heel eenzaam.”

‘Mensen denken dat het aan je opvoeding ligt’

“Pepijn heeft geen filter. Dat is ook iets heel moois aan hem, maar mensen snappen het niet altijd. Hij kan bijvoorbeeld heel dicht bij iemand komen staan. Andere kinderen willen dan soms niet met hem spelen. Onder familie of vrienden horen we dan: ‘Ze spreken hem hier nooit op aan’.

Er is snel de gedachte dat het aan de opvoeding ligt. Dat hij alles mag. Maar de aanpak die bij andere kinderen werkt, werkt bij hem niet. Hij begrijpt niet vanzelf waarom dingen zijn zoals ze zijn. En dan heb ik vaak de gedachte dat ik moet uitleggen dat hij niet lastig is, maar iets nodig heeft.”

Van regulier naar speciaal onderwijs

“We zijn twee jaar geleden van Amerika naar Nederland verhuisd, mede voor Pepijn. We hoopten hier meer ondersteuning te vinden. Eerst zochten we een reguliere school. We hadden niet door hoe groot het gat was tussen hem en wat daar gevraagd werd.

We kregen al snel te horen hoe lastig het voor hem was. Er kwamen ook pijnlijke opmerkingen over onze opvoeding, zelfs van de leerkrachten. Op een gegeven moment ging hij nog maar twee ochtenden per week naar school en kwam hij altijd compleet van slag thuis.

Toen hebben we besloten: we gaan voor speciaal onderwijs. Hij kwam op een wachtlijst en we hebben hem meteen van zijn oude school gehaald. Tegelijk startten we een diagnostiektraject, waarbij de wachttijd zestig weken was. We wilden weten: wat is er en hoe kunnen we hem helpen? Inmiddels zijn we wat verder in dat proces. Zijn gedrag heeft kenmerken van ADHD en autisme, misschien ook iets genetisch. We weten het nog niet precies.

Het speciaal onderwijs was een verademing. Zóveel begrip, warmte en ondersteuning. Het uitgangspunt van de school is: we willen dat een kind zich welkom voelt en gezien wordt om zijn kwaliteiten. Voor het eerst voelde ik me als ouder echt gezien, zonder oordeel. Daar is het zijn thuis. Hij ervaart daar niet dat hij anders is.”

Levend verlies

“Pepijn is Pepijn. Ik heb hem vanaf de eerste seconde omarmd als mijn zoon en ik houd zielsveel van hem.

Toch is er ergens sprake van een soort levend verlies. Voor mij gaat dat over het pad dat anders loopt dan je verwachtte. Ik groeide zelf op in regulier onderwijs, met sport, hobby’s, een bepaalde vanzelfsprekendheid. Dat verwachtte ik onbewust ook voor mijn kind. Maar dat systeem is ingericht op kinderen die makkelijk meekomen. Sommige dingen zijn voor Pepijn gewoon niet toegankelijk.

Kinderen die niet met hem willen spelen. Dat zijn kleine afwijzingen. Kleine rouwmomentjes. We houden zielsveel van hem, maar we worden ook steeds geconfronteerd met wat niet lukt.

We kunnen ook minder makkelijk ergens naartoe. Alleen zijn met Pepijn en zijn zusje kost veel energie. Festivalletjes, drukke verjaardagen, reguliere speeltuinen, vaak kost het meer energie dan het oplevert. Het gevolg: we gaan maar niet. We merken dat we niet mee kunnen in de stroom waar anderen in zitten.”

Levend verlies zit ‘m ook in ruis op de lijn

“Levend verlies zit ook in het contact, er is ruis op de lijn. Dat hij ons niet altijd aankijkt. Dat hij in zijn eigen wereld leeft, een bubbel waar wij niet volledig in kunnen. Soms zie ik dat hij die verbinding wel wil, maar het vervliegt snel. En dan weet ik niet hoe ik hem kan bereiken. Dat is pijnlijk.

Ik kan intens van mijn kind houden en tegelijk een afstand voelen waar ik geen controle over heb. Bij elke nieuwe ontwikkelingsfase worden we opnieuw geconfronteerd met verschillen, dat kunnen pijnlijke momenten zijn.”

Oordeel niet te snel

“Wat ik de buitenwereld vooral wil meegeven: oordeel niet te snel over wat je ziet. We hebben allemaal verwachtingen van hoe een kind van zes zich hoort te gedragen. Maar er zijn zoveel ‘smaakjes’.

Mensen trekken snel conclusies, zeker als je iets niet meteen ziet. Bij een fysieke afwijking vallen dingen toch vaak sneller op z’n plek. Van buitenaf is het makkelijk om te oordelen, terwijl ouders zelf vaak ook worstelen. Stel een vraag in plaats van een oordeel. Vraag eens: hoe is het voor jullie? Ouders voelen zich juist gezien als je nieuwsgierig bent.

Mijn ervaring is dat zulke gesprekken heel mooi kunnen zijn. Er ontstaat saamhorigheid als je echt probeert te begrijpen wat er speelt. Dat merk ik tijdens gesprekken met ouders bij een inclusieve speeltuin in Amsterdam waar we vaak komen. We zijn er uiteindelijk voor elkaar. Iedereen wil zich welkom voelen. Mijn boodschap is dan ook: wees nieuwsgierig naar elkaars verhaal en oordeel niet de snel.”

Tamara Janmaat geeft trainingen aan ouders met een kind dat buiten het gemiddelde ontwikkelpad valt. In die bijeenkomsten is veel aandacht voor thema’s als oordeel van buitenaf, gedoe op school en de groeiende eenzaamheid die kan ontstaan wanneer ouders verjaardagen of sociale activiteiten steeds vaker vermijden. Ze biedt ouders een plek waar herkenning en begrip centraal staan.