Laura Mulders Persoonlijke verhalen vandaag, 09:02

Leestijd: 8 minuten

‘Ze hebben zich nooit gemeld voor voeding’: De dochters van Minke (42) hebben allebei de eetstoornis ARFID

Ieder kind heeft wel eens een periode waarin hij of zij kieskeurig is als het gaat om eten. Dan heb je vast iets gehoord als ‘ik lust dit niet’ of ‘ik vind het niet lekker’. Wanneer eetproblemen lang aanhouden en kinderen hierdoor lichamelijk en ook psychisch vastlopen, kan er sprake zijn van ARFID (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder).

ARFID is een eetstoornis waarbij iemand selectief eet en vaak bepaalde soorten voedsel volledig weigert. Vaak is het al vanaf de geboorte of vroege kindertijd aanwezig. Zo ook bij Nomi (5) en Puck (12), de dochters van Minke (42). Beiden hebben ze de eetstoornis ARFID en belandden als baby in het ziekenhuis. Hoe is het voor een ouder om te zien dat je kinderen geen interesse hebben in eten?

Je bent voor de eerste keer ouder

“Als baby had Puck altijd al moeite met voldoende drinken. Ze worstelde bij het drinken van de fles en huilde veel. Elke keer als ze had gegeten, kreeg ze de hik. Al snel hadden we het gevoel dat er meer speelde. Het consultatiebureau stuurde ons elke keer weg met: “Je bent voor de eerste keer ouder, alle baby’s huilen en hikken. Dat is heel normaal.” Uiteindelijk kregen we van de huisarts iets tegen maagzuur. Daar knapte ze wel iets van op, maar met de fles bleef ze echt worstelen.

Op een gegeven moment dronk ze echt helemaal niks meer. We kwamen terecht op de spoedeisende hulp terecht en ze werd opgenomen voor observatie. Waarschijnlijk had ze verborgen reflux en een gevoeligheid voor lactose of melk. Ze kreeg sterk gehydrolyseerde voeding (flesvoeding waarbij koemelkeiwitten in kleine stukjes zijn geknipt), de meest opgeknipte variant die werd ingedikt met rijstbloem. Dat moesten we gaan lepelen, wat een enorme uitdaging was bij een baby van vier maanden. Op die leeftijd mogen ze net fruithapjes proberen, maar dat kon zij nog niet.

Tranen van opluchting

Na een maand kreeg Puck voldoende binnen om weer naar huis te mogen, maar we waren er nog niet. Inmiddels was ze vijf maanden en bleef het moeilijk om genoeg voeding binnen te krijgen. We merkten dat ze heel selectief was in smaken. Er waren twee soorten fruit en twee soorten groenten die ze wilde eten. Als er dan een potje leeg ging, had ik als moeder bijna tranen van opluchting.

Toen ze ouder werd en brood ging eten, at ze vooral boterhammen met smeerkaas of appelstroop. Later ging ze ook andere dingen drinken, zoals appelsap. Er kwam genoeg eten en vocht binnen. Ze bleef goed groeien, zat net op de minimale intake, maar ontwikkelde zich goed. Daarom werd er geen verdere opvolging aan gegeven. We kregen te horen dat ze een ‘picky eater’ was en daar wel overheen zal groeien. Het hongergevoel ontwikkelde zich uiteindelijk wel, maar pas veel later.

Van voedingsprobleem naar diagnose ARFID

Tijdens de ziekenhuisopname van Puck spraken we met een kinderpsycholoog. Die legde uit dat sommige kinderen gevoeliger zijn in het mondgebied en niet alle structuren en smaken willen of kunnen eten. Sommige kinderen hebben gewoon weinig interesse in eten, wat ook bij Puck het geval was. Het werd toen een voedingsprobleem genoemd, omdat ARFID nog niet bestond. Dat werd ons pas duidelijk toen we met haar 7 jaar jongere zusje in het ziekenhuis terecht kwamen.

Nomi dronk vanaf een paar dagen oud al slecht en ook zij werd opgenomen. Zij kreeg, net als Puck destijds, sterk gehydrolyseerde voeding. Al snel volgde bij Nomi de diagnose ARFID en kregen we speciale begeleiding van een eetteam (logopedist, diëtist, psycholoog en kinderarts). Ze had vooral moeite met drinken en zat constant op het randje van uitdroging. Ze dronk soms maar 400cc per dag, terwijl andere kinderen veel meer dronken. De diëtist noemde haar een ‘woestijnkindje’. Ze dronk weinig, maar bleef toch groeien.

Altijd eten en drinken meenemen

Nu Nomi ouder is drinkt ze ook appelsap. Puck drinkt vanaf haar zevende of achtste gelukkig ook water, wat handig is buitenshuis. Op vakantie gaan naar het buitenland is voor ons best een uitdaging met twee meiden die allebei ARFID hebben. Ze hebben allebei hun eigen voorkeuren als het gaat om eten en drinken. Wij nemen eigenlijk standaard sojamelk (van de Albert Heijn) en Slimpie limonade mee in onze bagage voor Nomi. Hiervoor krijgen we een verklaring voor medische bagage van de kinderarts, omdat we weten dat ze anders in het ziekenhuis zal belanden.

Maak van eten geen strijd

Als het aan de kinderen lag, zouden ze vooral brood eten met vast beleg. Nutella, hagelslag, smeerkaas, appelstroop, kipfilet of tosti’s. Als avondeten eten het liefst broodjes, worstenbroodjes, knakworstjes, frietjes of aardappeltjes uit de oven. Ze eten wel tomaat, komkommer en nootjes.

Thuis hebben we altijd keuze van producten die ze lusten. Onze regel is: als je iets pakt waarvan we weten dat je het lust, eet het dan ook op. Bij het avondeten houden we het gezellig en zonder dwang. Onze tijd aan tafel houden we beperkt. Als het niet lukt, dan lukt het niet. We maken er geen strijd van en ze mogen altijd een toetje. Als het avondeten niet lukt, mogen ze altijd later een boterham pakken. Dat wil ik ook aan andere ouders meegeven. Maak van eten geen strijd als je merkt dat het niet gaat.

Hoe gaat het nu met de meiden?

Nomi is een vrolijk meisje en ontwikkelt zich gelukkig goed. De kinderarts houdt in de gaten of haar afweer niet vermindert. Puck hoefde niet onder controle te blijven, omdat ARFID toen nog niet bestond. Ze heeft zelf een eet-bucketlist gemaakt en probeert zichzelf uit te dagen om nieuwe dingen te proberen.”

Diana Kroes is hoofd behandeling bij SeysCentra en doet onderzoek naar voedingsproblemen. Binnen het expertisecentrum is ze betrokken als inhoudsdeskundige en verantwoordelijk voor kennisdeling binnen het werkveld.