Japke Janneke Sybesma Persoonlijke verhalen Vandaag, 11:03

Leestijd: 4 minuten

Tessa (32): ‘Door hersenvliesontsteking is onze zoon doof’

Na een voorspoedige zwangerschap kwam de zoon van Tessa en Marcel gezond ter wereld. Toen Noud pas zeven maanden oud was, veranderde een ogenschijnlijk onschuldige verkoudheid in een levensbedreigende situatie. Binnen enkele uren lag hij op de kinder-IC met hersenvliesontsteking. Hierdoor is Noud blijvend doof.

Tessa woont samen met haar verloofde Marcel (40) en zoon Noud (4) in Hoofddorp, vlak bij Schiphol. Marcel werkt bij de brandweer in Haarlem en ze werkt zelf bij de Marechaussee. Inmiddels zijn ze 10,5 jaar samen, en afgelopen februari vroeg Marcel haar ten huwelijk.

”In het begin van onze relatie woonde ik nog bij mijn ouders in Dordrecht en had Marcel al een eigen appartement in Hoofddorp. In de weekenden was ik vaak bij hem, en na een jaar besloten we samen een huis te kopen. Dat was net voor de omslag van de oververhitte huizenmarkt, en we vonden snel het huis waar we nu nog steeds wonen.

Kinderwens

Al vrij snel begonnen de babykriebels. Begin 2019 stopte ik met de pil. Toch duurde het maanden voordat mijn eerste normale menstruatie kwam. Ik deed talloze testen, soms licht positief, maar dan toch weer ongesteld. Dat ging zo maanden door, tot ik na een jaar besloot naar de huisarts te gaan.

We werden doorverwezen naar het ziekenhuis en na veel onderzoeken kreeg ik hormonen voorgeschreven. In augustus 2020 was het eindelijk raak! Na de eerste echo in het ziekenhuis mocht ik naar de verloskundige en was ik niet langer ‘medisch’. De zwangerschap verliep soepel, zonder klachten.

Met 40+6 werd onze zoon Noud geboren. De bevalling ging vlot: om 22.00 uur kwam de verloskundige langs, ik had al 6 cm ontsluiting. Na het breken van mijn vliezen en wat tijd onder de douche werd Noud om 03.19 uur geboren: een flinke Hollandse jongen van 4390 gram en 56 cm. We herstelden allebei snel en genoten volop van ons nieuwe gezin.

Ziekte

Toen Noud eind november 2021 zeven maanden oud was, kreeg hij koorts en dronk slecht. Maandagavond begon het, dinsdag was hij nog niet fit, maar ook niet ziek genoeg voor de huisarts. Woensdagochtend was er weinig verbetering, dus gingen we toch. Na controle mochten we weer naar huis, met het advies zijn urine op te vangen en paracetamol te geven.

In de nacht van woensdag op donderdag was hij erg onrustig. Donderdagochtend vertrouwde ik het niet en belden we de huisartsenpost. We mochten direct naar het ziekenhuis in Hoofddorp. Daar ging het ineens snel: van verdenking op uitdroging tot met spoed naar Haarlem, waar een speciale kinderafdeling is.

Hersenvliesontsteking

In Haarlem verslechterde Noud razendsnel. Er volgden onderzoeken, waaronder een ruggenprik. De uitslag: hersenvliesontsteking. Hij kreeg direct een breed scala aan medicijnen. Alles werd in gereedheid gebracht voor overplaatsing naar het AMC in Amsterdam.

Noud lag 10 dagen op de kinder-IC en in totaal zes weken in het ziekenhuis. Een blijvend gevolg van de hersenvliesontsteking is dat hij doof werd. Op 24 december kreeg hij een dubbele cochleair implantaat. We belandden in een rollercoaster. Gelukkig kwamen mijn ouders bij ons wonen om voor ons te zorgen. We werden overspoeld met kaartjes, knuffels, ballonnen en bloemen.

Al op dag één maakten we een appgroep voor familie en vrienden, zodat we niet telkens hoefden uit te leggen hoe het ging. Na 6 weken – vol tranen, gesprekken met artsen en af en toe een lach – mocht Noud naar huis. Dat was spannend: hij had nog een lange infuuslijn voor medicatie en een sonde, omdat zelfstandig eten nog niet goed lukte.

Thuis revalideren

De eerste periode thuis stond in het teken van veel bezoekjes van fysiotherapeut, logopedist en ziekenhuiscontroles. Langzaam keken we weer vooruit. Dit was onze nieuwe realiteit, en daar moesten we mee leren omgaan. Onze instelling is altijd positief: roeien met de riemen die we hebben, toen, nu en in de toekomst.

Vanaf maart 2022 ging Noud naar De Boshoeve, een opvang voor zowel reguliere als zorgkinderen. Een prachtig concept: fysio- en muziektherapie konden daar plaatsvinden, wat betekende dat we thuis minder therapie afspraken hadden.

Nieuwe stappen

In april dit jaar werd Noud 4 jaar en begon hij op revalidatieonderwijs De Parel in Haarlem. Hier krijgt hij alle benodigde therapieën op school. Na de zomer starten we samen met de school en therapeuten om te kijken wat het beste plan is voor Noud.

Ondertussen genieten we volop van het leven. Noud heeft al veel gereisd: meerdere keren naar Curaçao en Bonaire, afgelopen oktober en november zes weken door Florida, maar ook dagjes naar het strand, het bos of de speeltuin maken hem dolgelukkig – en ons ook. In januari gaan we voor de vierde keer naar Oostenrijk, en dit keer zal Noud voor het eerst op ski’s staan.

Met hier en daar wat aanpassingen kan Noud prima meedraaien in het dagelijks leven. Wij kijken vooral naar wat hij kan en ons laat zien – en dat blijft ons elke dag verrassen.

Hendrika Sinnema (35): ‘Floris kreeg een herseninfarct toen ik zwanger was van Tessa’