Lisette Gerbrands Ziektes Vandaag, 11:04

Leestijd: 3 minuten

Nadine haar dochter (4) heeft kinderdementie: ‘Leven met Muk betekent niet vooruitplannen, maar vandaag vasthouden’

Toen Nadine (34) hoorde dat haar dochter Muk het Sanfilippo-syndroom heeft, leek de wereld even te stoppen. “Je hoort dat je kind stukje bij beetje alles zal verliezen. En toch, als ik naar Muk kijk, zie ik vooral liefde, licht en levenslust.”

“Muk is het liefste meisje dat je je kunt voorstellen. Sociaal, gevoelig en zó blij. Iedereen die haar ontmoet, voelt dat meteen. Ze heeft iets wat je raakt. Een soort zachtheid, maar ook een wijsheid die je niet vaak bij een kind van vier ziet. Ze voelt precies aan hoe iemand zich voelt, nog voordat je iets zegt. Ze pakt je hand, lacht, en het lijkt alsof ze even alles beter maakt. Dat maakt haar zo bijzonder.”

Klap van de diagnose

“De dag van de diagnose staat in mijn geheugen gegrift. Ze was net drie. We zaten tegenover de arts en ik hoorde woorden die je als ouder nooit wilt horen. Sanfilippo. Ongeneeslijk. Kinderdementie. Het voelde alsof de grond onder me wegzakte. Eerst kwam de paniek, daarna de leegte. En toen moesten we naar huis, naar Muk, ons vrolijke meisje, dat nietsvermoedend met haar pop speelde. Hoe kon ik haar aankijken, wetend wat ik nu wist?

Sindsdien leven we als gezin met een tikkende klok. De toekomst is een onzeker begrip geworden. We plannen niet ver vooruit. We vieren vandaag. We eten ijs als het regent. We dansen in de woonkamer. Want wie weet hoe het morgen is? Dat klinkt misschien zwaar, maar het geeft ook intensiteit. Elk lachje van Muk is goud waard.”

Sprankje hoop

“Die hoop leeft voort in Stichting Muk tegen Kinderdementie. We zijn op zoek gegaan naar alles wat er mogelijk is. We kwamen in contact met ouders uit Amerika, waar een gentherapie in ontwikkeling is. Een behandeling die de ziekte kan stoppen of vertragen. Dat is onze missie nu, Muk die kans geven. Want ook al geeft deze gentherapie nog geen garanties. Als ouder grijp je elke kans aan.’

Muk weet niet dat ze ziek is, en dat is ergens een troost. Ze leeft in het nu, en dat is iets wat wij van haar leren. Als ze merkt dat ik verdrietig ben, legt ze haar handje op mijn wang. Dan zegt ze: ‘Mama blij.’ En dan bén ik blij. Omdat zij dat verdient.”

Wat echt telt

“Het moederschap is veranderd. Ik heb geleerd dat geluk niet in plannen zit, maar in momenten. In knuffels, in samen zingen, in even niets. Leven met Muk betekent dat we elke dag tellen alsof het er één minder is, maar vooral ook één vol liefde. Ze leert ons wat echt belangrijk is. En dat is niet de tijd die we hebben, maar wat we ermee doen.”