Lauren Siemerink Persoonlijke verhalen Vandaag, 09:02

Leestijd: 11 minuten

Lola (3), dochter van Nadine Kuiper, heeft een metabole ziekte: ‘Hoe neem je afscheid van iemand die er nog is?’

Levend verlies: rouwen om iemand die nog leeft. Dagelijks balanceren tussen gevoelens van rouw en dankbaar zijn voor de tijd die je samen hebt. Het is de onvermijdelijke realiteit waar je als ouders mee te maken krijgt als je kindje ongeneeslijk ziek blijkt. Nadine Kuiper en haar partner Mark zijn de ouders van Lola (3), die een metabole ziekte heeft. Nadine: “Met één telefoontje stortte onze hele wereld in.”

De eerste signalen

Na de geboorte van hun dochtertje Lola zit Nadine op een roze wolk: Lola is een vrolijke, blije baby en Nadine is dolgelukkig. De eerste maanden van haar leven zijn onbezorgd. Maar die roze wolk verandert langzaam in een donkere storm. Wat begint met kleine signalen, blijkt het begin van een ingrijpend en hartverscheurend traject.

Lola was een blije baby. Als ze samen met haar moeder in de auto zat, lachte ze en neuriede vrolijk mee met de liedjes die aanstonden. Totdat ze dat plotseling niet meer deed. Nadine: “Ik dacht daar niet direct iets van, maar achteraf waren dat de eerste signalen.” Toen Mark een keer de trap opliep en ik hem duidelijk hoorde aankomen, schrok Lola zó ontzettend. Toen dachten we: hoort ze ons eindelijk wel?”

Aanname

Tijdens de controles bij het consultatiebureau benoemt Nadine haar zorgen. Er worden wat testjes afgenomen bij Lola, maar daaruit wordt niet meteen duidelijk dat Lola slecht hoort. Omdat de gehoortest en de hielprik vlak na de geboorte geen afwijkingen lieten zien, werd er niet direct verder onderzoek gedaan. “De boodschap die we kregen: als er echt iets aan de hand was geweest, was dat wel uit de hielprik of gehoortest gekomen,” zegt Nadine. Pas maanden later blijkt hoe mis die aanname was.

Met terugwerkende kracht waren er meer signalen. Zo bleef Lola’s hoofdomtrek achter. “Ze had een te klein hoofdje. We moesten een aantal keren terugkomen voor extra controle bij het consultatiebureau, maar opeens was dat niet meer nodig, omdat ze een bepaalde leeftijd had bereikt. Zonder duidelijke conclusie werden we naar huis gestuurd, terwijl het te kleine hoofd in combinatie met slechthorendheid aan beide oren later bij de genetische arts juist een duidelijk signaal bleek.”

En dan stort je wereld in

Na maanden van onderzoeken blijkt Lola slechthorend aan beide oren. Ze is dan anderhalf. Er wordt een operatie gepland voor het plaatsen van een cochleair implantaat (CI) — een apparaatje dat het beschadigde deel van het oor omzeilt en geluid omzet in elektrische signalen naar de gehoorzenuw. Het is een ingrijpende operatie: er wordt een kleine chip in het hoofd geplaatst die wordt verbonden met een externe microfoon. Daarna volgt een intensief leerproces waarin Lola opnieuw zal moeten leren ‘horen’.

“Dat voelde als weer vanaf nul beginnen,” zegt Nadine. “Maar we dachten: dit komt goed, hier kunnen we mee leven. We dachten op dat moment echt weer in kansen en mogelijkheden.”

Metabole ziekte

Het gezin besluit eerst nog op vakantie te gaan naar Turkije om even op adem te komen. Ze genieten van een spelende Lola bij het zwembad, tot ze een telefoontje krijgen van het ziekenhuis. Het bloedonderzoek dat voorafging aan de geplande CI-operatie laat iets zien wat niemand had verwacht: het is helemaal mis. Lola blijkt een metabole ziekte te hebben, het Zellweger-syndroom.

Met één telefoontje staat het leven van Nadine en Mark op zijn kop. Nadine herinnert zich het moment als de dag van gisteren. “Op dat moment stort je hele wereld in. Ik kon alleen nog maar huilen. Je denkt: hoe kan dit?” Daarna gaat het snel bergafwaarts. Binnen enkele dagen kan Lola nauwelijks nog zelfstandig lopen. Een periode van onzekerheid volgt. De artsen kunnen geen uitspraken doen over hoe lang ze nog zal leven, behalve dat ze verwachten dat Lola als kind komt te overlijden.

“De kwaliteit van leven en de levensduur hangen heel erg af van het moment waarop de ziekte zich openbaart,” legt Nadine uit. “Omdat Lola al vóór haar eerste verjaardag klachten had, is de levensverwachting meestal maar enkele jaren. We leven met het besef dat de tijd met haar beperkt en kostbaar is.”

Kind kunnen zijn

Sinds bekend is dat Lola slechthorend is, gaat ze naar Auris, een centrum voor dove en slechthorende kinderen. Daar leert ze gebarentaal, ook Nadine en Mark volgen wekelijks les. Wanneer blijkt dat Lola een metabole ziekte heeft en meer zorg nodig heeft, kan ze helaas niet langer bij Auris blijven. “Dat was echt een klap,” zegt Nadine. “Waar moesten we dan naartoe?”

Nu Lola niet meer terecht kan bij Auris, gaat ze twee dagen per week naar kinderdagverblijf Prikkebeen in Bunnik, een plek waar gezonde en zieke kinderen samen leren, spelen en opgroeien. Nadine: “Toen we er voor het eerst kwamen, voelde dat meteen als een warm bad. “Een liefdevolle chaos met koekjes, overal speelgoed en medewerkers die direct betrokken waren en aandacht voor ons hadden. Altijd als ik haar ophaal, is ze blij. Dat is voor ons het allerbelangrijkste.”

Lucht

Kion van Es, eigenaar van Prikkebeen, merkt dat zodra kinderen een tijdje bij Prikkebeen komen, er ook weer wat lucht bij ouders ontstaat. “Ouders krijgen wat ademruimte en kunnen even opladen. Dat is minstens zo belangrijk als de zorg voor het kind zelf.”

Nadine: “Bij Prikkebeen kan Lola weer een meisje van drie zijn. Ze wordt juichend opgewacht door andere kindjes. Dat ze in een rolstoel zit en sondevoeding krijgt, doet er niet toe. Voor de kinderen is ze niet ziek of anders, maar gewoon Lola.” Kion herkent dit ook: dat is het mooie van kinderen, ze hebben geen oordeel. Ze kijken niet gek op van een slangetje of een canule op de luchtpijp.”

“Dat is precies de reden waarom mijn vader Prikkebeen in 2002 heeft opgericht,” vertelt Kion. “Wat de indicatie van een kind ook is, ons uitgangspunt is dat ieder kind hier gewoon kind mag zijn.” Deze vorm van zorg verlenen levert mooie resultaten op vertelt Kion: “Gezonde kinderen leren zorg te dragen voor de kinderen die medische zorg nodig hebben, en de zieke kinderen kunnen zich op hun beurt weer optrekken aan de ontwikkeling van gezonde kinderen. Zo stimuleren ze elkaar op een hele natuurlijke manier.”

Van leven naar overleven

Het leven van Nadine en Mark draait inmiddels volledig om de zorg voor Lola: fysiotherapie, gebarentaal, sondevoeding, ziekenhuisbezoeken.

Lola krijgt sinds kort Botox in haar beentjes tegen de spierspasmes. Ze moet dan zes weken in het gips, zodat de Botox zo lang mogelijk doorwerkt. Binnenkort krijgt ze nieuwe spalkjes, dit wordt elke keer moeilijker. Het is telkens afstemmen met het ziekenhuis wat nodig is afhankelijk van hoe snel Lola achteruit gaat en hoeveel pijn ze heeft. Voordat Lola in het gips zat, ging ze elke woensdag naar speciaal verwarmd bad om te zwemmen bij revalidatiecentrum De Hoogstraat. “Een gewoon zwembad kan niet meer, dan is ze binnen een paar minuten blauw van de kou.”

Kapotte rug

De zorg is niet alleen emotioneel, maar ook fysiek zwaar. “Lola weegt dertien kilo, maar omdat haar spieren niet meer werken, is tillen enorm zwaar. Mijn rug is kapot,” zegt Nadine. De hulpmiddelen die het gezin nodig heeft, laten vaak lang op zich wachten. Je krijgt te maken met aanvraagtermijnen en levertijden. “We kregen een looprekje, maar ze heeft het maar één dag kunnen gebruiken. Tegen de tijd dat het geregeld was, was ze alweer verder achteruitgegaan. Dat is dan zo frustrerend, alles duurt zó lang.”

De huidige woning van Nadine en Mark is niet geschikt voor de zorg die Lola nodig heeft: er is geen mogelijkheid voor een slaapkamer en badkamer op de begane grond. Een traplift zou wel kunnen, maar dan zou Lola’s rolstoel beneden blijven staan. “We kijken naar iets gelijkvloers, zodat we de woning kunnen verbouwen en zorgbestendig kunnen maken, maar in de huidige woningmarkt is dat met ons budget bijna onmogelijk.”

Ademruimte

Sinds kort krijgt het gezin hulp van Metgezel, een organisatie die gezinnen helpt die in een moeilijke situatie zitten en ondersteunt bij het regelen van de juiste hulp en vergoedingen. Dat geeft Nadine eindelijk wat ademruimte. Tot die tijd zoeken ze alles zelf uit. Nadine: “Het is zo fijn dat er iemand helpt om overzicht te creëren. Van PGB-aanvragen tot iets kleins als extra hesjes voor de rolstoel regelen.”

Nadine is dankbaar voor haar werkgever, die haar de ruimte geeft om naar alle afspraken en ziekenhuisbezoeken met Lola te gaan, en zelfs een aangepaste leaseauto regelde waarin Lola’s rolstoel past.

Een onmogelijke keuze

Vorig jaar raakt Nadine opnieuw zwanger, een groot geluk. Op dat moment weten Nadine en Mark nog niet dat Lola ongeneeslijk ziek is. Als Nadine een paar weken zwanger is krijgen ze het verschrikkelijke nieuws dat Lola een metabole ziekte heeft. 

In plaats van de NIPT-test besluiten Nadine en Mark tijdens deze zwangerschap een vlokkentest te doen, iets wat ze bij Lola niet deden, mede door de verhoogde risico’s op een miskraam die dit met zich meebrengt. 

Afbreken

De uitkomst van de test wijst uit dat ook dit kindje, Daan, dezelfde afwijking heeft als Lola. In een korte tijd gaan Nadine en Mark van enorme blijdschap naar ongeloof en diep verdriet. Ze komen voor een onmogelijke keuze te staan. Nadine valt even stil. “Ik ben elke dag dankbaar voor Lola, maar als ik had geweten wat ik nu weet… dan weet ik niet of ik dezelfde keuze had gemaakt.”

Nadine en Mark besluiten met pijn in hun hart de zwangerschap af te breken. “We hebben het voor hem gedaan, voor Daan. Ook weet ik niet of ik het nog een keer zou aankunnen, weten dat je zoveel van een kindje houdt en het onvermijdelijk veel te vroeg gaat verliezen.”

Boodschap aan ouders: je bent niet alleen

Nadine hoopt door hun verhaal te delen meer zichtbaarheid te creëren voor metabole ziekten: “Achteraf waren er in ons geval veel signalen: Lola had moeite met lopen, verslechterd zicht en gehoor en moeite met slikken en eten.” Daarom pleit ze voor meer voorlichting en kennisdeling. Nadine: “Trek aan de bel als je als ouder dingen opmerkt in het gedrag van je kindje. Luister naar dat onderbuikgevoel. Zoek hulp, vraag door. Laat je niet zomaar zonder duidelijke antwoorden wegsturen.”

Maar vooral wil Nadine ouders die een kindje hebben met een metabole ziekte meegeven: “Je bent niet alleen.” Er zijn organisaties zoals Metgezel die kunnen ondersteunen om dingen te regelen. “Als je eenmaal weet dat je kindje een metabole ziekte heeft, is het zo fijn om te weten wat je opties zijn, op welke zorg en hulpmiddelen je recht hebt. Dit zelf allemaal uitzoeken kost zoveel tijd en energie. Tijd die kostbaar is en energie die je liever aan je kindje wilt besteden.”

Samen herinneringen maken, zolang het nog kan

Ondanks alles blijven Nadine en Mark hoopvol. Nadine straalt ze als ze over haar dochter praat. “Lola is zó blij, zó vrolijk. Haar zien lachen en zien genieten houdt me overeind. Ze zit in een rolstoel, heeft een sonde, maar ze ís blij. Ze klaagt nooit. Toen we haar een rolstoel gaven, straalde ze, ze zag het als een cadeautje. Dat is typisch Lola.”

Als Lola straks haar armen en handen niet meer goed kan bewegen, is er de mogelijkheid dat ze via een spraakcomputer leert communiceren. “Dat maakt me heel verdrietig,” zegt Nadine zacht. “Ik wil er eigenlijk niet over nadenken als ze dat allemaal niet meer kan.”

Omslagpunt

“Het klinkt misschien gek, maar eerst denk je aan alle dingen die je kind niet meer kan, en dan komt er een omslagpunt: je kijkt vooral naar alles wat ze nog wél kan. Je gaat heel erg in oplossingen en mogelijkheden denken.” Zolang Lola er nog is, willen Nadine en Mark leuke dingen doen met haar. Zo is het gezin naar Euro Disney geweest, op vakantie naar Mallorca en met behulp van een stichting naar Terschelling. Nadine: “We proberen elke dag met Lola te zien als een cadeautje.”

Emotioneel blijft het ontzettend zwaar. “We krijgen nu al het advies om over haar afscheid na te denken, omdat we straks, als het zover is, emotioneel misschien niet in staat zijn beslissingen hierover te nemen.” Nadine schiet vol wanneer ze deze woorden uitspreekt. “Dat voelt zó tegennatuurlijk. Ik weet dat het moet, maar ik ben er nog niet klaar voor. Ik wil haar niet moeten missen.”