Wilma Groothuis Persoonlijke verhalen Gisteren, 11:04

Leestijd: 9 minuten

Yara (29) hoorde tijdens haar zwangerschap dat ze kanker had: ‘Je bent aan het overleven’

Een zwangerschap is voor veel vrouwen een heel bijzondere en mooie periode in hun leven. Maar wat als je tijdens deze periode ook iets verschrikkelijks te horen krijgt? Dat ervoer Yara Slager (29), die tijdens haar laatste trimester de diagnose AML kreeg, een vorm van acute leukemie. “De zwangerschap heeft de ziekte dragelijker gemaakt, maar de kanker de zwangerschap juist zwaarder.”

“Vorig jaar juli was ik 30 weken zwanger en ging ik op controle bij de verloskundige. Daar zag ze dat ik een laag HB-niveau had. Zij wilde dat ik dat liet controleren in het ziekenhuis, want ze maakte zich een beetje zorgen. Diezelfde dag ging ik naar het ziekenhuis en daar bleek mijn HB inderdaad heel laag, maar ook andere bloedcellen waren heel laag. Dat had zij nog nooit gezien, ze wist niet waar ze aan moest denken.

Welke richting?

Ze dacht wel dat het niks met de zwangerschap te maken had, maar ze wist niet goed in welke richting we moesten kijken. Zij heeft toen contact opgenomen met de huisarts, maar zij zei ook dat ik door een internist gezien moest worden, die hier echt gespecialiseerd in is. Ik kon daar al vrij snel heen, want de internist maakte zich ook wel een beetje zorgen.

De eerste keer bij de internist leek er niet zoveel aan de hand, ze had mijn lymfeklieren en alles gevoeld, maar er waren geen bijzonderheden. Die maand daarvoor was ik een paar dagen een beetje grieperig geweest, het kon volgens haar ook daardoor komen, omdat de witte bloedcellen dan soms wat achterlopen en nog moeten herstellen. Daar gooiden we het dan maar op.

Beenmergfunctie

Ik was ook nog gezien door de gynaecoloog, maar mijn zwangerschap zag er gewoon goed uit. Het idee was dus: er is wel wat aan de hand, maar we hoeven ons nog niet echt zorgen te maken. Ze hadden me ook nog op wat virusinfecties laten prikken en dat was ook allemaal negatief. Toen wisten ze echt niet meer waar ze het zoeken moesten en gingen ze een beenmergpunctie doen.

Ik ben zelf verpleegkundige en ik weet dat als ze dat doen, ze gaan kijken of er kankercellen zitten. Toen dacht ik wel: dit is echt niet goed. De arts had het niet met die woorden gezegd, maar je gaat er wel over nadenken. Een paar dagen later had ik de beenmergpunctie en ik zou eigenlijk een week later op de poli komen, maar ik had gezegd dat als het eerder bekend is, ze mogen bellen, want ik wilde het gewoon graag weten.

Acute leukemie

En toen belden ze die middag nog, om 5 uur. Ik zag een anoniem nummer en ik dacht: dit is niet goed. Als ze zo snel bellen, dan kan het niet goed zijn. Aan de telefoon vroeg de arts of ik alleen was. Dan weet je gelijk dat er iets heftigs komt. Toen zei ze dat ik acute leukemie had. Dat moment was zo onwerkelijk. Je hoort het, maar je beseft het niet. Je weet het gewoon niet, je weet niet wat je moet op dat moment.

Het hele telefoongesprek heb ik verder niet gevolgd. Ik huilde heel hard en zei dat ik dit niet allemaal opsloeg nu. Na het telefoongesprek zijn mijn man en ik gelijk in de auto gestapt, naar onze ouders gegaan en hebben we het verteld. Ze wisten wel dat er iets aan de hand was en dat ik op een uitslag wachtte, maar dat dit er zo snel uitkwam, was voor iedereen een shock.

Wachten met de behandeling

AML is een hele agressieve ziekte. Nu hadden wij nog het geluk dat we er snel bij waren en het was daardoor ook een optie om nog even te wachten met de behandeling. De volgende dag werd ik opgenomen en normaal gesproken zouden ze dan gelijk starten met de behandeling, maar omdat ik zwanger was, wilde de gynaecoloog in eerste instantie wachten tot 32 weken. Ik was op dat moment 30 weken zwanger.

Later kwam ze er toch op terug en zei dat ze niet eerder dan 34 weken gingen inleiden. Toen was aan ons de keuze: gaan we nu starten met tussendoor de bevalling of eerst de inleiding en daarna pas starten? Natuurlijk wel in overleg met de arts, want als het snel achteruit zou gaan, moesten we wel starten met de behandeling. Op dat moment was de kanker stabiel. De situatie was slecht, maar het werd niet slechter.

Starten met chemo

Uiteindelijk hebben we na één of twee weken besloten om toch te starten met chemo, omdat het onze dochter geen schade zou toebrengen. Ik was al zo ver in de zwangerschap dat zij haar eigen bloedsomloop had en dat de placenta dat wel zou filteren. Dus we besloten ervoor te gaan. Vanaf dat moment zet je een knop om. Het was natuurlijk heel heftig, maar je gaat er ook voor.

Het was heel zwaar. Het is een bloedziekte, dus je weerstand wordt heel laag. Ik werd daardoor eigenlijk in quarantaine gehouden. Je mag niet meer met de buitenwereld in contact komen. Ik kreeg de eerste week de hele week 24 uur per dag chemotherapie. Na die eerste kuur had ik gelukkig weinig klachten. Ik kon nog goed eten, ik kon nog een beetje bewegen. Dat was mentaal heel fijn.

Beangstigend

Aan de andere kant is het heel bizar. Je zit daar met een zwangere buik en je wil genieten van de laatste weken van je zwangerschap, maar dat lukt niet. Je bent eigenlijk gewoon aan het overleven. En dan zit je daar, helemaal alleen. Maar ik zette toch die knop om, je leeft in die situatie, je weet ook niet beter. Maar natuurlijk was het heel intens. Je zit in zo’n ziekenhuiskamertje en je weet dat je daar de komende tijd niet meer weggaat. Dat vond ik zo beangstigend.

Tegelijkertijd had ik wel heel erg het gevoel dat het goed kwam. En juist het idee dat we straks een kindje kregen, was echt een lichtpuntje. Dat heeft die maanden in het ziekenhuis dragelijk gemaakt. Maar achteraf gezien vind ik het toch wel moeilijk dat ik die laatste periode van mijn zwangerschap, dus het lekker genieten van je verlof en de laatste dingetjes inkopen, heb moeten missen. De zwangerschap heeft de ziekte dragelijker gemaakt, maar de ziekte de zwangerschap juist zwaarder.

De bevalling

De bevalling ging gelukkig best wel vlot. Op een maandag werd ik ingeleid, ik was toen bijna 34 weken zwanger. De bevalling ben ik goed doorgekomen. Toen mijn dochter geboren was, was ik zo blij dat zij nu uit die ellende was. Nu kon zij verder aansterken. Omdat ze zo goed ter wereld kwam, mocht ze nog even bij mij liggen. Daardoor had ik wel even dat moedergevoel, dat was zo fijn.

Daarna moest ze naar de IC. Dat was wel gek, want je hebt een baby, maar ze is niet bij je. Die binding heb je dan niet, dat vond ik wel heel moeilijk. Dat hele besef van dat je net moeder bent geworden en je een dochter hebt gekregen, is gewoon weg. Ze moest nog drie weken in het ziekenhuis blijven om aan te sterken. We hebben een groot deel van de kraamzorg dan ook in het ziekenhuis gekregen.

Tweede kuur

Na de bevalling ben ik nog vier weken opgenomen geweest. De eerste week na de bevalling waren we met z’n drietjes in het ziekenhuis, daarna gingen we gelijk door met de tweede kuur. Na deze kuur had ik wel veel meer last. Ik kreeg huiduitslag, waardoor ik heel veel jeuk had en ik had veel pijn in mijn mond. Drinken ging moeizaam en eten lukte ook niet, dat moest toen door middel van een infuus.

Voor mijn gevoel ben ik door de chemo ziek geworden. Dat is natuurlijk niet zo, maar de kanker zelf voelde ik niet in mijn lichaam. Pas toen we begonnen met chemo kreeg ik klachten. Daardoor ben ik wel het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Ik heb gewoon geen signalen gehad dat ik zo ziek was. Ik weet niet of dat vertrouwen ooit nog weer terugkomt.

Ziekte onder controle

Nu, bijna een jaar verder, gaat het best wel goed. Het is eigenlijk bizar hoe ik er nu bij sta. De ziekte is onder controle, de leukemie is voor nu weg. Tot nu toe mag ik in mijn handen knijpen. Soms is het gewoon niet bij te benen, gaat het fysiek haast beter dan mentaal. Dan kan ik het maar moeilijk geloven dat ik al zo ver ben, dat ik al zoveel weer kan doen.

Ik geniet enorm van mijn dochter, dat ze zo vrolijk is en geen last heeft gehad van de chemo. Toch is het lastig om het los te laten, bij elk pijntje of dingetje ben je bang dat het de kanker is, dat het weer terug is. De angst dat het ooit terugkomt, is zeker aanwezig. En dan zijn er niet heel veel opties, dat vind ik wel eng.

Grootste angst

Het enige wat ik denk, is: als mijn dochter me maar kent. Als de kanker terugkomt, terwijl ze nog heel klein is, dan zou ze mij alsnog niet goed kennen. Dat is mijn grootste angst, dat ik haar niet zie opgroeien. Ik probeer er maar niet te vaak bij stil te staan. Ik haal juist ook heel veel kracht uit mijn dochter en ons gezin. Ik geniet nu echt van de kleine dingen en maak me minder snel druk om kleine dingen.

Ik ben niet dankbaar voor de ziekte die ik heb, maar wel voor hoe ik eruit ben gekomen. Ik haal ook hoop uit de verhalen van anderen, die laten zien dat het goed is gegaan allemaal. Ik hoop door mijn verhaal te delen dat andere vrouwen er ook iets aan hebben en ik ze op die manier ook hoop kan geven. Ik durf steeds meer te genieten van het idee dat er een toekomst is. Dat is toch mooi om te kunnen zeggen?”

Ieder jaar krijgen in Nederland 180-200 vrouwen tijdens hun zwangerschap te horen dat ze kanker hebben. Stichting STER(k) is de enige patiëntenorganisatie die speciaal voor deze doelgroep is opgericht. De stichting zorgt voor specifieke informatie over het onderwerp op hun site, lotgenotencontact en steeds meer steun op maat voor gezinnen die hiermee te maken krijgen. Kijk voor meer informatie op hun website.

Ellens dochter Pia (4) heeft de spierziekte SMA: ‘We willen haar geen valse hoop geven’